Titta

UR Samtiden - Autismliknande tillstånd

UR Samtiden - Autismliknande tillstånd

Om UR Samtiden - Autismliknande tillstånd

Hur ska man förstå autistiskt tänkande och beteende? En föreläsningsdag om autism och Aspergers syndrom och hur man lära sig att respektera personer med autism. Arrangör: CHILD Högskolan Jönköping. Inspelat den 24 september 2012. Originaltitel: Föreläsningsdag om autismliknande tillstånd.

Till första programmet

UR Samtiden - Autismliknande tillstånd: Autism - vem har problemet?Dela
  1. Jag brukar vara artig och fråga
    vad saker heter på svenska.

  2. "God morgon". Jag glömde fråga
    vad man säger på eftermiddagen.

  3. Men ni förstår ju engelska.

  4. Innan jag börjar med min föreläsning-

  5. -tänkte jag läsa en text för er.

  6. För några månader sedan
    var jag i Frankrike på konferens.

  7. Under pausen
    kom en kvinna fram och pratade.

  8. Hon hade så mycket viktigt att säga-

  9. -att jag uppmuntrade henne
    att skriva en bok.

  10. Boken har publicerats nu.
    Jag skrev ett förord.

  11. Det är en fantastisk bok.

  12. Den är skriven på franska,
    och på franska heter den:

  13. "Autisme - l'essentiel
    est invisible pour les yeux".

  14. "Autism - det allra viktigaste
    är osynligt för ögonen".

  15. Jag ska läsa en sida ur boken-

  16. -för den är så otroligt bra.

  17. Det här är precis vad vårt engagemang
    i autism handlar om.

  18. Hennes franska är mycket bättre
    än min engelska-

  19. -men jag gjorde så gott jag kunde.
    Då börjar vi:

  20. "Mellan tio och 30 års ålder har jag
    konsulterat fler än tio fackmän."

  21. "Inför dem har jag erkänt
    min känsla av utanförskap"-

  22. -"och mina intima tankar, även
    de mest pinsamma och skrämmande."

  23. "Jag har erkänt min galenskap
    som inte ens min mor hade misstänkt".

  24. "För jag ville så gärna
    hålla den hemlig."

  25. "Jag var rädd att hon annars
    skulle bli upptäckt och undersökt."

  26. I Frankrike ses Aspergers syndrom
    fortfarande som en psykisk sjukdom-

  27. -och modern ses fortfarande
    som orsaken till problemen.

  28. Det är därför hon skriver:
    "Annars skulle hon bli undersökt."

  29. "Jag har aldrig fått
    mina frågor besvarade."

  30. "Det som fanns i mig
    hade inget namn."

  31. "I bästa fall kallade de det trauma."

  32. "Men jag kände mig varken
    traumatiserad eller deprimerad."

  33. "Bara annorlunda,
    konstig och ensam."

  34. "Men det som gav mig mest ångest"-

  35. -"berodde inte på
    själva känslan av ensamhet..."

  36. "...utan att den kom
    när jag var bland en massa folk."

  37. "När ångesten var outhärdlig
    kunde jag ibland känna"-

  38. -"att den enda lösningen
    för att kunna leva vidare"-

  39. -"var att 'döda mig själv'
    på ett symboliskt sätt."

  40. "Det var inte meningen
    att jag skulle finnas."

  41. "Jag tvingades spela
    mitt livs viktigaste teater."

  42. "Rollen gick ut på att inte vara
    den jag verkligen var."

  43. "Att finnas till innebar
    att vara osynlig."

  44. "Att förvandlas till någon annan."

  45. "Det tog tid, men jag har lärt mig
    att inte skratta för mycket"-

  46. -"att inte gråta, älska
    och prata för mycket."

  47. "Jag har utplånat mig själv,
    fängslat och glömt mig själv."

  48. "Allt för att undvika
    att vara den person"-

  49. -"som ständigt blev definierad som
    udda, konstig och världsfrånvänd."

  50. "Det betydde:
    Håll er borta från henne."

  51. "Jag blev du
    för att inte vara rädd att vara jag."

  52. "Jag blev normal. Hemskt normal."

  53. "Men jag fortsatte vara rädd för
    att göra fel och förråda mig själv"-

  54. -"så att jag blev upptäckt."

  55. "Jag försvann, tills det var min tur
    att ge liv åt ett barn"-

  56. -"som skulle genomleva
    samma sak som jag."

  57. "När min son var tre år
    såg jag det i hans ögon och själ."

  58. "Han öppnade mig för känslor
    som jag ständigt gömt undan."

  59. "Jag har sett omvärldens otålighet"-

  60. -"att definiera honom som ett
    bortskämt och illa uppfostrat barn."

  61. "De skulle göra honom galen.
    Det var hans tur."

  62. "Omvärlden har bett oss att existera
    på ett annat sätt, eller inte alls."

  63. "Det var mitt val, men
    min son ska inte behöva göra det."

  64. "Han ska få existera till fullo.
    Inte annorlunda, inte i tysthet."

  65. "Men jag är lycklig och vill
    för allt i världen inte förändras."

  66. "För jag vet hur rika vi är
    och jag är stolt över min kamp."

  67. Jag tycker att texten
    talar för sig själv.

  68. Även om situationen är värre
    i Frankrike-

  69. -än i de skandinaviska länderna
    och Flandern, där jag kommer ifrån-

  70. -så är det samma kamp.

  71. Folk med Aspergers måste ofta
    låtsas att de inte har det-

  72. -av rädsla för att bli utstötta.

  73. Jag vet inte hur det är i Sverige,
    men det kan inte vara på annat vis.

  74. Vi kan prata om det senare.
    Nu ska jag...

  75. Jag förstod inte vad Ann-Katrin sa-

  76. -men det handlade nog om
    att jag är expert eller liknande.

  77. Men så känns det inte.
    Jag är bara en vägledare.

  78. Jag vet en del om autism-

  79. -men jag behöver alltid föräldrarnas
    kunskap för att kunna göra nytta.

  80. Hilde citerade Stephen Shore
    i förmiddags:

  81. "Om du träffat en person med autism,
    har du träffat en person med autism."

  82. Alla är olika.

  83. Jag kopplar ihop det
    med ett annat citat, av Tony Attwood:

  84. "En fackman behöver sex-sju år"-

  85. -"för att få sin doktorstitel
    och bli expert på autism."

  86. Vad nu "expert" betyder.
    Han fortsätter:

  87. "Men en mamma som är med
    sitt autistiska barn i sex-sju år"-

  88. -"är värd en doktorstitel
    i kunskap om sitt eget barn."

  89. Det är så logiskt. Man kan veta
    mycket om autism i allmänhet.

  90. Men hur lär man känna
    det enskilda barnet-

  91. -om man inte frågar föräldrarna?

  92. Jag tycker det är så sorgligt att...

  93. Det är ett annat ämne, men...

  94. Även om det förekommer samarbeten
    mellan fackmän och föräldrar-

  95. -så är de inte på någon högre nivå.

  96. En historia.
    Sedan måste jag börja på riktigt.

  97. För två år sedan
    var Hilde och jag inbjudna-

  98. -till TEACCH-programmet
    i North Carolina.

  99. Jag hade öst lovord-

  100. -över samarbetet mellan föräldrar
    och fackmän i North Carolina.

  101. Jag var lite orolig, för mina lovord
    var verkligen översvallande.

  102. Tänk om hon skulle bli besviken?

  103. Konferensen gick bra,
    och väl hemma i Belgien frågade jag:

  104. "Blev du inte besviken?" Hon sa:
    "Nej, det var ännu bättre än väntat."

  105. Då frågade jag:
    "Vad var det som var så bra?"

  106. Hon sa: "Alla fackmän
    hade spontant inställningen"-

  107. -"att de inte kunde göra någon nytta
    utan föräldrarna."

  108. Det är inte illa.

  109. Nu börjar vi: "Den neurotypiska
    och den autistiska kulturen."

  110. "Vem har problemen?
    En fråga om perspektiv."

  111. Sammanfattningen...

  112. Först lite om kulturella skillnader.
    Inte så mycket.

  113. "Svårigheter med ansiktsavläsning
    och sociala symboler."

  114. "Marc Segar som antropolog."

  115. "Det osynliga tillståndet,
    och missförstånd..."

  116. "Autismkulturen, övergångsperioder."

  117. "En fråga om perspektiv:
    mentalisering, eko..."

  118. "Är autism positivt eller negativt?
    Vi behöver ju personer med autism."

  119. Och till sist:
    "Två kulturer förenas."

  120. Först lite om kulturella skillnader.

  121. Normala, lätta kulturella skillnader.

  122. Men när folk pratar om autism-

  123. -fokuserar de ibland på det yttre,
    personens beteenden-

  124. -i stället för att försöka förstå
    vad som finns på insidan.

  125. Det är det annorlunda tänkandet-

  126. -som ibland orsakar
    besvärliga beteenden.

  127. Men se vad som händer med oss
    om vi är bland folk-

  128. -som är neurotypiska precis som vi,
    men i en annorlunda kultur.

  129. Ni behöver inte läsa texten,
    för jag gör min egen version.

  130. Vietnam, till exempel.

  131. Tänk er ett svenskt par
    som kommer till ett hotell.

  132. Mannen och frun
    ger sina pass till receptionisten.

  133. Lite senare kommer frun på:

  134. "Tänk om receptionisten
    tappar bort mitt pass?"

  135. "Jag ska be att få tillbaka det."

  136. Hon går dit och ber om sitt pass,
    men receptionisten säger nej.

  137. "Vad då nej?
    Det är mitt pass. Ge mig det."

  138. "Nej."

  139. Lite beteendeproblem.

  140. En stund senare kommer maken
    till receptionisten och säger:

  141. "Kan jag få mitt pass?
    Jag måste växla pengar på banken."

  142. Receptionisten ger honom passet.

  143. Frun blir väldigt upprörd och tänker:
    Vad är det här för kultur egentligen?

  144. Är män viktigare än kvinnor?

  145. Nej, men det finns olika
    kulturella regler.

  146. Alla vietnameser känner till det.

  147. Det är en artighetsregel.

  148. Om en receptionist tar emot
    ett pass från en turist-

  149. -bär hon ansvaret för det
    och får inte lämna tillbaka det.

  150. Om hon gör det
    och turisten tappar passet-

  151. -blir hon ersättningsskyldig.

  152. Undantaget är om turisten berättar
    varför han behöver passet.

  153. Det är en enkel social regel-

  154. -men om man inte känner till den
    får man problem.

  155. Det här är väldigt simpelt-

  156. -jämfört med vad personer med
    Aspergers ibland råkar ut för.

  157. En historia till.

  158. Peking i Kina.

  159. Vi tar återigen en svensk man.

  160. Han ser ett par fina byxor
    i en affär-

  161. -och säger till expediten:

  162. "Jag vill köpa de där byxorna."
    Han säger: "Vi har inte dem."

  163. "Vad menar du?
    Det finns ju massor av byxor."

  164. "Vi har inte dem, herrn."

  165. Beteendeproblem.

  166. Men kan man den kinesiska kulturen
    så vet man...

  167. ...att de enklaste köp
    måste gå genom fyra personer.

  168. En tar beställningen,
    en hämtar varan, en tar pengarna-

  169. -och den fjärde
    ger varan till turisten.

  170. Om det saknas en person i kedjan-

  171. -är det åtminstone i Peking
    artigast att säga: "Vi har inte dem."

  172. Kineserna vet om det, men
    västerlänningar kan ju inte reglerna.

  173. Så är det lite grann med autism.

  174. Vi blir ofta förvånade...

  175. ...att personer med autism
    inte respekterar de sociala regler-

  176. -som vi har lärt oss
    och nu förstår nästan intuitivt.

  177. Men om ingen har förklarat dem...

  178. Jag ska berätta vad en person
    med autism sa efter en konferens:

  179. "Du pratar med oss om autism.
    Vi vet vad autism är."

  180. "Förklara i stället
    vad normalt beteende är."

  181. Vi går vidare.

  182. Det här är en allvarlig fråga.

  183. Antropologer lär sig att förstå
    en kultur inifrån.

  184. En helt annan kultur.

  185. Utan förutfattade meningar.

  186. "Behövs antropologer inom autism?"

  187. Jag tror att om man från början-

  188. -hade låtit antropologer
    ta hand om personer med autism-

  189. -skulle autismens historia
    ha skrivits på ett helt annat sätt.

  190. Om Leo Kanner och Hans Asperger
    varit antropologer och inte läkare...

  191. Det kan man fantisera om.

  192. En intressant bok om detta är "A
    history of autism" av Adam Feinstein.

  193. De försöker förstå
    en ny kultur inifrån.

  194. "Antropologer lär sig också förklara
    vad det är att vara 'normal'."

  195. "Kulturer med större skillnader
    än vi sett i Hanoi och Peking..."

  196. Det här är symboler.

  197. Men i den sociala kulturen ingår
    att förstå sociala symboler.

  198. De här är sociala symboler
    från medeltiden.

  199. Vi lever inte på medeltiden längre.
    Hur skulle ni känna er-

  200. -om ni var tvungna
    att lyda de här reglerna?

  201. Det vore svårt, inte sant?
    Och det här är beskedliga symboler.

  202. Att leva i den här kulturen
    verkar lite läskigare.

  203. Det är Maya-kulturen.

  204. "'Isberg' och svårigheten att tolka
    ansikten och sociala symboler."

  205. Jag måste hoppa över några symboler-

  206. -som jag gärna hade velat visa.

  207. I stället ska jag visa ansikten
    som är väldigt olika våra.

  208. Tänk er att ni måste tolka dem-

  209. -och kom ihåg att personer med autism
    har svårt att läsa av ansikten.

  210. Det kan symbolisera alla problem
    de har att förstå socialt beteende.

  211. "Isbergsteorin..." Ett ögonblick.

  212. Vi kommer till det.

  213. "Autism ses som en genomgripande
    störning i utvecklingen."

  214. Jag tycker inte om ordet "störning".

  215. Allt som inte är typiskt-

  216. -eller överensstämmer
    med vår uppfattning...

  217. Vi använder ordet "störning"
    alltför lättvindigt.

  218. Vi säger att personer med autism
    har en störning i utvecklingen-

  219. -för att de inte förstår oss.

  220. Man kan vända på det och fråga:
    Har vi en störning i utvecklingen-

  221. -för att vi inte förstår
    autismkulturen?

  222. Då skulle vi ogärna
    använda ordet "störning".

  223. Och särskilt om man talar om
    högfungerande autism-

  224. -och autism i renare form
    utan inlärningssvårigheter-

  225. -kan man då tala om "störning"?

  226. Ett tillstånd, en kultur...

  227. "Personer med autism
    har svårt att förstå vår kultur."

  228. "Har då inte vi lika svårt
    att förstå autismkulturen?"

  229. "Det är redan
    en fråga om perspektiv."

  230. Ansikten... Jag hittade det här
    i en italiensk dagstidning.

  231. Ett ansikte med tolv olika leenden.

  232. Har ni lätt att läsa av dem?

  233. När jag visar ett ansikte-

  234. -visar jag det som en symbol för alla
    svårigheter med sociala beteenden.

  235. Visst är det svårt?

  236. Ni måste förstå att ni nu
    är i en gynnsam sits.

  237. Personer med autism som försöker
    läsa av ett ansikte kan inte säga:

  238. "Stopp. Låt mig studera
    ditt ansikte en stund."

  239. Ansikten förändras varje millisekund.

  240. Michelle Dawson, en högfungerande
    kanadensiska med Aspergers-

  241. -sa så här:

  242. "Det finns så många skillnader
    i ansikten."

  243. "Jag föredrar ansikten
    som inte rör sig."

  244. Hon såg helst att alla
    hade samma ansikte.

  245. Det skulle göra livet mycket enklare.

  246. Varför har autistiska personer...

  247. Varför har inte vi de här
    svårigheterna i vår vardag?

  248. När vi pratar med människor-

  249. -läser vi utan svårighet av
    alla skillnader.

  250. Hur är det möjligt?
    Varför är det sådan skillnad?

  251. Här kan vi studera dem ingående,
    men i vår vardag...

  252. Jag tror att ni vet.
    Alla mina svar är väldigt enkla.

  253. I vardagen finns det
    så mycket annan information.

  254. Vi kan bearbeta den
    med alla sinnen på samma gång.

  255. Men personer med autism har svårt-

  256. -att bearbeta mycket information
    på en gång. De tar en sak i taget.

  257. Om de får extra information-

  258. -som att behöva lyssna på
    när en person pratar-

  259. -då blir det ännu svårare för dem,
    medan det för oss är jättelätt.

  260. "Ansiktet är nästan som en symfoni."
    Orden kommer från Donna Williams.

  261. "Ansiktet är nästan som en symfoni."

  262. I början förstod jag inte alls
    vad hon menade-

  263. -men nu gör jag det.

  264. När vi lyssnar på en symfoni
    i ett givet ögonblick-

  265. -tycker vi att vi hör
    ett enhetligt ljud.

  266. Men i själva verket är det 17 olika
    instrument som spelar samtidigt.

  267. Så är det för personer med autism.

  268. Vi är verkligen...

  269. Vi är bra på att förstå innebörd.
    Hilde pratade om det i förmiddags.

  270. Vi behöver inte
    lägga ihop detaljerna.

  271. Om man måste lägga ihop
    ansiktets alla olika detaljer-

  272. -för att förstå personens känsla,
    då blir det väldigt svårt.

  273. "Ansiktet är nästan som en symfoni."

  274. Man riktar in sig på en del,
    och genast förändras ansiktet.

  275. "Svårigheter med socialt samspel,
    till exempel att läsa av ansikten."

  276. "Marc Segar som antropolog."
    Det där skulle jag inte ha visat er.

  277. Marc Segar är...

  278. ...ett fenomen.
    Tyvärr lever han inte längre.

  279. Han var doktor i biokemi.

  280. Han skrev en bok som heter "Coping".

  281. I den ger han råd
    till kolleger med Aspergers syndrom-

  282. -om hur man undviker svårigheter
    med "normala" människor.

  283. Han skriver i slutet av förordet:

  284. "Om jag måste sammanfatta autism
    med en definition..."

  285. "Så här skulle jag definiera autism
    med en mening:"

  286. "Personer med autism måste lära sig
    att förstå vetenskapligt"-

  287. -"vad andra personer
    redan vet instinktivt."

  288. Finare definition av autism
    känner jag inte till.

  289. Att tvingas lära sig vetenskapligt
    vad andra redan vet instinktivt.

  290. I boken ger han alltså råd
    till kolleger med Aspergers syndrom-

  291. -om hur man undviker svårigheter
    med "normala" människor.

  292. I det stycke jag ska läsa nu-

  293. -är det egentligen
    en antropolog som talar.

  294. En antropolog som försöker tolka-

  295. -vår kultur.

  296. I det stycke jag har valt
    talar han om-

  297. -ansiktsuttryck
    och vad man bör känna till.

  298. Hilde pratade om skillnaden
    mellan föreställningen om-

  299. -och tolkningen av
    perceptuella detaljer.

  300. Jag ska läsa för er.

  301. "Ögonkontakt är svårt att få till."

  302. "Det är svårt att avgöra om man har
    för mycket ögonkontakt"-

  303. -"eller för lite."

  304. "När ni inte pratar med varandra
    är det bäst att inte titta på dem."

  305. "Folk brukar kunna se i ögonvrån
    att man tittar på dem."

  306. "Det gör dem obekväma"-

  307. -"och de kan börja prata
    bakom ryggen på en."

  308. "Att hålla blicken i styr är svårt
    men långt ifrån omöjligt."

  309. "Att peka på en person när man
    pratar om den med någon annan"-

  310. -"kan uppfattas som oartigt."

  311. "Om man grälar med någon och pekar
    medan man har ögonkontakt"-

  312. -"kan det uppfattas som aggressivt."

  313. "Försök att inte peka
    på 'normala' människor."

  314. "Det minskar risken för problem."

  315. "När man pratar med någon
    förväntas man titta på personen"-

  316. -"och ha
    följande riktlinjer i åtanke."

  317. Antropologi, som sagt.

  318. "Ögonkontakt i mindre än en tredjedel
    av tiden ger intryck av"-

  319. -"blyghet (om man tittar ner)"-

  320. -"eller oärlighet
    (om man tittar åt sidan)."

  321. De kan bara bearbeta en sak i taget.

  322. "Ögonkontakt
    i mer än två tredjedelar av tiden"-

  323. -"kan ge intryck av gillande
    (om man tittar på hela ansiktet)"-

  324. -"eller aggressivitet
    (om man tittar rakt i ögonen)."

  325. "Att titta på någon hela tiden
    utan att bryta ögonkontakten"-

  326. -"kan betyda en av två saker."

  327. "Antingen att man utmanar personen
    (den aggressiva blicken)"-

  328. -"eller att man tycker om den
    (den intima blicken)."

  329. "Men i andra kulturer
    (t.ex. i medelhavsländer)"-

  330. -"kan det också betyda varm vänskap."

  331. "Vi som har autism måste först
    försäkra oss om att det är lämpligt."

  332. "Men fast ögonkontakt kan också
    distrahera oss när vi pratar."

  333. Den sista meningen är också viktig
    för lärare och pedagoger.

  334. Jag tänker alltid på ett exempel
    där ett barn...

  335. Läraren frågar honom något,
    och han svarar.

  336. Då säger läraren:
    "Se på mig när du talar till mig."

  337. Det autistiska barnet säger: "Vill du
    ha ögonkontakt eller samtal?"

  338. Båda på samma gång är omöjligt.
    Hjärnan bearbetar en sak i taget.

  339. Ögonkontakt symboliserar alla
    svårigheter med socialt beteende.

  340. När jag första gången läste boken-

  341. -blev jag ombedd
    att skriva ett förord-

  342. -till den franska utgåvan.

  343. Då hade jag tät kontakt med en mycket
    intelligent kvinna med Aspergers.

  344. Jag bad henne att läsa boken,
    för jag behövde få veta...

  345. Nu förstår jag redan lite bättre.

  346. "Är det hans personliga stil
    eller tänker du likadant?"

  347. Det andra jag ville veta var:

  348. "Om jag ska tala för
    personer med autism"-

  349. -"vad ska jag ta upp för att hjälpa
    personer med autism i allmänhet?"

  350. Jag fick svar några dagar senare
    när jag träffade henne. Hon sa:

  351. "Jag började läsa boken
    och kunde inte sluta gråta."

  352. "Det var den första text jag läst
    som varit anpassad till min hjärna."

  353. "Det kändes så varmt.
    Det var så uttömmande."

  354. Hon kritiserade mig lite:

  355. "Jag vet att du gör ditt bästa,
    men om jag ber dig om en förklaring"-

  356. -"blir jag ofta
    mer förvirrad efteråt."

  357. Det är säkert sant. Men hon litar
    på mig för att jag gör mitt bästa.

  358. Hon sa: "Jag bara grät,
    och det brukar jag aldrig göra."

  359. "I vardagen har jag
    varken ork eller tid."

  360. "All min ork går åt till att försöka
    klara av normala människor."

  361. "Nu kunde jag låta tårarna komma."

  362. Hon sa: "Om du vill hjälpa personer
    med autism, skriv då i förordet"-

  363. -"att vi personer med autism
    har många känslor."

  364. "De mest förödmjukande kommentarer
    jag har fått höra i mitt liv"-

  365. -"är att personer med autism
    inte har några känslor."

  366. Jag ligger visst alltid steget före.

  367. "Det osynliga tillståndet
    och missförstånden."

  368. "Att göra autism mer synligt."
    Det här är ännu en stark historia.

  369. "Det mest osynliga
    av de osynliga funktionshindren."

  370. Jim Sinclair
    är välkänd i autismvärlden.

  371. Han skriver väldigt bra
    och ingående.

  372. "Jim Sinclair (en av världens mest
    kända personer med Aspergers)"-

  373. -"ville delta i Amerikanska
    Autismförbundets konferens."

  374. "Han kom dit i rullstol
    med två blindhundar"-

  375. -"alltså hundar som tränats att
    hjälpa personer med synsvårigheter."

  376. "Han rörde sig i konferensområdet,
    hotellet, staden Orlando..."

  377. "Hela tiden satt han i rullstolen
    med sina två hundar i koppel."

  378. "Han ville bli mer synlig.
    Få andra att sakta ner."

  379. "Visa att även högfungerande autism
    är ett funktionshinder."

  380. "Men ofta ser vi det inte."

  381. "Han ville synliggöra det
    för neurotypiska personer"-

  382. -"då de ofta agerade
    som om han inte alls var annorlunda."

  383. "Du är så intelligent. Du skriver
    så bra. Du måste vara normal."

  384. "På konferensen med över tusen
    besökare såg han till"-

  385. -"att alla andra 'såg'
    att han var annorlunda."

  386. Jag tycker att det är
    ett väldigt starkt exempel.

  387. "Det förflutnas missförstånd
    är närvarande än i dag".

  388. "I flera länder (t.ex. Frankrike,
    Italien och franska Schweiz)"-

  389. -"var autism liktydigt med..."

  390. "Autism var liktydigt med
    autism och inlärningssvårigheter."

  391. Så var det nog
    i Sverige också i början.

  392. Autism nämndes alltid
    i samband med inlärningssvårigheter-

  393. -eller psykisk utvecklingsstörning.
    Jag vet inte vilken term ni föredrar.

  394. "Lätt, måttlig, svår, djup."

  395. Ibland sa man bara att personen
    var reserverad och inåtvänd.

  396. Den egenskapen
    återfanns mycket ofta-

  397. -hos personer
    med stora inlärningssvårigheter.

  398. "Nu möter vi
    en mer fördomsfri autism"-

  399. -"alltså autism
    utan inlärningssvårigheter."

  400. "I denna form är autism..."
    Och det här är lite kontroversiellt.

  401. "...inte nödvändigtvis
    ett medicinskt problem."

  402. "Så sluta prata om botemedel."

  403. Om man har autism
    har man det i resten av livet.

  404. Man blir inte botad.

  405. Jag kan berätta mycket mer
    om det här.

  406. Om ni är intresserade
    så finns det en bok-

  407. -av en engelsk läkare,
    Michael Fitzpatrick.

  408. Han har en son med autism
    och har skrivit en väldigt bra bok-

  409. -som heter "Defeating autism:
    A damaging delusion".

  410. "Autism handlar om att bearbeta
    information på ett annat sätt."

  411. "Det är ingen sjukdom."

  412. Alla känner till autismspektrum,
    men jag lägger till några punkter-

  413. -och talar även
    om normalitetsspektrum.

  414. Det är också lite kontroversiellt.

  415. Till vänster har vi autism-

  416. -tillsammans med låg utvecklingsålder
    eller intelligens.

  417. Sedan har vi personer med autism-

  418. -som har hög IQ
    till höger av spektrumet.

  419. Sedan har vi också
    normalitetsspektrum.

  420. Där finns personer
    med IQ över 100...

  421. ...men på vänster sida
    har vi inlärningssvårigheter.

  422. Det vill säga inlärningssvårigheter
    utan autism.

  423. Varför står det
    på normalitetsspektrum?

  424. För att deras hjärnor är som våra.
    De hanterar information som vi.

  425. Om någon med inlärningssvårigheter
    men inte autism-

  426. -har en utvecklingsålder på tre år-

  427. -bearbetar han också information
    och symboler-

  428. -och tolkar det sociala spelet
    på en treårings nivå.

  429. Hans hjärna fungerar som våra,
    men mycket långsammare.

  430. Men hjärnor hos personer med autism-

  431. -behandlar information annorlunda.

  432. Det här är en viktig insikt,
    som hjälper oss att förklara...

  433. Varför förstår vi "normalbegåvade"
    med inlärningssvårigheter-

  434. -bättre än personer med autism
    och inlärningssvårigheter?

  435. För att normalitetsspektrum
    är det vi är bekanta med.

  436. Det är vårt sätt
    att hantera information.

  437. Men att förstå till exempel
    högfungerande autism-

  438. -kan vara väldigt missvisande.

  439. Vi tror att vi förstår, men det är
    mer invecklat än vi ibland tror.

  440. Så om man har autism
    och även inlärningssvårigheter...

  441. ...så är det
    en helt annan kombination.

  442. Vi förstår inte
    de här skillnaderna tillräckligt väl.

  443. I framtiden, eller rentav nu...

  444. För att förstå kombinationen
    av autism och inlärningssvårigheter-

  445. -behöver vi personer med autism.

  446. På min mottagning märker jag ofta-

  447. -att de förstår orsakerna till
    vissa beteenden bättre än jag gör.

  448. I framtiden kommer vi att behöva dem
    för att bättre förstå-

  449. -autism i kombination
    med inlärningssvårigheter.

  450. Här i Sverige
    var väl Gunilla Gerland...

  451. Jag kan ha fattat fel-

  452. -men var hon inte förskollärare
    en tid?

  453. Om det stämmer skulle hon nog
    ha kunnat upptäcka-

  454. -besvärligt beteende mycket lättare
    än "normala" människor.

  455. Så vi behöver dem, inte bara för att
    hjälpa personer med kombinationen-

  456. -utan även för andra saker.

  457. Nu till autismkulturen
    och övergångsperioder.

  458. "Autismkulturen"
    i den officiella litteraturen.

  459. De talar om begreppsliga skillnader,
    mentalisering, exekutiv dysfunktion-

  460. -problem med detaljtänkande osv.

  461. Och så samsjukligheten.

  462. "Följderna av att vara annorlunda"-

  463. -"i ett samhälle
    med bristande förståelse för autism."

  464. Jag jobbar med autism
    i många länder i och utanför Europa.

  465. I länder som har god förståelse
    för autism-

  466. -medicinerar man mycket mindre
    än i länder-

  467. -där samhället ännu inte
    har anpassat sig.

  468. Det är väldigt viktigt att skilja på-

  469. -ren autism och samsjuklighet.

  470. Ofta har personer med autism
    flera sjukdomstillstånd samtidigt-

  471. -men många former av samsjuklighet
    beror på samhället.

  472. Varför tror ni att särskilt ungdomar
    med Aspergers syndrom-

  473. -har så många problembeteenden?

  474. Varför får de depressioner
    och posttraumatiska stressyndrom?

  475. Varför skolvägrar de?
    Varför har de tvångssyndrom?

  476. Jag tror att det beror på
    att de inte får förståelse.

  477. De har mycket låg självkänsla.

  478. I skolan tillåts de inte
    utveckla sina intressen.

  479. De tvingas alltid lära sig saker-

  480. -som de inte alls är intresserade av.

  481. Om vårt samhälle anpassade sig mer
    till personer med autism-

  482. -om vi kunde göra fler undantag
    för exceptionella människor-

  483. -skulle vi nog ha
    mycket mindre problem med dem.

  484. Snyder...
    Lägg hans namn på minnet.

  485. Han är inte specialist på autism-

  486. -men emellanåt skriver han
    fina saker om autism.

  487. Jag citerar ett stycke,
    så att ni känner till hans namn:

  488. "Normala individer skaffar
    mentala paradigm"...eller begrepp.

  489. Hilde pratade om perceptuellt
    och konceptuellt tänkande.

  490. "Normala individer
    skaffar mentala begrepp"-

  491. -"för att fungera automatiskt
    i en komplex värld."

  492. "Utan den mentala strukturen
    skulle de behöva tvinga på världen"-

  493. -"yttre ordning
    för att förenkla den."

  494. "Det förklarar
    de begränsade intressen"-

  495. -"och det repetitiva beteende som
    infantila personer med autism har."

  496. Det finns mycket mer att säga,
    men kom bara ihåg namnet Snyder.

  497. Föreställ er nu...

  498. Vi ska göra en övning om inkludering
    och begreppet "botemedel".

  499. Den är lite skojig,
    vilket ni kommer att märka.

  500. Säg inte efteråt att jag är emot
    inkludering, för det är jag inte.

  501. Men den bör anpassas
    fullt ut till autism.

  502. Inte vara naiv och ogenomtänkt.

  503. Vi ska inte glömma
    att naiv inkludering-

  504. -är mycket billigare
    än specialisering på autism.

  505. Ni ska inte tro att barn inkluderas
    i undervisningen av medmänsklighet.

  506. Väldigt ofta är det också
    en fråga om pengar.

  507. De som vill bota personer med autism
    och ha inkluderande undervisning...

  508. Föreställ er det här:

  509. I vårt samhälle har 99 procent
    av befolkningen Aspergers syndrom.

  510. En procent av befolkningen
    är neurotypisk som vi.

  511. I tiotals år har de stackars
    neurotypiska blivit försummade.

  512. Då säger en klok minister:
    "Så här kan det inte fortsätta."

  513. "Vi måste hjälpa
    den stackars minoriteten."

  514. "Vi ska låta dem få
    inkluderande undervisning."

  515. "I alla våra klassrum"-

  516. -"som har byggts för personer
    med Aspergers syndrom"-

  517. -"borde det finnas åtminstone
    en eller två 'knäppisar'."

  518. "Målet med skolan är
    att de när de går ut"-

  519. -"ska ha Aspergers syndrom
    och vara normala."

  520. Vad säger ni?

  521. Hur långt kan de gå, tror ni?

  522. Ni tänker säkert samma sak.

  523. Vi föds med en konceptuell instinkt.

  524. Vi har en medfödd förmåga att göra
    oss en föreställning om det vi ser.

  525. Vi gör det nästan automatiskt.
    Ingen behöver driva på oss.

  526. Det kommer naturligt.
    Vi har en medfödd begåvning för det.

  527. Det kan inte förvandlas
    till autismtänkande.

  528. Vi kan lära oss mer om det,
    och det försöker vi göra.

  529. Men vi kan inte få Asperger. Vår
    neurotypiska hjärna kan inte botas.

  530. Med Aspergers syndrom och autism
    är det samma sak.

  531. Vi kan hjälpa dem att förstå
    våra beteenden.

  532. Vi försöker göra det,
    för vi måste kunna leva tillsammans.

  533. Men det måste vara målet,
    inte att göra om människor.

  534. Hur kan vi bygga ett samhälle-

  535. -där två olika sätt
    att hantera information-

  536. -kan samexistera
    så harmoniskt som möjligt?

  537. Ämnet vi talar om nu
    är autism som en annan kultur.

  538. Det är viktigt att ni får höra
    andras ord och inte bara mina.

  539. Paul Collins har skrivit
    en mycket intressant bok-

  540. -som nog inte har blivit översatt.
    Den heter "Not even wrong".

  541. Den handlar om autismens historia
    och är väldigt intressant.

  542. Samtidigt skildrar han också
    sin autistiske sons historia.

  543. Han beskriver autismens historia-

  544. -och i slutet av varje kapitel
    berättar han om sin son.

  545. Bokens titel är fascinerande.

  546. "Not even wrong" - "Inte ens fel".
    Det han menar är:

  547. "Min son är annorlunda,
    men om man förstår hur han tänker"-

  548. -"så har han rätt.
    Han är annorlunda men har inte fel."

  549. "Om man förstår hur han tänker."

  550. Det är en jätteintressant förklaring.

  551. Laurent Mottron är en kanadensisk,
    fransktalande psykiater-

  552. -som skrivit en mycket bra bok.
    Den är svårläst men väl underbyggd.

  553. Han talar om autism i dess rena form.

  554. Boken heter "Une autre intelligence".
    "En annan sorts intelligens".

  555. En annan sorts intelligens.

  556. Jeanette Purkis är konstnär
    och har Aspergers syndrom.

  557. Hon har skrivit en bok-

  558. -som heter
    "Finding a different kind of normal".

  559. Också en bra titel.
    "Normal på ett annat sätt".

  560. Annorlunda mot vad vi känner till-

  561. -men inte fel.

  562. Det måste vårt samhälle
    lära sig att acceptera.

  563. Vi är nog lite rädda för det
    som kallas neurologisk mångfald.

  564. Liane Holliday Willey
    är från Australien.

  565. Jag har stavat hennes namn fel.

  566. Hon är från Australien-

  567. -och har skrivit flera böcker
    om Aspergers syndrom.

  568. Men den första hette
    "Pretending to be normal".

  569. Boken handlar om hennes lilla dotter-

  570. -som får diagnosen
    Aspergers syndrom.

  571. Hon tänker på sin dotters egenheter
    och säger:

  572. "Om hon har Aspergers syndrom
    behöver jag också få en diagnos."

  573. "Hela mitt liv har jag haft
    samma problem och skillnader."

  574. "Då hade mitt tillstånd inget namn,
    men det är samma sak."

  575. Senare får hon även diagnosen autism.

  576. Med den här titeln vill hon uttrycka:

  577. "Nu när jag vet att jag har
    Aspergers syndrom och autism"-

  578. -"behöver jag inte längre
    låtsas vara normal."

  579. Jag ska återkomma till det.
    För vissa som får diagnosen autism-

  580. -är det en lättnad.

  581. Man behöver inte försöka vara
    någon annan för att bli accepterad.

  582. Man behöver inte låtsas längre.

  583. Tänk på den första texten
    jag inledde med.

  584. Vill vi att människor
    ska kamouflera sina verkliga jag?

  585. Det viktigaste står
    längst ner på sidan:

  586. "Ett annat sätt att tänka
    innebär ett annat sätt att vara."

  587. Jag ska förtydliga med ett annat
    starkt exempel från Sydamerika.

  588. En lärare i Santiago de Chile-

  589. -tar emot barnen när de kommer in
    i klassrummet i början av året.

  590. Hon säger till ett av barnen:

  591. "I år får du vara lilla Bambi
    i mitt klassrum."

  592. Lilla Bambi blir jätteglad.

  593. Ett annat barn får vara lilla...

  594. En liten fågel. Någon annan får vara
    ett annat djur, och alla blir glada.

  595. Så kommer lille Pablo in.

  596. Lille Pablo har Aspergers syndrom,
    men det vet de inte då.

  597. Läraren säger:
    "Du får vara snigelbarnet."

  598. Han säger:
    "Jag är ingen snigel, jag är Pablo!"

  599. "Ja, ja. Men härinne
    får du vara vår lilla snigel."

  600. "Nej! Jag är Pablo, jag är Pablo!"

  601. Läraren ser det som ett beteende-
    problem och pratar med föräldrarna.

  602. Föräldrarna säger:
    "Då går vi till en psykiater."

  603. Pablo är borta från klassen
    i tre veckor.

  604. När han kommer tillbaka
    går han med på att vara snigelbarn-

  605. -för han går på medicin.

  606. Det här är ingen unik historia.
    Så går det till i många länder.

  607. Kom ihåg: "Ett annat sätt att tänka
    är ett annat sätt att vara."

  608. Clare Sainsbury
    har skrivit en väldigt bra bok.

  609. Den har tydligen blivit översatt
    till svenska.

  610. Den heter
    "Utomjording på skolgården".

  611. Men innan jag läser ur den
    ska jag ta upp en annan sak.

  612. Vi bjöd in henne till Belgien för att
    tala om inkluderande undervisning-

  613. -och vad hon som har Aspergers
    ansåg om det.

  614. I boken finns många vittnesmål-

  615. -av personer med Aspergers syndrom
    som gått i "normal" skola.

  616. Jag går inte in på detaljerna,
    men boken inleds med följande ord:

  617. "För länge sedan
    fick Mahatma Gandhi frågan"-

  618. -"vad han tyckte om
    den västerländska civilisationen."

  619. "Gandhi svarade:"

  620. "Jag tycker att den västerländska
    civilisationen är en bra idé."

  621. Hon sa: "Inkluderande undervisning
    för personer med Aspergers syndrom?"

  622. "Jag tycker att det är en bra idé."

  623. "Jag kommer från Storbritannien.
    Där vet alla sedan 15 år tillbaka"-

  624. -"att personer med autism kan få
    svåra migränanfall av lysrörsljus."

  625. "Alla känner till det."

  626. "Men jag vet inte ett enda klassrum
    där belysningen har bytts ut."

  627. Sedan sa hon: "Då pratar jag inte
    om mer besvärliga förändringar"-

  628. -"som att förändra pedagogiken."

  629. "Att låta elever slippa ämnen
    som inte alls intresserar dem."

  630. "Men ja, det är en bra idé."

  631. I början av boken återger hon
    vad en lärare skrev-

  632. -när hon var åtta eller nio år.

  633. Det var en snäll
    och mycket omtänksam lärare.

  634. Till exempel i början av terminen
    när Clare kom in i klassrummet...

  635. Hon var väldigt motiverad
    och försökte leka med barnen.

  636. Hon försökte förklara,
    men saknade förståelse.

  637. Clare berättar om samma tid,
    och det här stycket vill jag läsa.

  638. "Det känns som om alla
    leker en komplicerad lek"-

  639. -"och jag är den enda
    som inte har fått veta reglerna."

  640. "Men ingen medger att det är en lek
    eller att det finns regler."

  641. "Kanske skämtar de med mig.
    Jag vet nu vad 'skämt' är."

  642. "Jag vore glad om de lämnade mig
    ifred med mina tankar"-

  643. -"men det gör de inte."

  644. "Jag är kanske en utomjording
    som hamnat här av misstag."

  645. "Jag hoppas att det är så"-

  646. -"för då finns det kanske andra
    som jag därute i rymden."

  647. "Jag drömmer om att ett rymdskepp
    ska falla ner framför mig"-

  648. -"och de som kliver ut ska säga:"

  649. "'Allt är ett förfärligt misstag.
    Du skulle inte hamna här.'"

  650. "Vi är ditt folk
    och nu ska vi ta med dig hem."

  651. Det är en väldigt sorglig historia-

  652. -särskilt om man läser det
    som förälder.

  653. Men Clare känner sig verkligen
    som en utomjording.

  654. Så kan det inte fortsätta.
    Många med Aspergers mår så.

  655. Å andra sidan anpassar sig
    samhället mer och mer.

  656. Jag brukar ibland jämföra med hur
    det var för folk med hörselskador.

  657. För hundra år sedan sågs de som-

  658. -vad som på franska kallas
    des imbecilles.

  659. De var till ingen nytta,
    de kunde inte lära sig...

  660. Sedan lärde man sig mer om dövhet
    och började anpassa sig.

  661. I dag är döva och hörselskadade
    väl integrerade i vårt samhälle.

  662. Vi befinner oss i en sådan
    övergångsperiod nu-

  663. -när det gäller
    högfungerande personer med autism.

  664. Återigen tar jag
    Frankrike som exempel.

  665. Det publicerades en ny bok-

  666. -som hette "Les enfants tyrants",
    "De tyranniska barnen".

  667. När jag hörde exemplen
    lät det som Aspergers syndrom.

  668. Återigen blir mödrar...

  669. Återigen blir mödrar varnade att de
    måste uppfostra sina barn annorlunda.

  670. Att barnen är bortskämda och så.
    Det är väldigt sorgligt.

  671. I boken finns intervjuer med personer
    som har Aspergers syndrom.

  672. "De flesta vuxna ansåg att
    undervisning i en 'normal' miljö"-

  673. -"var antingen hemskt tråkig
    eller hemskt ångestframkallande."

  674. Många historier om mobbning. Och
    några citat som jag gillar mycket.

  675. En person med autism sa: "Att vara i
    mittfåran är att vara i normalfåran."

  676. Alla måste bli normala.

  677. Nästa citat
    tycker jag också mycket om:

  678. "För mig är 'normal' att få vara
    med sådana som jag själv."

  679. Det måste vi tänka på.

  680. "Min enda vän
    var ett barn utan språk."

  681. "Det var den enda
    som verkade normal i mina ögon."

  682. "Tillhörighet..."
    "De döva måste integreras..."

  683. En annan historia
    om social förutbestämdhet.

  684. Den handlar om en person
    som ville träffa mig.

  685. Han kom till centret flera gånger,
    men jag var inte där.

  686. Han sa till sekreteraren
    att han ville ta livet av sig.

  687. Det var väldigt tragiskt.

  688. Men vid ett tillfälle var jag
    på centret och träffade honom.

  689. Jag började prata med honom.

  690. Han ville ha medicin och psykvård,
    men jag sa-

  691. -att här i Flandern blir personer
    med Aspergers, som jag tror du har...

  692. "Gå inte till en psykiater, för innan
    du vet ordet av blir du medicinerad."

  693. "Vi känner till några få,
    men de har långa kölistor."

  694. "Men efter att ha pratat med dig
    tror jag inte du behöver medicin."

  695. "Du känns så isolerad.
    Ingen verkar förstå dig."

  696. "Om du frågar mig behöver du
    framför allt ett socialt nätverk."

  697. "Till exempel en lista
    över personer du kan prata med"-

  698. -"som kan ta med dig ut och äta
    och som du litar på."

  699. Jag gav honom en lista
    över personer jag kände väl-

  700. -och sa att jag skulle förvarna dem
    om att han kanske skulle ringa.

  701. Han kontaktade dem aldrig.
    Men mot slutet av vårt samtal sa jag:

  702. "Jag ska föregå med gott exempel.
    Vi går ut och äter. Jag bjuder."

  703. Vi hade ett trevligt samtal
    och jag blev väldigt fascinerad.

  704. Jag sa: "Om du vill kan vi ses
    närhelst du önskar."

  705. "Vi kan väl se hur det går
    under några veckor."

  706. "Men det är på ett villkor."

  707. "Jag får säga vad jag vill,
    även om du inte gillar det."

  708. "Du måste acceptera att jag säger det
    även om du inte håller med."

  709. "Jag måste också acceptera
    allt du säger till mig."

  710. Det var viktigt att ha det som regel.

  711. Vi umgicks mycket. Några månader
    senare sa han: "Jag är botad."

  712. Naturligtvis var han inte "botad".
    Det borde han inte vara heller.

  713. Men det han ville säga var
    att hans ångest hade minskat-

  714. -och hans depression...

  715. Samsjukligheten var borta,
    men han var fortfarande autistisk.

  716. Det här kan också vara intressant.

  717. När Nationella autismförbundet
    i England skickar brev-

  718. -har de en text på varje brev:

  719. "Mentala hälsoproblem
    är inte en del av autism."

  720. Det är väldigt viktigt att skilja på
    autism och mentala hälsoproblem.

  721. Det kan vara s.k. samsjuklighet-

  722. -som finns där från början
    eller orsakas av samhället.

  723. Jag vill avsluta den här historien
    med ett citat av Rita Jordan.

  724. Få vet mer än hon om autism.

  725. Hon sa: "I dag behöver autism
    mer medmänsklighet än forskning."

  726. Det är viktigt att ha den inställ-
    ningen till personer med autism.

  727. Jag vet inte hur det är i Sverige-

  728. -men är man deprimerad
    och har Aspergers syndrom...

  729. Att då behöva komma till en klinik-

  730. -och mötas av läkare i vita rockar...

  731. Då känner man sig direkt
    som en patient.

  732. Jag anser att det borde förändras,
    särskilt för Aspergers syndrom.

  733. "Terapi? Respekt och värdighet, då?"

  734. "Fördomsfri autism är ingen sjukdom."

  735. "Medicinering spelar en stor roll
    i många länder"-

  736. -"särskilt där det saknas förståelse
    för autism."

  737. I början pratade jag helt kort
    om TEACCH-programmet.

  738. I TEACCH-programmet
    finns inga läkare med.

  739. De resonerar så här:
    Våra barn är inte sjuka.

  740. Om de blir sjuka
    har vi de bästa kontakter-

  741. -med psykiatrer
    och alla sorters läkare.

  742. Men de ingår inte i programmet.

  743. "Försök undvika
    att bemöta dem som patienter"-

  744. -"med vita rockar i sjukhusmiljö.
    Tänk på mentaliseringsbesvären."

  745. De bör ses som normala men
    annorlunda. Normala på ett annat vis.

  746. "Samhället måste bemöta samsjuk-
    ligheten med värdighet och respekt."

  747. "Ångest, depression, skolvägran,
    tvångsbeteenden och så vidare."

  748. Och så ett citat av Eric Schopler,
    TEACCH-programmets grundare.

  749. Han skrev vid ett tillfälle
    om vikten av "kulturellt stöd"-

  750. -som den viktigaste hjälpen för minst
    20 % av den autistiska befolkningen.

  751. "De behöver inte behandling
    och terapi utan kulturellt stöd."

  752. "Att bli kulturellt accepterade."
    Det tycker jag att han har rätt i.

  753. "En fråga om perspektiv.
    Mentalisering, ekosymptom..."

  754. Det hjälper oss att få
    en annan uppfattning om autism.

  755. Van Dalen, som Hilde pratade om,
    skriver i slutet av en artikel:

  756. "Det är lika svårt för nån med autism
    att förstå 'normal verklighet'"-

  757. -"som det är för andra att föreställa
    sig verkligheten för nån med autism."

  758. "Låt oss göra vårt bästa
    genom att byta perspektiv."

  759. "Autism kan förstås bättre om vi
    förstår hur svårt vi själva har"-

  760. -"att gå bortom vår vanliga nivå
    av förståelse och prestation."

  761. Jag ska ge er några exempel.
    "Vem är det då som har problem?"

  762. Det budskap jag vill förmedla-

  763. -är hur svårt det är för personer
    med autism att leva med oss.

  764. Och om vi skulle tvingas leva
    under liknande omständigheter-

  765. -skulle vi också ha
    många sådana problem.

  766. "När vi ser personer med autism"-

  767. -"få sammanbrott
    och uppvisa självskadebeteende"-

  768. -"förstår vi då
    den bakomliggande orsaken?"

  769. Vi säger om personer med autism att
    de har bristande inlevelseförmåga.

  770. Men vi, då?

  771. Om vi ser självskadebeteende
    och försöker förstå dess ursprung-

  772. -har vi då så stor inlevelseförmåga
    att vi genast kan förstå-

  773. -var beteendet kommer ifrån?

  774. Vi har samma problem.

  775. "Och fackmäns bristande inlevelse-
    förmåga i samtal med föräldrar?"

  776. Ett citat av Gunilla Gerland.
    Hon blir citerad jämt.

  777. Det här känner ni nog till,
    men jag tycker mycket om det.

  778. På tal om bristande empati
    skriver hon:

  779. "Att så kallade normala människor"-

  780. -"tror att de vet precis
    hur alla människor fungerar"-

  781. -"är en av de saker
    som har skadat mig mest i livet."

  782. "Att de människorna har en modell
    som de försöker passa in mig i."

  783. "Och att de också är helt övertygade
    om att deras modell"-

  784. -"är den enda som finns."

  785. "Därför säger de åt mig att sköta mig
    och inte vara annorlunda."

  786. "De kan aldrig tänka sig
    att jag fungerar annorlunda"-

  787. -"och de kan aldrig gissa
    vad jag känner."

  788. Tala om brist på empati.
    Vem är det som har brist på empati?

  789. "Detaljtänkande.
    Brist på central koherens."

  790. Man kan ha...

  791. Om något är för svårt
    börjar jag också med detaljtänkande.

  792. Om någon till exempel ber mig
    att lösa ett astronomiskt problem.

  793. Jag kan inget om astronomi.
    Var ska jag börja?

  794. Jag måste börja någonstans.

  795. Då kommer en expert på astronomi
    för att se hur det går.

  796. Han säger: "Du har ju börjat
    med helt oväsentliga detaljer."

  797. Försök se det på det sättet.
    Hur svårt det är.

  798. Hilde pratade mycket om det
    i förmiddags.

  799. "Innebörd är den sista beståndsdelen
    när man bearbetar information."

  800. "Hur försöker vi förstå autism?
    Genom att lägga ihop detaljer."

  801. "Vi gör vårt bästa för att förstå
    det här gåtfulla tillståndet."

  802. "Varför tänker personer med autism
    i detaljer?"

  803. "De har svårt att förstå
    neurotypiskt beteende."

  804. Hilde pratade om det.

  805. Bristande exekutiva funktioner.

  806. Det är en bred term. Jag tar
    bara upp svårigheter att strukturera.

  807. För det är ett väldigt brett begrepp.

  808. Ibland uppstår missförstånd
    mellan den pedagogiska-

  809. -och den neurobiologiska världen.

  810. Jag tänker på de problem
    jag själv har att strukturera...

  811. Inte "normala" problem, men...

  812. Om någon till exempel ber mig
    att lösa ett matematikproblem-

  813. -och en expert på matematik
    ser vad jag försöker göra...

  814. För honom är det så enkelt
    att han tror-

  815. -att jag har bristande
    exekutiva funktioner.

  816. "Hur kan han inte lösa
    något som är så enkelt?"

  817. Men för mig
    är problemet konceptuellt.

  818. Det har inget med bristande
    exekutiva funktioner att göra.

  819. Om man inte vet-

  820. -hur svårt det är för personer
    med autism att strukturera-

  821. -så tar man till den förklaringen
    lite väl lättvindigt.

  822. Jag säger inte att det inte är
    ett bra sätt att förstå autism.

  823. De har problem
    med sina exekutiva funktioner.

  824. Men vissa av deras problem
    är konceptuella-

  825. -och det förstår inte läkarkåren.

  826. Ekolali är intressant
    och lätt att förklara.

  827. Än i dag tror många
    att det är typiskt för autism.

  828. Men många av er vet säkert att det
    förekommer även hos neurotypiska.

  829. Alla barn mellan 18 och 36 månader
    har ekolali.

  830. Hilde sa också i förmiddags...

  831. ...att det är språket hos människor
    som är bra på att minnas ordagrant-

  832. -men som ännu inte förstår
    vad orden betyder.

  833. Efter 36 månader
    har barn inte ekolali längre.

  834. Hos personer med autism fortsätter
    ekolali däremot att förekomma-

  835. -vid betydligt högre
    utvecklingsnivåer.

  836. Det innebär bara
    att de har väldigt svårt-

  837. -med vår mest konceptualiserade
    form av kommunikation, verbalt språk.

  838. Det här kanske är till hjälp för er.

  839. Jag håller på att utveckla ämnet
    till en artikel eller en liten bok.

  840. Gazzaniga är en välkänd neurolog.

  841. Han talar om
    vänster och höger hjärnhalva-

  842. -som är förbundna av hjärnbalken...

  843. Under vissa patologiska
    omständigheter kan man se-

  844. -att varje halva är specialiserad.

  845. De flesta av er vet säkert
    att vänster hjärnhalva styr talet-

  846. -och höger hjärnhalva
    styr bland annat orienteringsförmåga.

  847. Så om höger hjärnhalva är skadad
    kan man förlora den förmågan.

  848. Men ytterst få vet
    att vänster och höger hjärnhalva-

  849. -också behandlar information
    på olika sätt.

  850. I höger hjärnhalva sker
    så kallad perceptuell syntes.

  851. I förmiddags använde Hilde ofta
    termen "perceptuellt tänkande".

  852. Det är starkt
    hos personer med autism.

  853. I vänster hjärnhalva
    sker konceptuell analys.

  854. Betydelse, begrepp,
    öppen information och så vidare.

  855. Om man har ett äpple och en apelsin-

  856. -tycker hjärnhalvorna att de liknar
    varandra, men av olika orsaker.

  857. För höger hjärnhalva
    liknar de varandra-

  858. -eftersom båda är runda.

  859. Det kan man se direkt.
    Det är perceptionen.

  860. Personer med autism är bra på det.

  861. Det är information
    som talar för sig själv.

  862. För vänster hjärnhalva däremot
    liknar de varandra-

  863. -eftersom båda är frukter.

  864. Man måste gå bortom informationen.
    Den måste konceptualiseras.

  865. Det hjälper oss att förstå
    vad människor vet i praktiken.

  866. När man pratar om arbetsscheman
    och struktur i arbetet...

  867. Jag håller på att utveckla detta nu.

  868. Då ger man dem perceptuell kunskap-

  869. -för att undvika konceptuell
    information, som de inte förstår.

  870. Typisk ekolali hamnar
    någonstans mitt emellan.

  871. Man registrerar orden
    utan att förstå innebörden.

  872. Man kanske har ett barn-

  873. -som kan sjunga en sång
    med orden "banan" och "ananas" i-

  874. -men som inte kan be om en ananas.

  875. Förr sa man: "Han kan ordet,
    men vill inte använda det."

  876. Ord och musik tillsammans -
    det är höger hjärnhalva som jobbar.

  877. Man kan sjunga ord
    utan att förstå dem.

  878. Man förstår dem med vänster halva-

  879. -och då kan man använda dem
    när man kommunicerar.

  880. En rolig sak är att jag
    kan ge er ekolali på två minuter.

  881. Vi ska prova. Svenska och flamländska
    är för snarlika, så jag byter språk.

  882. Vi säger att ni är mina gäster
    i Spanien.

  883. Ni sitter framför mig och jag frågar:
    Tienes hambre? Quieres comer?

  884. Sedan ger jag er något att äta.

  885. Nästa dag händer samma sak.
    Ni sitter framför mig.

  886. Tienes hambre? Quieres comer?
    Och så får ni mat.

  887. Samma sak varje eftermiddag.
    Quieres comer? Och så får ni mat.

  888. En dag sitter ni framför mig
    och har inte ätit på hela dagen.

  889. Jag sitter där.

  890. Ni är jättehungriga.
    Vad ska ni säga?

  891. Slutsatsen är enkel.
    I bästa fall får ni ekolali.

  892. I bästa fall säger ni:
    Tienes hambre? Quieres comer?

  893. Precis som jag sa.

  894. Men på spanska borde ni ha sagt:
    Tengo hambre. Quiero comer.

  895. "Vill du äta? Är du hungrig?"

  896. I stället för att be mig sa ni:
    "Är du hungrig? Vill du äta?"

  897. Det är så ekolali uppstår
    hos personer med autism också.

  898. Det är inget utomjordiskt fenomen
    utan helt logiskt.

  899. Det bästa stycke jag känner till
    är skrivet av en kvinna med autism.

  900. Therese Jolliffe.
    Hon är ett fenomen inom autism.

  901. Hon är nog den första personen med
    autism som fått en doktorsgrad.

  902. Hon har samarbetat med
    Simon Baron-Cohen i Cambridge-

  903. -kring forskning om autism.

  904. Nu samarbetar de inte längre, för
    hon har inlett nya medicinstudier.

  905. Folk frågar varför hon som är
    så intelligent hade ekolali som ung.

  906. Hon svarar så här...
    Jag är helt kär i det här stycket.

  907. Alla som är intresserade av språk
    och inte bara autism-

  908. -borde känna till ekolali.

  909. "Jag fick frågan varför jag upprepar
    samma fras exakt som jag hört den"-

  910. -"och med samma röst."

  911. "Just då hade jag inget svar."

  912. "Men under arbetet med uppsatsen
    har jag skärskådat mig själv"-

  913. -"mer än någonsin tidigare.
    Nu vet jag att det finns flera svar."

  914. "För det första är det
    så ansträngande att förstå tal"-

  915. -"att när orden
    till slut går in i hjärnan"-

  916. -"är det som om de blir inpräntade
    just så som man hört dem."

  917. "För det andra är det så ansträngande
    att försöka prata"-

  918. -"att det enda man kan göra
    är att försöka återskapa ur minnet."

  919. "För det tredje vet man
    under lång tid så lite om tal"-

  920. -"att man tror att personens röstläge
    är rätt sätt att uttala orden."

  921. "Man vet inte"-

  922. -"att ord kan förmedlas
    med olika sorters röster"-

  923. -"och att det finns andra sätt
    att uttrycka saker."

  924. "Först som akademiker insåg jag"-

  925. -"att man kan säga saker
    på fler än ett korrekt sätt."

  926. Vilken intelligent person.

  927. "För det fjärde upprepade jag ibland
    samma ord om och om igen"-

  928. -"eftersom det fick mig
    att känna mig trygg."

  929. "För det femte började jag upprepa
    fraser exakt som jag hörde dem"-

  930. -"eftersom jag själv bara
    kunde formulera ett eller två ord."

  931. "Det var ett bra sätt att
    experimentera med längre meningar"-

  932. -"även om det inte var jag
    som hade tänkt ut dem."

  933. Många ser det här som en regression.

  934. Man vill hjälpa personer med autism-

  935. -med långa meningar
    men utan förståelse-

  936. -och försöker förstå
    funktionen av vad han säger...

  937. Sedan försöker man omvandla
    den långa meningen-

  938. -till hans spontana form av språk,
    ofta ett- eller tvåordsmeningar.

  939. Vissa ser det som en regression.

  940. "Förr använde han långa meningar.
    Nu bara två ord."

  941. Men de är naturliga,
    spontana och meningsfulla för honom.

  942. "Vi, då?"

  943. "Jag ger er ekolali på en minut."
    Där har vi exemplet på flamländska.

  944. Det är också intressant.

  945. Här står alla de olika orden...

  946. ...som om de var ett enda ord.

  947. Hebt ge honger? Wilt ge eten?

  948. Upprepar man det utan att förstå
    ter det sig som ett enda ord.

  949. Ungefär som i finska.

  950. "Ekosymptom".

  951. "Med social förståelse..."

  952. Det här är ett nytt exempel som jag
    ännu inte bakat in i en föreläsning.

  953. Jag fick det från en på TEACCH,
    som fick det av en i Danmark.

  954. Det är fascinerande men sorgligt.

  955. Sorgligt, fascinerande, positivt
    och negativt - allt på en gång.

  956. Det gäller svårigheten
    med social förståelse.

  957. Det handlar om en man
    som vi kan kalla Carl.

  958. När min vän John träffade honom
    för många år sedan-

  959. -höll han på att... Vad heter det?

  960. Att sticka. Okej,
    han stickade små dukar och sådant.

  961. Det var väldigt konstigt.
    Och andra små saker.

  962. Det var det han var fascinerad av.

  963. Personer med autism
    fascineras av udda saker.

  964. Två år senare träffades de igen.

  965. Då hade han stickat
    en hel docka i naturlig storlek.

  966. Två år senare såg han-

  967. -att han hade satt dockan
    i en rullstol.

  968. Dockan kallade han Anna.

  969. Hon hade bara ett ben och en hand,
    grönt hår och så vidare...

  970. Han verkade kär i henne.

  971. Han hade med sig sin Anna
    när han gick ut på stan.

  972. Det var väldigt märkligt.

  973. Många neurotypiska undrade förstås
    hur han kunde göra så.

  974. Men han sa: "Hur kan folk inte förstå
    att det här är viktigt för mig?"

  975. "Jag behöver ha en social relation
    som är förutsägbar."

  976. Det är ett väldigt starkt exempel.

  977. Jerome Bruner kallar socialt samspel-

  978. -"abstrakta symboler
    i ständig rörelse".

  979. Ingen social situation
    är den andra lik.

  980. Temple Grandin säger:

  981. "När jag ser människor i grupp
    och försöker förstå vad de gör"-

  982. -"känner jag mig som
    en antropolog på Mars."

  983. Det är så många detaljer.
    Hur kan jag lägga ihop de viktigaste-

  984. -och förstå situationen?

  985. Therese Jolliffe
    sa något annorlunda...

  986. Något liknande, menar jag.

  987. Jag ska prata helt kort
    om Simon Baron-Cohen...

  988. Det är också mycket intressant-

  989. -för att förstå svårigheterna
    med socialt beteende.

  990. Simon Baron-Cohen
    skrev boken "Mindblindness".

  991. Man har svårt att förstå hur andra
    människors medvetanden fungerar.

  992. Hos högfungerande
    personer med autism-

  993. -kallar jag det hellre
    social dyslexi.

  994. De ser oss,
    men de förstår oss inte till fullo.

  995. Men ofta förstår de mycket.

  996. Simon Baron-Cohen vänder sig
    efter några sidor till läsaren.

  997. Han skriver: "En fladdermus
    samlar in kunskap om föremål"-

  998. -"genom att lokalisera ekot."

  999. "Förstår ni det?"

  1000. Vad tycker ni? Förstår ni det?

  1001. "En fladdermus samlar kunskap om
    föremål genom att lokalisera ekon."

  1002. Vem vågar svara? Förstår ni det?

  1003. Folk brukar ofta reagera bra på det,
    men för det mesta svarar de ja.

  1004. Då säger jag: "Förstår ni verkligen?"

  1005. De säger ja
    och pratar om radar och så vidare.

  1006. Men är det vetskap eller förståelse?

  1007. För personer med autism
    är det stor skillnad.

  1008. Många fackmän vet mycket...

  1009. ...men att förstå är en annan sak.

  1010. Jag tror inte att vi kan förstå.
    Vi är ju inte inuti fladdermusen.

  1011. Vi vet inte
    vad det verkligen innebär.

  1012. Några sidor senare skriver han:

  1013. "Kan ni tänka er att det bland oss"-

  1014. -"föds personer som saknar eller
    har mycket liten social instinkt?"

  1015. "Förstår ni det?"

  1016. Jag tycker att det är samma fråga.

  1017. Vi vet det,
    men att förstå vad det innebär-

  1018. -att inte ha social instinkt
    och behöva klara sig bland människor-

  1019. -vars sociala instinkt
    kommer naturligt...

  1020. Vi läser av människors känslor
    och avsikter dagen lång-

  1021. -utan minsta ansträngning.
    Vi förstår det automatiskt.

  1022. Det är därför det är så svårt för oss
    att förstå autism och hjälpa till.

  1023. Vi kan inte föreställa oss
    hur svårt det är att leva bland oss.

  1024. Vi är för begåvade och instinktiva.

  1025. Jag går vidare.

  1026. Ett fint citat av Jim Sinclair:

  1027. "Ja, att samspela med en autistisk
    person kräver mer"-

  1028. -"än med en icke-autistisk."

  1029. "Men det går,
    såvida inte icke-autistiska"-

  1030. -"är långt mer begränsade än vi
    i sin förmåga till samspel."

  1031. "Vi gör så under hela våra liv."

  1032. "Var och en av oss som
    lär sig att fungera i ert samhälle"-

  1033. -"var och en av oss
    som lyckas nå ut till er"-

  1034. -"verkar på främmande mark och
    tar kontakt med främmande varelser."

  1035. "Så gör vi under hela våra liv."

  1036. "Ändå säger ni till oss
    att vi har problem med samspel."

  1037. Clare Sainsbury...
    Nej, någon annan...

  1038. Clare Sainsbury skriver-

  1039. -om en motsägelsefull sak
    hon ofta fick höra i skolan:

  1040. "Var dig själv. Bete dig normalt."

  1041. Gunilla Gerland...

  1042. Alla har väl läst Gerlands bok-

  1043. -så jag behöver inte citera.

  1044. Men hon gick också långt i
    sina imitationer av socialt beteende.

  1045. I slutet av boken tänker hon sig-

  1046. -att hon ska åka till Barcelona
    och bo med knarkare.

  1047. "Eftersom de är konstiga accepterar
    de kanske mig som är så konstig."

  1048. Hon skriver också:

  1049. "Om jag inleder en relation med
    en man får de se att jag är kvinna."

  1050. "Då accepterar de mig."
    Så inledde hon en relation med Dirk.

  1051. Hon imiterade andras beteenden
    och skriver så här:

  1052. "Jag ville leva med någon, dels
    för att jag trodde på parrelationer"-

  1053. -"och dels för att jag behövde
    en förebild."

  1054. "Dirk skulle nu bli min förebild.
    Han var en verklig person."

  1055. "Kanske skulle hans verklighet
    smitta av sig på mig."

  1056. "Kanske kunde jag också bli verklig
    om jag anpassade mitt liv till hans?"

  1057. "I början av vårt förhållande
    gick det ganska bra."

  1058. "Jag imiterade andra
    för att han skulle se mig som någon."

  1059. "Det kändes som om Dirk gillade
    de drag jag snappade upp från andra."

  1060. "Han visste inte att han inte hade
    en relation med mig"-

  1061. -"utan med en kvinna jag uppfunnit.
    Det var dömt att misslyckas."

  1062. "Den uppfunna kvinnan
    var inte verklig"-

  1063. -"och jag som spelade henne
    var inte heller verklig."

  1064. "Ingen, inte ens jag själv,
    hade sett mig som jag verkligen var."

  1065. "Jag förstod nu
    att hela mitt liv hade varit falskt."

  1066. "Jag hade försökt vara någon annan
    och gömma mina problem"-

  1067. -"så att ingen skulle se dem.
    Inget hade varit verkligt."

  1068. "Inte förrän då insåg jag
    att jag aldrig stått någon nära"-

  1069. -"och att något väsentligt
    skilde mig från alla andra."

  1070. "Jag hade inte ens velat
    stå någon nära, inte känslomässigt."

  1071. "Jag tyckte bara om tanken på det."

  1072. Hon slutar: "Jag föll och föll
    tills jag nådde avgrundens botten."

  1073. När hon förstod att det inte ens
    hjälpte att bo med en man-

  1074. -för att bli accepterad
    som en verklig person-

  1075. -återvände hon till Sverige,
    där hon fick sin diagnos.

  1076. Och det var en lättnad för henne.

  1077. Vi går tillbaka
    till några andra slutsatser.

  1078. "Lider inte vår neurotypiska kultur
    av kulturell överlägsenhet?"

  1079. "Är vi inte 'svårt normala'?"

  1080. Vi är så ängsliga och tycker
    att allt som är annorlunda...

  1081. ...är oacceptabelt.

  1082. "Då är det väl vi
    som behöver terapi?"

  1083. Jag måste hitta ett bra sätt
    att avsluta på.

  1084. En gång skrev jag i en artikel:

  1085. "Vi undervisar personer med autism,
    men vad kan vi lära oss av dem?"

  1086. Jag skickade artikeln till en pappa
    som hade en autistisk son.

  1087. En vän till mig.

  1088. Det han skrev till svar
    berörde mig djupt.

  1089. "Förr hade gruvarbetarna med sig
    kanariefåglar ner i kolgruvorna."

  1090. "Fåglarna var hyperkänsliga
    för gruvgaser och kvävdes."

  1091. "Grodor gjorde något liknande
    med sin tunna hud."

  1092. "Personer med autism kvävs också av
    gasen från vår bristande förståelse."

  1093. "Vi måste lära oss att upptäcka
    deras sårbarhet"-

  1094. -"en sårbarhet som kan ses
    som en varningssignal"-

  1095. -"när något är fel
    i vår civilisation."

  1096. "Vi undervisar personer med autism,
    men vi kan också lära oss av dem."

  1097. Jag ska kanske sluta så här...

  1098. Det är ett citat av Jim Sinclair:

  1099. "Jag vill inte bli botad
    från mig själv."

  1100. Det är en fin avslutning, tycker jag.

Vill du länka till en del av programmet? Välj starttid där spelaren ska börja och välj sluttid där den ska stanna. 

Länken till ditt klipp hamnar i rutan "Länk till klipp".

Autism - vem har problemet?

Produktionsår:
Längd:
Tillgängligt till:

Theo Peeters, författare med inriktning på neurolingvistik, föreläser om de två olika kulturerna i samhället: den autistiska och den neurotypiska, d.v.s. människor med normalfungerande nervsystem. Vem ska beskyllas när de två kulturerna krockar? Peeters ger oss en antropologisk syn på autism och menar att autism inte är en sjukdom - det handlar om att hantera information på ett annat sätt. Arrangör: CHILD Högskolan Jönköping. Inspelat den 24 september 2012. Originaltitel: Autism and neurotypical culture. Who has the problems?

Ämnen:
Samhällskunskap > Individer och gemenskaper > Identitet och livsstil > Personer med funktionsnedsättning
Ämnesord:
Autism, Autismspektrumstörningar, Neuropsykiatriska diagnoser, Personer med autism, Psykiatri
Utbildningsnivå:
Högskola

Alla program i UR Samtiden - Autismliknande tillstånd

Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Autismliknande tillstånd

Autism och vardagen

Hilde de Clercq, lingvist och författare, berättar om det hon kallar för autistiskt tänkande, och vilka konsekvenser det får i vardagslivet. Som mamma till ett barn med autism ger hon konkreta, illustrerande exempel.

Produktionsår:
2012
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Autismliknande tillstånd

Autism - vem har problemet?

Theo Peeters föreläser om de två olika kulturerna i samhället: den autistiska och den neurotypiska, d.v.s. människor med normalfungerande nervsystem. Vem ska beskyllas när de två kulturerna krockar? Peeters menar att autism inte är en sjukdom - det handlar om att hantera information på ett annat sätt.

Produktionsår:
2012
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Autismliknande tillstånd

Studenter med Aspergers syndrom

Ann Simmeborn Fleischer, forskare i handikappvetenskap vid Högskolan i Jönköping, berättar om sin forskning om universitetsstudenter med Aspergers syndrom. Hon har tittat på hur de upplever skolan och på det stödsystem som de har rätt till.

Produktionsår:
2012
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning

Mer högskola & samhällskunskap

Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Barn som brottsoffer

Inledning

Annika Öster, generaldirektör för Brottsoffermyndigheten, inledningstalar. Från Internationella brottsofferdagen (IBD) 2014. Tema: Barn som brottsoffer. Inspelat den 21 februari på Norra Latin i Stockholm. Arrangör: Brottsoffermyndigheten.

Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
LyssnaMifforadio

Husdjur

Inbjudna gäster knackar på hemma hos Balint, Nancy och Fia och pratar om livet och äter något gott.

Fråga oss