Titta

UR Samtiden - Samiska veckan 2014

UR Samtiden - Samiska veckan 2014

Om UR Samtiden - Samiska veckan 2014

Föreläsningar från Samiska veckan 2014 som hölls i Umeå 26 februari-12 mars.

Till första programmet

UR Samtiden - Samiska veckan 2014: Forskning om samisk hälsaDela
  1. Jag vill passa på att...

  2. ...få upp Ann Ragnhild Broderstad
    på scen.

  3. Ann Ragnhild är facklig ledare för
    Senter for samisk helseforskning-

  4. -vid Norges arktiske universitet
    i Tromsø.

  5. Hon är även överläkare
    på universitetssjukhuset i Nordnorge-

  6. -och leder
    en väldigt stor hälsoundersökning-

  7. -i de flesta delarna av Nordnorge,
    SAMINOR 1 och 2-

  8. -som har pågått under en rad år.

  9. Det blir väldigt roligt
    att få höra dig prata om:

  10. "Helseforskning i samisk befolkning.
    Etisk utfordring"-

  11. -"och kompetansebygging
    for helsetjenesten." Välkommen.

  12. Tack så mycket! Det är väldigt roligt
    att ni har bjudit in mig hit.

  13. Och att jag får berätta lite
    om vår forskning för er.

  14. Att få komma hit till Umeå och träffa
    så många duktiga människor.

  15. För mig är det en mycket stor
    och betydelsefull händelse.

  16. Tack för att jag fick komma hit,
    till Umeå-

  17. -och berätta om min forskning
    och träffa er här i Umeå.

  18. Så vi kan se på likheter och olikheter-

  19. -i de arbeten vi håller på med.

  20. Som ni förstår har jag olika roller
    i mina två olika jobb-

  21. -och även i förhållande till
    det samhälle jag lever i.

  22. Jag jobbar som läkare
    och har gjort det i över 20 år-

  23. -på Universitetssjukhuset,
    först i Tromsø i många år-

  24. -och därefter i flyttade jag till Sør-
    Troms, längst söderut i Troms fylke.

  25. Det ligger inte så långt från Kiruna.

  26. Där jobbade jag
    på Universitetssjukhuset i Harstad.

  27. Det är som läkare jag började
    intressera mig för forskning.

  28. För när jag var medicinstuderande...

  29. ...så hörde vi många anekdoter-

  30. -om hälsan hos den samiska
    befolkningen i Nordnorge.

  31. Det berättades många vedervärdiga
    och märkliga historier-

  32. -om hur samernas hälsa
    var i Nordnorge.

  33. Och ofta relaterade man till-

  34. -den samiska populationen
    i inre delen av Finnmark.

  35. Inga av historierna som berättades
    var baserade på forskning.

  36. Det var okvalificerad kränkning
    av mina blivande kollegor.

  37. När jag jobbade som läkare i Tromsø
    såg jag också mycket inkompetens-

  38. -och brist på förståelse
    när vi hade samiska patienter.

  39. Då menar jag inte bara det språkliga,
    utan kultur, samhället de levde i-

  40. -och förståelse av
    vad hälsa och sjukdom är för nåt.

  41. Därför ville jag så småningom
    forska på samisk hälsa.

  42. Men det var ett tveeggat svärd. Det
    var svårt att ta det avgörande steget-

  43. -och våga forska, just på grund av det
    Anna-Lill berättade lite om.

  44. Det präglar ju även mig, som är same
    och uppvuxen i en liten samisk by.

  45. Och som har hört om skallmätningar
    och anekdoter om samers hälsa.

  46. Men målet om
    att okvalificerat kränkande-

  47. -inte ska prägla
    den norska hälsovården-

  48. -som ska ge
    den samiska befolkningen bra vård-

  49. -besegrade till sist min rädsla
    för att göra fel när jag forskade.

  50. Då ska vi se... Går den inte ner? Jo.

  51. Jag ska först prata lite
    om bakgrunden.

  52. Om regelverket
    som Anna-Lill berörde-

  53. -och om den största
    av våra hälsostudier på centrumet.

  54. Och sen lite
    om en forskares värderingar-

  55. -i relation till de etiska...tankarna
    kring det att forska.

  56. Och riktlinjer
    som jag gärna vill att vi inför-

  57. -i relation till
    den samiska populationen.

  58. Bakgrunden till
    att man överhuvudtaget-

  59. -etablerade Senter for samisk
    helseforskning år 2001...

  60. ...var en offentlig utredning från 1995.

  61. Den gjordes på bakgrund av
    att det fanns en samisk läkarförening-

  62. -en samisk socionomförening
    och en samisk sköterskeförening-

  63. -som rapporterade till Helse-
    direktoratet och helsedepartementet-

  64. -om tragiska behandlingshistorier
    i kommuner och på sjukhus.

  65. Då tog helsedepartementet
    och Helsedirektoratet tag i det-

  66. -och sa: "Okej, det är faktiskt
    så att vi inte"-

  67. -"ger den samiska populationen
    tillräckligt bra hälsovård."

  68. I det här sammanhanget är det viktigt
    att säga att likhet för alla-

  69. -inte är detsamma
    som lika värde åt alla.

  70. Det var det
    den samiska hälsoorganisationen-

  71. -försökte lyfta till en högre nivå.

  72. Samtidigt med
    den offentliga utredningen-

  73. -blev det här med hälsoutbud och
    hälsa bland ursprungsbefolkningar-

  74. -ganska aktualiserat i WHO.

  75. Man efterfrågade hälsorapporter
    om den samiska befolkningen-

  76. -i Sverige, Norge och Finland.

  77. Norge har
    den största samiska populationen.

  78. Det blev lite konstigt när WHO kom
    till direktorat och departement och sa:

  79. "Ni har ju ingen information
    om samernas hälsa."

  80. "Har de lika bra hälsa
    som norrmännen?"

  81. "Finns det skillnad på norrmän
    och samer? Det vet vi på Grönland."

  82. "Vi kan berätta mycket
    om inuiter och indianer i Kanada."

  83. "Men ni har inget att rapportera
    om samernas hälsa."

  84. Man tillsatte en utredning
    och konkluderade slutligen-

  85. -att insatser behövdes, och inrättade
    Senter for samisk helseforskning.

  86. Vårt första mål var att skapa...

  87. ...data, eller rapporter om hälsan-

  88. -hos den samiska populationen
    i Nordnorge.

  89. Men hur skulle vi göra det?

  90. Det fanns fragmentarisk forskning,
    gjord på Finnmarksundersökningen-

  91. -från kusten
    och den inre delen av Finnmark.

  92. Där hade man... Vi har inte möjlighet
    att forska på samer som ett folk-

  93. -för det finns inget register
    som uppger vem som är same.

  94. Det kan man göra i Kanada. Där
    registreras alla inuiter och indianer-

  95. -och i vilken grad de är det.
    De har kompletta register på det.

  96. Det kan samköras mot hälsoregistret-

  97. -som kan berätta om hjärt-
    och kärlsjukdomar, diabetes, och så.

  98. Men det finns inte i Norge,
    och inte heller i Sverige.

  99. De här registren,
    som många säkert skulle velat ha...

  100. ...skulle också ha blivit föremål
    för långa diskussioner.

  101. De kan användas till nytta
    för den samiska populationen-

  102. -men också missbrukas.

  103. Och samemantallet,
    som nån frågade om, är upprättat-

  104. -och folk skriver in sig, för att kunna–

  105. –rösta i ett parlamentariskt organ.

  106. Men ingen har fått veta att det också
    kan användas till annan forskning.

  107. Så man undrar över etiken
    om man skulle ta samemantallet-

  108. -och integrera det i forskning-

  109. -utan att de som är inskrivna
    har fått reda på det.

  110. Men vi måste inse att samemantallet-

  111. -representerar en liten del av den
    samiska populationen...och inte hela.

  112. Man får inte tag i alla. Man väljer
    själv om man vill skriva in sig.

  113. Inom forskningsvärlden
    kallas det "selektionsbias".

  114. Materialet är väldigt selektivt.
    Representerar det verkligen alla?

  115. Den diskussionen har vi fört i tio år
    och fortsätter nog i tio år till.

  116. Men vi har en tradition
    av stora befolkningsundersökningar.

  117. Man har kört runt med bussar i Norge,
    särskilt i Nordnorge.

  118. Och så har man...vägt folk,
    mätt omkrets runt mage och midja-

  119. -tagit blodtryck och massa saker.
    Folkehelseinstituttet har ansvarat.

  120. De skulle ta en sista runda
    med en sån buss, år 2003-2004.

  121. Helsedepartementet och Helse-
    direktoratet bad Folkehelseinstituttet-

  122. -att ta med oss på den bussturen.

  123. Så vi följde med
    och hade med egna enkäter-

  124. -som vi gjorde i all hast.
    Och vi fick tillgång till all data.

  125. Efteråt fördes alla blodprover
    som togs över till oss-

  126. -och ägs nu av universitetet i Tromsø
    och Senter for samisk helseforskning.

  127. Folkehelseinstituttet har inte längre
    tillgång till det biomaterialet.

  128. Utifrån det har vi fått många projekt,
    där SAMINOR är det största.

  129. År 2003-2004 var vi i 25 kommuner.

  130. Vi bjöd in 25 000 individer
    till att delta, varav 17 000 deltog-

  131. -lite över 60 procent av de inbjudna.

  132. Därför har vi nu en stor biobank
    och många hälsoindikatorer-

  133. -och mycket hälsoinformation
    om den samiska populationen.

  134. Men på en sån runda,
    följer ju en del forskning.

  135. Vi har fått några doktorer och skapar
    nu populärvetenskaplig information.

  136. Men det är en ögonblicksbild
    av verkligheten.

  137. Vi kan berätta lite om blodtryck,
    lite om sockersjuka-

  138. -och om behandlingar och så.
    Det har folk berättat i enkäter.

  139. Men hur ser det ut framåt i tiden?
    En longitudinell design är viktig.

  140. Därför åker vi runt nu, tio år efteråt,
    och gör samma sak.

  141. Nu är inte Folkehelseinstituttet med,
    så vi kör ensamma i en stor flyttbil.

  142. Och så bjuder vi in oss själva
    till tio olika kommuner-

  143. -och gör kliniska undersökningar.

  144. Undrar ni vad det kostar?
    30 miljoner norska kronor.

  145. Det är väldigt dyrt.

  146. Och därför måste man specificera
    hur man vill utföra den här forskningen.

  147. För vi hade 17 000 individer
    i vårt material-

  148. -och skulle utföra forskningen-

  149. -men vi visste inte
    vem som var same och inte.

  150. Det var okänt när vi började.

  151. Så vi måste fråga folk.
    I enkäten ställde vi frågan:

  152. "Uppfattar du dig som same?"

  153. "Vilket språk talar dina mor- och far-
    föräldrar, du, och dina föräldrar?"

  154. Sen kan vi kategorisera
    utifrån självidentifiering.

  155. Det viktiga att inse, när vi nu
    håller på med runda nummer två-

  156. -som är klar till sommaren,
    då vi har besökt tio kommuner-

  157. -är att vi stöter på såna historier
    som Anna-Lill och Stefan talade om.

  158. Vi stöter på historier som den om
    skallmätning i alla samiska områden.

  159. Den här gången, i runda två,
    som håller på mellan 2012 och 2014-

  160. -har vi lagt enormt stora resurser
    på att i varje kommun-

  161. -berätta vem vi är, vad vi gör,
    vad vi fick reda på för tio år sen-

  162. -varför vi kommer tillbaka igen...

  163. ...och vad de kan få för fördelar
    av att vi kommer.

  164. För det är inte ovanligt
    att vi hör saker som:

  165. "Ska ni mäta våra huvuden igen?"

  166. Skallmätningar hör till historien,
    men den sista i Norge-

  167. -utfördes i Tysfjorden
    precis före andra världskriget.

  168. Det finns folk som ännu minns
    att deras huvuden mättes i skolan.

  169. För oss är det viktigt att förklara
    att vi vill bidra med kunskap-

  170. -till den hälsovård som redan finns,
    så att vi med den kunskapen-

  171. -kan göra hälsovården bättre på
    att ge befolkningen service.

  172. Därför gör vi det.

  173. Det här är en viktig trekant.

  174. Som forskare, och läkare,
    styr den trekanten mitt forskningsliv.

  175. Det ska vara etiskt försvarbart-

  176. -och det är ju reglerat i de lagar
    vi redan har hört lite om.

  177. Men samtidigt blir det,
    för mig personligen, allt starkare så-

  178. -att om det är etiskt försvarbart
    för mig som forskare-

  179. -och etiskt och vetenskapligt
    försvarbart för universitetet-

  180. -om min metod
    är god nog, akademiskt-

  181. -att det går
    att publicera internationellt-

  182. -så är ändå det viktigaste
    nyttan för lokalsamhället.

  183. För det är där vi hämtar vår data.

  184. Det är där vi får kunskapen.
    Och det viktiga att kunna säga efteråt-

  185. -är att det inte var nåt vi gjorde
    för universitetet eller för mig-

  186. -utan för att vi vill ge nåt tillbaka.

  187. Så när vi är klara,
    ska varje kommun få sin rapport-

  188. -och vi måste åka tillbaka och träffa
    folk, politiker och hälsoarbetare.

  189. Vi måste berätta vad vi har sett
    och vad man eventuellt kan göra-

  190. -för att förbättra situationen.

  191. Det är helt i enlighet
    med den nya samhandlingsreformen-

  192. -som är två år gammal.

  193. Den ställer krav på att kommunerna
    ska ta mycket större ansvar-

  194. -för sina...invånares hälsa.

  195. Det ska inte vara sjukhusen
    som tar det ansvaret.

  196. Om de enligt lag har kravet-

  197. -att på kommunnivå skapa en sjukvård
    som är mycket bättre än förut-

  198. -och ska anpassas till varje individ,
    så måste de ha kunskap om det.

  199. Och då måste de samla in kunskap.

  200. De tio kommuner som var inbjudna
    och ville vara med, är väldigt nöjda.

  201. Och många andra kommuner ringer
    och vill att vi ska komma.

  202. De ser ju nyttan i det.

  203. Lagarna jag förhåller mig till
    är omfattande.

  204. Hälsoforskningslagen reviderades
    år 2009.

  205. Vi har en biobank. Den måste jag
    förhålla mig till, som ägare.

  206. Och så har vi lagen om behandling
    av etik och redlighet i forskning.

  207. Det här är lagar
    som har införts under...

  208. Det är trögt att trycka här...

  209. De har införts och reviderats,
    och uppdateras-

  210. -utifrån att den akademiska
    situationen förändras med tiden.

  211. Men först och främst
    är ju lagens syfte-

  212. -att främja god och etiskt försvarbar
    medicinsk och hälsoinriktad forskning.

  213. Som redan har nämnts i dag,
    så handlar det om individnivå.

  214. Det ska vara god forskning
    och försvarbar forskning-

  215. -för dem som bjuds in att delta
    och väljer att vara med.

  216. Det ska inte vara igenkännbart,
    utan anonymiserat.

  217. Vårt system liknar också mycket
    det Anna-Lill pratade om.

  218. Vi har regionala etiska kommittéer,
    Norges sociologiska databas-

  219. -och Norges Datainspektion.

  220. I vår forskning måste vi förhålla oss
    till alla tre institutioner.

  221. Vi samlar in forskningsdata, samtidigt
    som vi upprättar ett hälsoregister.

  222. Därmed söker vi tillstånd hos många
    instanser för att få bedriva forskning.

  223. Ingen av de här instanserna-

  224. -har förpliktelse
    att tänka på etnicitet.

  225. De behöver inte tänka på det etiskt
    försvarbara i relation till olika folk.

  226. Det finns det inga lagar om.

  227. Det är skydd av individer, och
    individen själv avgör sitt deltagande.

  228. Så att... Norge har många bra lagar-

  229. -som vi ska förhålla oss till
    och det är helt strålande.

  230. De skyddar individen i förhållande till
    den hälsoforskning vi bedriver.

  231. Och nu talar jag om hälsoforskning.

  232. Det här är ett bra regelverk.

  233. Det som fattas är givetvis...

  234. ...den kunskap som också bör finnas
    när man går ner på gruppnivå.

  235. Ja... Ja.
    När vi upprättade ett hälsoregister...

  236. ...var det primära att vi fick kunskap
    om den samiska befolkningen.

  237. Av de vi bjöd in att delta
    är det cirka 35-40 procent-

  238. -som uppger samisk bakgrund.
    Resten har inte samisk bakgrund.

  239. Vi får alltså två grupper,
    som vi kan jämföra med varann.

  240. Så vi forskar inte bara om samer,
    utan om den befolkning vi möter.

  241. Vi bjuder in alla mellan 40 och 79 år.

  242. Vi har en enkät på 80 sidor.
    Allt för mycket, kan jag säga nu.

  243. Nästa gång, om 8-10 år,
    blir det en ny utformning.

  244. Det är för stort och för svårt.

  245. Och biobanken som vi samlar till
    och som ska analyseras efteråt...

  246. ...innehåller samma etnicitetskunskap
    som i enkäten.

  247. Så det är en stor studie
    med två utformningar.

  248. Alltså, både en enkät
    och en insamling...av kliniska data:

  249. Blodtryck, blodprov, och så vidare.

  250. Och...till er som är samepolitiker.

  251. Det är viktigt med kunskap om hälsa,
    även om den samiska befolkningen.

  252. Det är jag övertygad om.

  253. Det är att beröva folk deras rättigheter
    när man fråntar en grupp dess rätt-

  254. -att veta nåt om sin egen hälsa.

  255. Bara för att man är så rädd för den
    forskning som har skett rent historiskt.

  256. Man har ett historiskt kollektivt minne
    av skallmätningarna.

  257. Den ska man använda konstruktivt
    och tänka:

  258. "Det var felaktig forskning
    som vi inte vill ska upprepas."

  259. "Men vi vill givetvis ha kunskap
    även om samernas hälsa."

  260. Det är enda sättet som sjukvården,
    sjukhusen och kommunerna-

  261. -kan anpassa och tillrättalägga
    bättre hälsovård till alla-

  262. -även till en samisk population. Och
    mer än att ha samiskspråkig personal.

  263. Kanske uppfattar man inte ens
    sjukdom och hälsa på samma sätt.

  264. Kanske bör information om sjukdom
    och hälsa förklaras på olika sätt.

  265. Allt det måste vi veta. Precis som med
    renskötseln ska det systematiseras-

  266. -som vetenskaplig kunskap och sättas
    in i ett system, i hälsovården.

  267. Vi har upptäckt att man inte är så nöjd
    med hälsoutbudet på kommunnivå.

  268. Särskilt i de kommuner,
    där man har samisk språklag.

  269. Där var 40 procent missbelåtna
    med den kommunala hälsovården.

  270. Det är ur SAMINOR, för tio år sen.

  271. Vi har sett skillnader
    i hjärtsjukdomar...

  272. ...i näringsintag, och bland dem
    som rapporterar diskriminering.

  273. Och det är bara ögonblicksbilder
    ur en studie.

  274. Därför måste vi följa upp det
    och se om saker förändras.

  275. Vi måste gå in aktivt och vägleda
    i kommunerna.

  276. Som ni ser på kartan, är vi
    på gränsen till Finland och Sverige-

  277. -men går inte över den.
    Det här är där vi var för tio år sen.

  278. Och som ni ser... Gör ni det? Jo.

  279. De ljusblå områdena är sydsamiska,
    där vi inte ser på hela kommunen-

  280. -utan bara på sydsamiska områden-

  281. -eftersom den sydsamiska
    populationen är så liten-

  282. -att vi valde ut de områden där vi
    visste att det bodde flest sydsamer.

  283. Ja...

  284. Vi inkluderar bidragstagande,
    mental hälsa, hälsoforskning-

  285. -livsstilssjukdomar
    och till och med lite om tandhälsa.

  286. Samtidigt förändras ju världen,
    även för den samiska befolkningen.

  287. Och en allt större andel samer-

  288. -som ursprungligen bodde
    på landsbygden-

  289. -flyttar och bosätter sig i städer.

  290. I norska städer har vi därför
    stora samiska grupperingar.

  291. De har också behov...av anpassad
    hälsovård, skolgång, och så vidare.

  292. Hur ska vi få veta nåt om det?

  293. Då har vi utformat en annan studie,
    "Fra bygd til by".

  294. Vi skickar enkäter till 13 000
    som har flyttat-

  295. -från 23 kommuner på landsbygden
    till städer, de senaste 25 åren.

  296. Vi skickar även enkäter
    till de barn som har blivit vuxna.

  297. Första enkäten skickades nu i veckan.

  298. Vi vill få information
    om önskemål och behov-

  299. -identitetsbyggande, språksituation,
    och så vidare-

  300. -för samer bosatta i städer i Norge.

  301. Etiken bedöms alltid
    av en regional etisk kommitté.

  302. Och av Datainspektionen.

  303. Det står "under behandling",
    men vi har fått alla koncessioner.

  304. Men det finns ännu ingen som ställer
    frågor angående det samiska.

  305. För det finns inget regelverk som ber
    dem värdera utifrån det samiska.

  306. Det är mycket att förhålla sig till
    och enkäter är givetvis diskutabla.

  307. I ett annat forum ska man diskutera
    bruk och missbruk av enkäter.

  308. Det är inte alltid
    enkäter fungerar bäst.

  309. I varje fall inte omfattande enkäter.

  310. Så det ska vi följa upp,
    rent fackmässigt.

  311. Jag fortsätter. Tiden går väl.

  312. Vi sitter ju på en massa information.

  313. Vi har stora databaser nu,
    med mycket information om hälsa-

  314. -språk, etnicitet
    och om bidrag och lön.

  315. Dessutom har vi biobanken.

  316. Och i biobanken ska vi analysera-

  317. -fettämnen, blodsocker
    och mycket annat.

  318. Men, om vi vill,
    kan vi också se på genmaterialet.

  319. Det är det enda forskningsledaren
    har sagt att vi inte ska göra-

  320. -innan det finns ett regelverk.

  321. Vi använder inte genmaterialet förrän
    det finns riktlinjer och regelverk-

  322. -som tas fram ihop med Sametinget-

  323. -för hur det kan användas
    på etiskt försvarbart sätt.

  324. Därför kan det inte användas än.

  325. Och så slutligen...

  326. Det är nytt att tänka på gruppnivå,
    särskilt i hälsoforskning.

  327. Man har ju tänkt att alla är lika,
    som Anna-Lill sa.

  328. Vi måste fokusera på lika värde
    och därför tänka på gruppnivå.

  329. Vi behöver riktlinjer.
    Och de riktlinjer som ska skapas-

  330. -bör Sametinget ta ansvar för
    och bjuda in-

  331. -oss forskare, etiska kommittéer
    och andra till en sån utredning.

  332. Och det har vi fått höra ganska ofta
    under de här dagarna i Umeå.

  333. I förhållande till kollektivt ägarskap:
    Vem äger information efteråt?

  334. Som forskare och representant
    för universitetet, säger de flesta:

  335. "Det gör ju vi. Vi startade det
    och finansierade det."

  336. Men de som har bidragit, är samhället,
    de som kom och deltog.

  337. Man måste åtminstone diskutera
    vad det ska användas till-

  338. -och inte minst hur det ska förmedlas.

  339. När resultaten är klara,
    när vi är färdiga och ska publicera-

  340. -hur ska det då förmedlas
    till befolkningen?

  341. Det viktigaste som forskare... Och
    man kan göra det helt utan avsikt...

  342. Man kan faktiskt vålla skada...
    utan att vilja det.

  343. Man kan förmedla resultat
    och få det att verka illa.

  344. Man kan stigmatisera nån grupp,
    utan att vilja det.

  345. Så...det var...

  346. De riktlinjer vi ska jobba vidare med...
    i Norge, Sverige och Finland-

  347. -ska vara riktlinjer
    som passar i våra tre länder.

  348. Och vi måste också kunna göra...
    en översikt över-

  349. -hur de riktlinjerna
    ska administreras i framtiden.

  350. Det här är våra utmaningar.

  351. Det är det jag som forskare
    vill ha hjälp med.

  352. Vi är nog många som ska jobba
    vidare tillsammans med det.

  353. För riktlinjerna ska omfatta
    den hälsoforskning som man vill ha-

  354. -och den hälsoforskning som behövs.

  355. Hur kan vi anpassa den till samhället
    och miljön vi forskar på?

  356. Hur ska biobanken användas?

  357. Och, inte minst,
    hur förmedlar vi resultaten?

  358. Det är den sista punkten
    och det största ansvaret.

  359. Det är bara där
    de förebyggande aspekterna finns.

  360. Bara genom förmedling
    kan vi jobba förebyggande.

  361. Ja... Det var det jag ville säga.
    Tack så mycket.

  362. Tack så mycket, Ann Ragnhild.

  363. Har vi frågor?

  364. Krister Stoor, Umeå universitet.

  365. Tack för
    en mycket givande föreläsning.

  366. Jag har en fundering.
    Vad har ni för strategi?

  367. Nu tänker jag på biobanken.

  368. Den måste ju vara...eftertraktad
    av många, internationellt.

  369. Om ni nu får förfrågningar
    från till exempel Max Planck-

  370. -eller Stanford,
    eller från nåt av de större...

  371. Vad har ni för strategi, då? De måste
    ju vara intresserade av det ni har.

  372. Vad har ni för strategi?

  373. Vad bra att du frågar.
    Ända sen 2004-

  374. -har vi fått förfrågningar om tillgång
    till vår biobank.

  375. Strategin är väldigt enkel:
    Ingen får tillgång.

  376. Helt enkelt för att det är-

  377. -sån brist på riktlinjer.

  378. Det måste framgå tydligt
    att det är meningsfullt-

  379. -i relation till vår huvudavsikt
    med att göra studien.

  380. Vi har en grupp,
    där Sametinget har en representant-

  381. -som är en styrningsgrupp
    för biobanken.

  382. Nu är vi inne i en dialog
    med Sametinget i Norge-

  383. -precis om hur den här biobanken
    ska användas i framtiden.

  384. Och internationella förfrågningar
    avslår vi systematiskt.

  385. I stort sett är det våra egna forskare
    som får analysera materialet-

  386. -inom de ramar vi satte upp
    när vi inledde studien.

  387. Och som sagt, om nån vill bedriva
    genforskning, får de inte tillgång.

  388. För vi har inte klara riktlinjer
    för det.

  389. Och den svåraste problemställningen-

  390. -angående hälsoforskning och
    etniska grupper, är just genforskning.

  391. Så innan ramverket är klart och tydligt,
    för oss, Sametinget och samhället-

  392. -kommer genmaterialet inte att röras.

  393. Jag heter Eila Horsmajärvi.

  394. Jag ska ställa en fråga.
    Jag hoppas att den inte kränker nån.

  395. Det är inte avsikten.
    Utan, det är en intressant fråga.

  396. I samband med att...

  397. ...min släkts historia blev klar,
    så där ungefär 500 år bakåt-

  398. -så kom ju också genforskningen-

  399. -när man kartlade människans gener...

  400. Och jag har följt forskningen
    på etermedia.

  401. Det finns de människor från
    centrala Afrika, runt Medelhavet-

  402. -och upp till norra Ryssland
    och Alaska-

  403. -som kan följa sin blodlinje
    30 000 år.

  404. Det är inte kränkande.

  405. Och när man...
    började publicera resultat-

  406. -om de...mänskliga generna...

  407. På min hårddisk har jag information-

  408. -om att samiska kvinnor-

  409. -har ett unikt...genmaterial.

  410. Vet du nåt om det, eller vill du
    säga nåt om det? Om det är sant.

  411. Det kan jag besvara kort.

  412. För alla har ett unikt genmaterial.
    Varje individ har det.

  413. Jag vet inte om samiska kvinnor
    har mer unikt genmaterial.

  414. Det kan jag inte svara på.

  415. Alltså... Det jag menar...

  416. Den är nog på.

  417. Det jag menar med unik är att...
    den samiska kvinnolinjen-

  418. -har ett unikt material
    som bara omfattar de delarna.

  419. Jag vet att alla har ett eget unikt-

  420. -men det är en större grupp som har
    ett helt unikt, som inte finns...

  421. Delar av det
    finns ingen annanstans i världen.

  422. Det kan jag inte svara på. Jag vet inte.

  423. Vi har inte forskat på det
    och lär nog inte heller göra det.

  424. Får jag bara... Får jag prova...

  425. Du tänker nog på mitokondrie-dna,
    som överförs från mor till dotter.

  426. Men det är inte speciellt för samer.
    Alla är lite mer släkt-

  427. -med sin mamma och mormor
    än med sin pappalinje.

  428. Det är mitokondrie-dna:t
    som är det unika.

  429. Jag vill dra frågorna
    åt ett annat håll.

  430. Ni har ju gjort två stora studier
    och ett antal andra.

  431. Många lagar har förändrats under
    tiden mellan de två stora studierna.

  432. Känner du av det i forskningen,
    att man tänker lite annorlunda-

  433. -kring de här frågorna nu 2014,
    än man gjorde 2003?

  434. En väldigt bra fråga. Det finns
    en mycket större medvetenhet-

  435. -runt det samhällsetiska i forskningen,
    särskilt inom vår typ av forskning-

  436. -när man i lokalsamhällen samlar data
    från väldigt många individer.

  437. Fokuset på det samhällsetiska,
    om än inte på det etniska-

  438. -har blivit större, och lagarna
    utvecklas alltmer i den riktningen.

  439. Men jag kan också tillägga...

  440. ...att förståelsen för förändringen
    inte nödvändigtvis...

  441. ...uppskattas i universitetsvärlden
    för det uppfattas mer som ett hinder:

  442. "Nu måste vi göra fler ansökningar.
    Det är bara byråkrati."

  443. Men det är nog nödvändigt.
    Även forskare måste styras lite.

  444. Det är förnuftigt
    att revidera regelverk-

  445. -och ännu förnuftigare
    att skapa riktlinjer på gruppnivå.

  446. -Tackar.
    -Det var nån här nere.

  447. Har vi...här nere.

  448. Vi ska se om vi har en mick på gång.

  449. Här längst fram.

  450. Hej, jag heter Anne-Maj Kuoljok
    Albinsson och är distriktssköterska.

  451. Jag ponerar bara så här...

  452. Om vi säger att jag är en svensk,
    samisk sjuksköterskestudent-

  453. -som vill komma till Norge
    för att göra ett examensarbete.

  454. Har jag då möjlighet
    att få tillgång till det här-

  455. -så jag kan skriva om blodtryck
    eller andra sjukdomar bland samer?

  456. Ja... Det jag kan säga är-

  457. -att om det sker som ett samarbete
    med universitetet i Tromsø-

  458. -så kan man kontakta mig eller
    centrumet och ansöka om tillgång-

  459. -så hjälps vi åt med en tes,
    så att vi kan...

  460. Vi har många sjuksköterskor och bio-
    medicinare som använder SAMINOR.

  461. Det är önskvärt att det fortsätter.

  462. Det spelar ingen roll
    vilken sida av gränsen man bor.

  463. Materialet är så stort. Och vi vill bara
    få det analyserat och publicerat.

  464. Så det är fullt möjligt. Men vi har
    inga ekonomiska medel till det.

  465. Ja, då tackar vi Ann Ragnhild.

  466. Textning: Dan Brundin
    www.broadcasttext.com

  467. Översättning: Brundin och Baer
    www.broadcasttext.com

Vill du länka till en del av programmet? Välj starttid där spelaren ska börja och välj sluttid där den ska stanna. 

Länken till ditt klipp hamnar i rutan "Länk till klipp".

Forskning om samisk hälsa

Produktionsår:
Längd:
Tillgängligt till:

Ann Ragnhild Broderstad, läkare och forskare i samisk hälsa vid Tromsö universitet, fick som läkarstudent höra många historier om samisk hälsa, men det fanns aldrig någon forskning som backade upp, eller punkterade, historierna. Därför började hon själv intressera sig för forskning. Hon redogör för de svårigheter hon ställdes inför när hon skulle forska om samisk hälsa i Norge och Sverige eftersom det inte, av etiska skäl, fanns ett register på vilka som var samer, helt eller på ena förälderns sida. Hon nämner också det skrämmande med att som same kliva in i en forskningsvärld som ju tidigare sysslat med skallmätning och liknande. Från Lars Thomasson-symposiet på Samiska veckan. Inspelat 6 mars 2014 på Västerbottens museum i Umeå. Arrangör: Vaartoe/Cesam.

Ämnen:
Biologi > Kropp och hälsa > Sjukdomar och ohälsa, Samhällskunskap > Individer och gemenskaper > Nationella minoriteter
Ämnesord:
Etik, Filosofi, Forskningsetik, Hälsa, Medicin, Medicinsk forskning, Norge, Samer, Samhällsmedicin, Socialmedicin
Utbildningsnivå:
Högskola

Alla program i UR Samtiden - Samiska veckan 2014

Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Samiska veckan 2014

De tvångsförflyttade

Birger Ekerlid, författare och journalist, har undersökt koloniseringen av Sameland och tvångsförflyttningarna mellan 1842 och 1940, en av de mörkaste fläckarna i historien om myndigheternas behandling av samerna. Inspelat 7 mars 2014 på Västerbottens museum i Umeå.

Produktionsår:
2014
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Samiska veckan 2014

Äldre samer en kulturreserv

Marianne Liliequist, professor i etnologi vid Umeå universitet, berättar hur hon ser på äldre samer som en resurs för att förmedla både praktisk kunskap, värderingar och muntlig tradition. Inspelat 7 mars 2014 på Västerbottens museum i Umeå.

Produktionsår:
2014
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Samiska veckan 2014

Mitt språk är mitt land

Folkloristen Coppélie Cocq arbetar med samiska studier vid Umeå universitet. Hon berättar om hur Twitter och andra sociala medier påverkar den samiska identiteten och de samiska språken. Inspelat 7 mars 2014 på Västerbottens museum i Umeå.

Produktionsår:
2014
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Samiska veckan 2014

Skogen, myren, människan och renen

Krister Stoor, språkforskare vid Umeå universitet, pratar om överföringen av kunskap bland skogssamiska renskötare: om hur berättelser delas, och om hur de äldre har en betydande roll både inom gruppen och externt. Inspelat 7 mars 2014 på Västerbottens museum i Umeå.

Produktionsår:
2014
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Samiska veckan 2014

Projektet Kulturarvet i nordskandinaviska urskogar

Erik Sandén, arkeolog på Västerbottens museum, berättar om ett brett, norsk-svenskt projekt vars syfte är att skydda och bevara gammelskogen i norra Skandinavien och det kulturliv som finns och har funnits där. Inspelat 7 mars 2014 på Västerbottens museum i Umeå.

Produktionsår:
2014
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Samiska veckan 2014

Queering Sápmi

Sara Lindquist, projektledare för Queering Sápmi, går genom projektets arbete, dess svårigheter och dess genomslag. Ingången var att ta reda på vad som händer om man både tillhör en etnisk och en sexuell minoritet. Inspelat 7 mars 2014 på Västerbottens museum i Umeå.

Produktionsår:
2014
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Samiska veckan 2014

Inledning till temadagen om etik och urfolk

Per Axelsson, forskare vid Centrum för samisk forskning vid Umeå universitet, inleder 2014 års Lars Thomasson-symposium. Årets tema är Etik i urfolksforskning. Inspelat 6 mars 2014 på Västerbottens museum i Umeå. Arrangör: Vaartoe/Cesam.

Produktionsår:
2014
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Samiska veckan 2014

Forskning om samisk hälsa

Ann Ragnhild Broderstad, läkare och forskare i samisk hälsa, redogör för de svårigheter hon ställdes inför i sin forskning eftersom det av etiska skäl inte fanns ett register på vilka som var samer. Inspelat 6 mars på Lars Thomasson-symposiet på Västerbottens museum i Umeå. Arrangör: Vaartoe/Cesam.

Produktionsår:
2014
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Samiska veckan 2014

Samebyar, forskning och samarbete

Annette Löf, forskare i statsvetenskap, och Marita Stinnerbom, ledamot i Sametinget, berättar om ett forskningsprojekt där Umeå universitet samarbetat med Vilhelmina norra sameby. Inspelat 6 mars på Lars Thomasson-symposiet på Västerbottens museum i Umeå. Arrangör: Vaartoe/Cesam.

Produktionsår:
2014
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Samiska veckan 2014

Samisk kultur och västerländsk forskning

Sametingets ordförande Stefan Mikaelsson menar att den politiska eliten länge i stort sett aldrig talade om samisk forskning. Inspelat 6 mars på Lars Thomasson-symposiet på Västerbottens museum i Umeå. Arrangör: Vaartoe/Cesam.

Produktionsår:
2014
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Samiska veckan 2014

Etik i samisk forskning

Anna-Lill Ledman, historie- och genusforskare vid Centrum för samisk forskning (Cesam), drar en rad exempel på hur god och dålig forskning kan se ut. Från Lars Thomasson-symposiet på Samiska veckan. Inspelat 6 mars 2014 på Västerbottens museum i Umeå. Arrangör: Vaartoe/Cesam.

Produktionsår:
2014
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Samiska veckan 2014

Laponias förvaltning med lokalt perspektiv

Åsa Nordin, verksamhetschef för världsarvet Laponia, berättar om Laponia och förutsättningarna som krävdes för att Unesco skulle klassa det som världsarv: samerna och samisk kultur skulle tydligt inkluderas. Inspelat 6 mars på Lars Thomasson-symposiet på Västerbottens museum i Umeå. Arrangör: Vaartoe/Cesam.

Produktionsår:
2014
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Samiska veckan 2014

Vardag och forskning i rennäringen

Inger Marit Eira-Åhrén (AP), norsk sjuksköterska och politiker, talar om hur NRL, norska renägares landsförbund, arbetar med renägarnas arbetsförhållanden. Psykologen Snefrid Möllersen talar om hur etisk forskning blir nyttig forskning. Inspelat 6 mars på Lars Thomasson-symposiet på Västerbottens museum i Umeå. Arrangör: Vaartoe/Cesam.

Produktionsår:
2014
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Samiska veckan 2014

Vad är urfolksmetodologi?

Kristina Sehlin Macneil, forskare vid Vaartoe/Centrum för samisk forskning, berättar om urfolksmetodologi, som har förts fram av forskare som alternativa forskningsmetoder. Inspelat 6 mars på Lars Thomasson-symposiet på Västerbottens museum i Umeå. Arrangör: Vaartoe/Cesam.

Produktionsår:
2014
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Samiska veckan 2014

Etiska riktlinjer för forskning om ursprungsfolk

Maui Hudson är maorier och hälsoforskare från Nya Zeeland. Han berättar hur forskarna i hans hemland de senaste decennierna arbetat fram nya etiska riktlinjer för forskning om urfolk. Inspelat 6 mars på Lars Thomasson-symposiet på Västerbottens museum i Umeå. Arrangör: Vaartoe/Cesam.

Produktionsår:
2014
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Visa fler

Mer högskola & biologi

Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Samhällets utmaningar

Avloppsvatten som bioenergi

Alger som odlas i avloppsvatten kan ge biomassa, djurföda och på sikt kanske också livsmedel till oss människor. Mikroalgforskaren Francesco Gentili pratar om varför man kan odla alger som livsmedel. Moderator: Sverker Olofsson. Inspelat 5 mars på SLU i Umeå. Arrangör: Umeå universitet och SLU.

Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
LyssnaBildningsbyrån - sex

Det pirrar i kroppen

Många med intellektuell funktionsnedsättning har liten eller ingen erfarenhet av sex vilket skapar osäkerhet vid intimitet. Samtidigt är omgivningen ofta överbeskyddande. Sexologen Lotta Löfgren Mårtensson talar om problemet.

Fråga oss