Titta

UR Samtiden - Född med CHARGE-syndrom

UR Samtiden - Född med CHARGE-syndrom

Om UR Samtiden - Född med CHARGE-syndrom

CHARGE-syndrom är en medfödd sjukdom som drabbar många delar av kroppen. Personer med CHARGE-syndrom har oftast problem med hörsel och syn. Barn med syndromet har stora möjligheter att utvecklas om de får rätt hjälp. Under två dagar samtalade tre föreläsare om genetik, förståelse och undervisning för personer med CHARGE-syndrom. Inspelat i mars 2013. Arrangörer: Specialpedagogiska skolmyndigheten i samarbete med Karolinska universitetssjukhuset, Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor, Förbundet Sveriges dövblinda och Stockholms läns landsting.

Till första programmet

UR Samtiden - Född med CHARGE-syndrom : Beteende och förståelseDela
  1. Jag ska tala om beteende.

  2. Om ni tyckte att Lisbeths föredrag
    var svårt, vänta tills ni har hört mitt!

  3. Nu har ni nåt att se fram emot.

  4. Anledningen till att jag
    tar upp beteendefrågorna-

  5. -är, som det står på den första bilden,
    för att bli förstådd och för att förstå.

  6. Att bli förstådd är...

  7. Man vill förstå utifrån perspektivet
    hos personen med Charge.

  8. Vi behöver förstå dem. Det är vår
    och föräldrarnas uppgift.

  9. Man måste förstå och bli förstådd.

  10. Det är utgångspunkten
    för mitt föredrag.

  11. Jag ska gå igenom beteende-
    fenotyperna, som Lisbeth tog upp.

  12. De lades fram av Timothy Hartshorne.
    Jag har jobbat mycket med honom.

  13. Innan jag går vidare till fenotyperna
    vill jag att ni får en förståelse för-

  14. -hur man kan tänka kring de komplexa
    frågorna som rör beteende.

  15. Det blir komplicerat, för beteende-
    problem vid Charge är komplexa.

  16. Det krävs komplexa tankar. Jag är en
    komplex person, och tänker komplext.

  17. Men målet är att kunna
    dra nytta av den här komplexa bilden.

  18. Syftet med det hela är
    som en förälder en gång sa:

  19. "Beteendena är inte problemet,
    utan hur man hittar en lösning."

  20. Eller som det står här:
    "Hur man hittar nyckeln."

  21. Vi måste känna till beteendena
    och förstå dem, för att hitta nyckeln.

  22. Det är det främsta syftet.

  23. Vi ska se
    om jag kan förmedla en förståelse.

  24. Med hjälp av den kan man förstå-

  25. -och göra så att de som har Charge
    kan bli förstådda.

  26. Man måste börja med att förstå
    beteendeaspekten vid Charge.

  27. Var ska jag börja?

  28. Vi börjar med det mest grundläggande:
    hur beteenden klassificeras.

  29. När vi har ett beteende
    eller beteendeproblem-

  30. -måste vi klassificera dem,
    sortera in dem i rätt låda.

  31. Vi lägger dem i rätt låda
    och försöker kategorisera dem.

  32. Vi sorterar in dem.
    Vilka beteenden hör ihop?

  33. Det är grunden för all klassifikation
    och gäller även för beteenden.

  34. När vi har ett stort antal beteenden-

  35. -är vi tvungna att bringa
    nån slags ordning i det hela-

  36. -för att få en överblick
    över det här kaoset.

  37. Därför måste vi
    ge enkla beskrivningar av beteenden.

  38. De kallas ibland för symptom,
    beteendesymptom.

  39. De kan bli en klinisk diagnos,
    som jag ska ge exempel på-

  40. -eller också behövs
    mer enhetliga begrepp.

  41. Det handlar mitt föredrag i dag om
    - ett enhetligt begrepp.

  42. Det kanske kan hjälpa oss
    att förstå beteendena vid Charge.

  43. Det finns enkla beskrivningar,
    symptom eller kliniska diagnoser.

  44. Här är kliniska diagnoser som en
    person med Charge syndrom kan få.

  45. Autism, ADHD - hyperaktivitet-

  46. -tvångssyndrom, Tourettes syndrom,
    ångestsyndrom-

  47. -och senare i vuxen ålder depression
    eller diagnosen bipolär sjukdom.

  48. Det är breda kategorier av beteenden
    som används vid diagnostisering.

  49. De bygger på kliniska studier
    och vetenskaplig forskning.

  50. Men frågan är om vi ringar in rätt
    symptom hos personer med Charge.

  51. Jag kallar det
    för en bred klassifikation-

  52. -i relation till Charge.

  53. Det beror på sättet
    som vi ställer diagnos.

  54. Det finns en stor begränsning.

  55. Formella test
    eller diagnostiska instrument-

  56. -är inte anpassade
    för dem med Charge.

  57. Ett problem, som jag kan nämna,
    är de sensoriska funktionshindren.

  58. Det är ett problem. Har vi
    rätt utrustning eller rätt verktyg-

  59. -för att ställa en bred klinisk diagnos-

  60. -så att vi kan placera in dem
    i rätt kategori, i rätt låda?

  61. Jag tror att David kommer
    att visa er fler hundar lite senare.

  62. Det här är för att illustrera...

  63. Om man har ett klassificeringssystem
    för hundar och katter-

  64. -är det ett tydligt sätt att säga-

  65. -vad som räknas
    som en katt eller hund.

  66. Men hur gör man med en katt
    som har drag av en hund?

  67. Eller en hund med drag av en katt?

  68. Skulle klassificeringsverktyget
    hjälpa oss att lösa det här problemet?

  69. Här kanske vi kan tänka oss
    en hypotes om överskattning.

  70. Vi kanske överskattar
    problemen som vi ser-

  71. -i samband
    med de breda kliniska diagnoserna.

  72. De diagnostiska instrumenten
    kan göra-

  73. -att vi överskattar kliniska symptom
    eller diagnoserna som jag nämnde.

  74. Det är viktigt
    att beakta den här hypotesen-

  75. -i samband med
    att man klassificerar beteenden.

  76. Om vi går vidare, vilka är de största
    problemen med den här diagnosen?

  77. Vi kanske skapar en verklighet
    som inte existerar.

  78. Vi använder verktyg
    som inte är anpassade-

  79. -och därför kan det ske
    en överskattning.

  80. Det kan bli
    en självuppfyllande profetia.

  81. De får en klinisk diagnos, och sen
    tänker vi att det här är diagnosen.

  82. Det leder till
    att vi använder...

  83. ...glasögon eller förstoringsglas
    för att betrakta det här.

  84. Vi ser det som profetian säger.

  85. De kliniska syndromen
    som personen med Charge har...

  86. ...den sortens kliniska diagnoser.

  87. Diagnosen baseras mer
    på patologi, på funktionshinder.

  88. Klassificeringen av beteenden
    baseras på funktionshinder-

  89. -och kan leda till enkla lösningar.

  90. Enkla lösningar är bra på många sätt.

  91. Många av de kliniska diagnoserna
    kan vara rätt diagnos.

  92. Medicinsk behandling
    kan vara rätt behandling-

  93. -vid den tidpunkten.

  94. Men de kan också vara alltför enkla.

  95. Komplexa problem kanske inte
    blir hjälpta av enkla lösningar.

  96. Så kallade snabba lösningar-

  97. -är kanske inte rätt sätt, så att säga.

  98. Det kan vara så att vi bara behandlar
    delar av problemen eller delproblem.

  99. Behandlingen baseras på bara en del.
    Inställningen är att vänta och se.

  100. Man ger en behandling, oftast
    medicinsk, och ser om den hjälper.

  101. Förändras beteendet av medicinen?

  102. Under tiden som vi väntar skulle vi
    kanske kunna göra en massa annat.

  103. Till sist, det viktigaste är kanske att
    vi inte får tillräckliga förklaringar.

  104. Vi säger att det här är diagnoserna,
    men det saknas förklaringar.

  105. Det innebär
    att vi måste tränga djupare-

  106. -när vi talar om förklaringsvärdet.

  107. Vad kan vi göra?
    Vi behöver ett begrepp.

  108. Vi behöver se bortom
    de kliniska diagnoserna-

  109. -och försöka hitta
    ett enhetligt begrepp.

  110. Ett av de begrepp
    som jag är intresserad av-

  111. -och har jobbat med, tillsammans
    med Timothy Hartshorne-

  112. -det är begreppet "självreglering",
    som David ska prata om sen.

  113. Det är ett begrepp som jag använder
    för att förklara beteendeproblemen-

  114. -som man ser hos dem med Charge.

  115. Hur definierar vi självreglering-

  116. -på enklast möjliga sätt?

  117. Det definieras som förmågan att
    hantera sina egna tankar, känslor-

  118. -fysiologiska tillstånd och handlingar-

  119. -på ett anpassat och flexibelt sätt
    i olika sammanhang.

  120. Det är så vi normalt fungerar.
    Jag ägnar mig åt självreglering nu.

  121. Jag står här, full av anspänning,
    och tittar på er.

  122. Jag håller ordning på tankar, känslor
    vakenhet och uppmärksamhet

  123. När jag håller mitt föredrag-

  124. -måste jag anpassa mig och vara
    flexibel. Jag ingår i ett sammanhang.

  125. Efter fördraget har jag kanske en
    annan roll och kan vara mer flexibel.

  126. Självreglering är hur man...
    Normalt beteende är självreglering.

  127. Kan det här begreppet hjälpa oss att
    förstå beteendeproblem vid Charge?

  128. Som jag nämnde,
    har Tim och jag jobbat med det här.

  129. Vi försöker förstå självregleringen.

  130. Vi försöker förstå regleringen
    ur alla olika sorters aspekter:

  131. Beteende, kognition,
    emotioner och fysiologiska tillstånd.

  132. Vi behöver en teoretisk modell.

  133. Med hjälp av modellen
    ska jag förklara självreglering.

  134. Det är en psykobiologisk modell
    för självreglering.

  135. Det är en modell för utvecklingen-

  136. -för den baseras
    främst på barns självreglering.

  137. Det är en hybridmodell,
    den är grön och miljövänlig.

  138. Hybridmodell för att många aspekter
    förstärker varandra-

  139. -precis som en bensindriven motor
    och en elektrisk motor-

  140. -kan påverka varandra
    och förstärka varandra.

  141. Modellen bygger på principen att
    det finns många omfattande aspekter-

  142. -som kan förstärka varandra.
    Det är tanken med modellen.

  143. Nu ska jag gå igenom modellen
    och de olika aspekterna-

  144. -och försöka koppla dem
    till aspekterna hos Charge.

  145. Självreglering har fem aspekter.
    Det första här är motgångar.

  146. Det är olyckliga händelser
    eller omständigheter.

  147. Det andra är vilket stöd barnet får.

  148. Det tredje är den biologiska
    och psykologiska stressen.

  149. Nästa punkt
    är den genetiska bakgrunden.

  150. Lisbeth talade mycket
    om generna bakom Charge.

  151. Och till sist hjärnans funktion,
    som också spelar in.

  152. Jag ska försöka sammanfatta
    allt det här i en modell. Vi ska se-

  153. -om jag göra den här
    komplexa modellen mer lättbegriplig.

  154. Så här ser det ut.
    Självregleringen är resultatet.

  155. Och det finns flera
    omfattande aspekter-

  156. -som förstärker varandra.

  157. Vi har motgångar, kvaliteten på stödet,
    stresshormonerna och genuttrycket-

  158. -kopplat till nervaktiviteten i hjärnan
    och självregleringsmodellen.

  159. Självregleringen blir resultatet.

  160. Modellen har modifierats av Timothy
    Hartshorne, och vi jobbar på den nu.

  161. Vi börjar med motgångar.
    Om vi utgår från Charge, vad vet vi?

  162. Det är sensoriska flerfunktionshinder,
    sömn- och andningsproblem-

  163. -många sjukhusvistelser,
    många operationer-

  164. -och stressen som föräldrarna känner.

  165. Som har sagts många gånger,
    och som ni vet-

  166. -innebär Charge
    sensoriska flerfunktionshinder.

  167. Jag tänker inte gå in på detaljer här-

  168. -men Charge innebär att man
    har sensoriska flerfunktionshinder.

  169. Det inte bara funktionshindren
    utan ett integrationsproblem-

  170. -ett multisensoriskt integrations-
    problem, som man måste beakta.

  171. Det är en del av motgångarna.

  172. Barnen med Charge är födda
    med sensoriska flerfunktionshinder.

  173. Det är en del av motgångarna.

  174. Sömnstörningar och andningsproblem.
    Hartshorne har gjort en studie-

  175. -som visar olika aspekter av sömn-
    och andningsproblem-

  176. -som man ser hos dem med Charge.

  177. Ett stort antal av dem
    har sömn- eller andningsproblem.

  178. Det här är en aspekt av motgångarna.

  179. De här sömnproblemen-

  180. -har en stor påverkan
    på föräldrarnas välbefinnande...

  181. ...och på barnet.

  182. Barnet får ingen stärkande sömn.

  183. Det påverkar barnet, som blir uttröttat.

  184. Det är inte bara fysisk trötthet
    utan också mental trötthet.

  185. Nästa punkt är sjukhusvistelserna.
    Här ser ni antalet sjukhusvistelser-

  186. -som barnen med Charge får
    vara med om. Här är procentsiffrorna.

  187. Det är många sjukhusvistelser
    för den här gruppen.

  188. Samma sak med operationer.

  189. De med Charge
    kan få genomgå flera operationer.

  190. Och slutligen, stressen hos
    föräldrarna, en mycket central fråga.

  191. Höga stressnivåer har rapporterats
    hos föräldrar till barn med Charge.

  192. Det finns olika orsaker-

  193. -men det visar på sårbarheten.

  194. En studie i Nederländerna visar-

  195. -inte bara att de känner allmän stress-

  196. -utan att mycket av stressen beror på
    beteendeproblemen vid Charge.

  197. Så det är viktigt
    att beakta föräldrarnas stress.

  198. Vi går vidare till nästa nivå,
    eller nästa aspekt i modellen-

  199. -som är kvaliteten på stödåtgärderna.
    Jag ska tala om det på tre nivåer:

  200. Den första nivån handlar
    om tillgången till professionellt stöd.

  201. Lisbeth pratade om vikten av kliniker
    där olika kompetenser finns samlade-

  202. -och att hitta rätt specialist.
    Det är viktigt.

  203. Man ska inte
    fragmentisera problemen-

  204. -utan försöka få en helhetsbild
    av Charge syndrom hos barnet.

  205. Det var nåt som Lisbeth betonade.

  206. Sen har vi föräldrarna,
    som kan känna sig isolerade.

  207. De kan också sakna socialt stöd-

  208. -så föräldragrupper och föräldramöten
    är mycket viktiga.

  209. De kan bidra till
    att minska föräldrarnas stress-

  210. -och öka livskvaliteten.

  211. Nästa nivå handlar om
    att individualisera undervisningen-

  212. -och hitta åtgärder
    för kommunikationen.

  213. Det är en del av kvaliteten på stödet.

  214. Nästa aspekt är stressen-

  215. -psykologisk och biologisk stress.

  216. Stress är nåt psykologiskt. Det handlar
    om hur vi uppfattar en situation.

  217. Stress handlar om det. När vi uppfattar
    en situation som obehaglig eller farlig-

  218. -sker en stressreaktion i kroppen.

  219. Det är en kroppslig reaktion
    på hur vi uppfattar nåt psykologiskt.

  220. Vi vet att det är
    mycket mer komplicerat än så.

  221. Det är många hormoner inblandade.

  222. Jag kan säga helt kort hur det börjar
    i områden kopplade till hjärnan-

  223. -och speciella områden i hjärnan.

  224. De påverkar delar av kroppen,
    binjurarna-

  225. -och stresshormoner produceras.

  226. Stress är nåt normalt.
    Min kortisolnivå är kanske hög nu.

  227. Sen sker en återkoppling.
    Det är det viktigaste.

  228. Det är en viktig del av stressystemet.

  229. Hormoner och stresshormoner
    produceras-

  230. -men till slut sätter
    återkopplingssystemet stopp.

  231. Om det här inte upphör hamnar vi
    i en situation med kronisk stress.

  232. Så stresshantering och åtgärder för att
    förhindra stress är viktigt vid Charge-

  233. -om man talar om beteendefrågor.

  234. Det kan förekomma stress vid Charge.

  235. De kan ha svårt
    att hantera stressupplevelser.

  236. Men vissa hanterar dem
    mycket bättre än andra.

  237. Vissa hanterar
    vissa situationer bättre än andra.

  238. Så återigen ser vi en stor variation
    bland personer med Charge syndrom.

  239. Nästa lager eller nästa aspekt
    är genuttrycket.

  240. Det pratade Lisbeth om i detalj.

  241. CHD7 är en av de viktigaste generna
    bakom Charge.

  242. Vi talar om om en genetisk sårbarhet,
    om genuttrycket.

  243. Vi har kanske inte hittat
    resten av generna-

  244. -bakom Charge syndrom,
    men det finns en genetisk sårbarhet.

  245. Speciellt CHD7-genen är viktig.

  246. Den sista bilden som Lisbeth visade-

  247. -handlade om
    att förstå funktionen hos CHD7.

  248. Det måste vi undersöka vidare.

  249. Det handlar inte bara om
    att förstå vad genen är-

  250. -utan hur den
    påverkar fosterutvecklingen-

  251. -det som sker i tidiga stadier-

  252. -när barnet utvecklas i fosterstadiet.

  253. Vi vet att den här genen
    påverkar barnets utveckling.

  254. Vi vet att CHD7, genen för Charge-

  255. -kan påverka hjärnans utveckling-

  256. -i samband
    med det som vi kallar neurallisten.

  257. Det här påverkar hjärnfunktionerna.

  258. Det kan finnas ett samband
    mellan generna-

  259. -och hjärnans utveckling,
    vad beträffar nervcellernas vandring-

  260. -eller svagheter i nervsystemet.

  261. Det här påverkar hjärnans system.

  262. Vi kanske inte kan se
    en strukturell förändring i hjärnan.

  263. Vid en magnetröntgen
    ser man normala strukturer-

  264. -men hjärnans funktioner
    kan ha förändrats.

  265. Vissa personer med Charge syndrom
    har strukturella förändringar i hjärnan-

  266. -men de förändringar som jag talar om
    är funktionella:

  267. Hur genen har påverkat de tidiga
    stadierna av hjärnans utveckling-

  268. -och förändrat hjärnans funktioner
    på ett eller annat sätt.

  269. Det tar oss till nästa nivå:
    nervaktiviteten-

  270. -hur nervcellerna
    står i förbindelse med varandra.

  271. Förändringar
    som har skett på tidiga stadier-

  272. -påverkar hur nervkretsarna utvecklas
    ...och deras funktioner.

  273. Inte bara de små nervkretsarna
    utan även större kretsar.

  274. De påverkar
    vissa av hjärnans funktioner.

  275. Så det handlar om nervaktiviteten.

  276. Om man förstår det får man en bättre
    bild av beteendeaspekterna vid Charge.

  277. Det är nåt som jag försöker bidra med-

  278. -för att sätta in det här i ett större
    sammanhang när vi talar om Charge.

  279. En sak som jag ska ta upp nu-

  280. -är hjärnans exekutiva funktioner.

  281. De exekutiva funktionerna
    är hjärnans kontrollsystem.

  282. Många studier,
    bland annat en om Charge-

  283. -undersöker de kognitiva aspekterna
    hos de exekutiva funktionerna-

  284. -de kognitiva aspekterna
    hos hjärnans kontrollmekanismer.

  285. På senare år har vi förstått-

  286. -att samma områden är inblandade
    i den emotionella kontrollen...

  287. Samma områden sköter
    de emotionella kontrollmekanismerna.

  288. Där ser ni de kognitiva
    exekutiva funktionerna, som är blå-

  289. -och de emotionella
    exekutiva funktionerna.

  290. De kognitiva funktionerna kallas
    kalla exekutiva funktioner-

  291. -medan de emotionella
    kallas heta exekutiva funktioner.

  292. Vi vill undersöka det här vidare
    genom att se på hjärnaktiviteten-

  293. -för att förstå de emotionella exekutiva
    funktionerna hos dem med Charge.

  294. Emotioner påverkar också-

  295. -motivationsförmågan och den sociala
    förmågan hos barnet med Charge.

  296. Det här är ett centralt område,
    som jag ska säga nåt om.

  297. Områdena som jag har gått igenom
    är de olika aspekterna:

  298. Vi har motgångar och genuttryck-

  299. -stress, stödet, nervaktivitet-

  300. -och resultatet är självreglering.

  301. Tillbaka till huvudämnet, sambandet
    mellan gener och beteende-

  302. -sambandet
    mellan genotyp och fenotyp.

  303. Vad är det? Det är den genetiska
    sammansättningen, Charge-genen-

  304. -och den fysiska sammansättningen,
    hur beteendet uttrycks.

  305. Vad är sambandet mellan genuttrycket
    och hur det tar sig uttryck i hjärnan?

  306. Som ni såg i modellen som jag visade
    talar vi om flera saker.

  307. Vi talar inte bara om en extern faktor-

  308. -utan det finns också interna faktorer
    som kan förklara beteendet vid Charge.

  309. Vi kan också se det som
    ett personlighetsdrag hos personen-

  310. -och en situation i omgivningen-

  311. -som gör att det personlighetsdraget
    blir lättare att observera.

  312. Interna och externa faktorer
    har ett samband.

  313. Det gäller inte bara genen utan alla
    andra aspekter som jag har pratat om.

  314. Vad är en beteendefenotyp?
    Det är ett beteendemönster-

  315. -som tydligt kan identifieras
    hos barn med genetiska sjukdomar-

  316. -och det är inte inlärt.

  317. Det är inte inlärt. Det är ett
    personlighetsdrag och en situation.

  318. Genom att se det som en hybrid
    kan man förstå det.

  319. Det är båda sakerna.

  320. De sju beteendemönstren
    hos fenotypen-

  321. -har Lisbeth gått igenom. De lades
    fram av Timothy Hartshorne.

  322. Jag vill beskriva fenotyperna
    med hjälp av självregleringsmodellen.

  323. Om vi återvänder till frågan
    om gener och beteende-

  324. -genotyp och fenotyp-

  325. -från en genetisk sårbarhet
    till en beteendefenotyp.

  326. Om nervcellerna inte vandrar
    som de ska-

  327. -kan det då leda
    till förändringar i hjärnaktiviteten?

  328. Vi försöker se sambandet mellan
    genuttryck och beteendeuttryck-

  329. -från gener till beteende.

  330. En nivå, som har nämnts tidigare-

  331. -handlar
    om barnets kognitiva funktioner.

  332. Det är en orsak till att vi ser en
    variation hos personer med Charge-

  333. -vad beträffar
    den allmänna kognitiva förmågan.

  334. Det förklarar varför deras
    intellektuella förmågor varierar stort.

  335. Hjärnaktiviteten
    påverkas av genuttrycket-

  336. -som kan har orsakat en förändring.

  337. Därför finns det variation. Den beror
    just på förändringen i hjärnan.

  338. De funktionella förändringarna
    i hjärnan ger stora variationer-

  339. -vad gäller kognitiva funktioner.

  340. I studier har man sett
    att det finns många funktioner-

  341. -men de tenderar
    att ligga på en lägre nivå än normalt.

  342. Det leder oss till den första fenotypen.

  343. Här ser vi
    en låg kognitiv funktionsnivå.

  344. Det hänger samman med
    klassificeringen, som jag pratade om.

  345. Har vi rätt verktyg för
    att identifiera de kognitiva förmågorna-

  346. -hos personer med Charge?

  347. Jag har fall med barn som har Charge-

  348. -där man vill få ett andra utlåtande.

  349. Man är osäker på om diagnosen
    psykologisk utvecklingsstörning-

  350. -var rätt eller inte.

  351. Vi måste förstå det här bättre
    i förhållande till verktygen-

  352. -hur man mäter kognitiva funktioner
    hos barn med Charge.

  353. Men precis som när man gör
    vilket annat test som helst-

  354. -måste vi testa flera gånger.

  355. Ställ inte diagnos efter första gången
    utan vänta och testa en gång till-

  356. -eller testa längre fram
    för att försäkra er om-

  357. -att det blir rätt diagnos.

  358. Det finns vissa principer
    som man bör följa.

  359. Genotyp och fenotyp.

  360. Nervcellernas vandring sker inte
    som den ska, nervaktiviteten uteblir.

  361. Det kan leda till svårigheter
    med självregleringen.

  362. De exekutiva funktionerna, som jag
    nämnde, hjärnans kontrollfunktioner-

  363. -är inblandade i självreglering.

  364. Om hjärnfunktionen störs
    eller är förändrad-

  365. -påverkar det självregleringen.

  366. Vi skulle kunna säga
    att svårigheter med självreglering-

  367. -kanske är de
    de största problemen vid Charge.

  368. Vi borde tala om SRD, "Self Regulation
    Disorder", i stället för ADHD och OCD.

  369. Man måste
    försöka förstå svårigheterna-

  370. -i förhållande
    till de olika aspekterna av reglering.

  371. Den första aspekten av reglering-

  372. -är det fysiologiska tillståndet
    eller en ökad nervaktivitet.

  373. Ökad nervaktivitet eller fysiologiska
    tillstånd kan ses som binära modeller.

  374. Det är modeller med ja eller nej,
    på eller av.

  375. Det är antingen en överbelastning
    eller en underbelastning.

  376. Man kan få kraftigt ökad nervaktivitet,
    då lite stimulans ger en överreaktion-

  377. -men vid en underbelastning krävs det
    mycket stimulans för att få en reaktion.

  378. Det är som ett system som kan slås på
    och av, och det har hamnat i obalans.

  379. Vid en överbelastning
    kan barnet försöka motverka det-

  380. -genom att dra sig undan.

  381. När det är
    en fysiologisk underbelastning-

  382. -kan barnet försöka få
    ytterligare stimulans-

  383. -genom självstimulans
    eller sensationssökande.

  384. Det är en balans mellan överbelastning
    och underbelastning.

  385. Skillnaden är minimal.

  386. Ena gången är det en underbelastning-

  387. -som plötsligt blir en överbelastning.

  388. Hos barn med Charge
    kan man se hur allt är bra-

  389. -men plötsligt slår det över.

  390. För mycket är ibland för lite,
    och för lite är ibland för mycket.

  391. Att hitta rätt balans
    är kanske den största utmaningen.

  392. Det här aspekten
    leder oss till nästa fenotyp:

  393. En hög grad av sensationssökande.

  394. Nästa svårighet med regleringen
    är svårigheter med kognitiv reglering.

  395. Dålig kognitiv reglering gör att man
    lätt förlorar den kognitiva kontrollen.

  396. Det blir svårt att rikta
    och behålla uppmärksamheten-

  397. -eller hålla koll på
    hur ens beteende påverkar andra.

  398. Vi förlorar den kognitiva kontrollen
    varje dag. Jag gör det, Sonja gör det.

  399. Sonja började i dag
    med att tala svenska.

  400. Sen inser hon att hon borde prata
    engelska, och så pratar hon engelska.

  401. Hon reglerade sig själv.

  402. Hon märkte att hon hade
    uppmärksamheten på annat håll.

  403. Hennes kortisolnivå var kanske hög.
    Stressnivån var kanske hög. - Visst?

  404. I såna situationer
    förlorar vi den kognitiva kontrollen.

  405. Men förmågan att hamna på rätt spår
    igen är förmågan som vi behöver.

  406. Sonja visade
    att hon var tillbaka på rätt spår.

  407. Att förlora den förmågan för alltid
    är en helt annan sak.

  408. Det här är nåt som man kan se
    hos barn med Charge.

  409. Vi gjorde en studie. De har svårigheter
    med de exekutiva funktionerna-

  410. -främst när de ska rikta
    uppmärksamheten mot nåt nytt-

  411. -och övergå till nya aktiviteter.

  412. De måste rikta uppmärksamheten
    mot nåt nytt.

  413. "Nu måste jag rikta uppmärksamheten
    mot nåt annat."

  414. Det kan vara svårt
    för barn med Charge.

  415. Det kan göra situationer eller saker
    svåra för dem-

  416. -när de övergår till nya aktiviteter.

  417. En ny situation eller aktivitet
    kan bli alltför överväldigande.

  418. Det är bristande kognitiv kontroll
    och stressreglering-

  419. -som samverkar.

  420. Svårigheterna med reglering
    kommer inte en i taget.

  421. De uppstår samtidigt.

  422. Så de kan lätt försjunka
    i sina egna tankar.

  423. Nästa reglering
    är regleringen av emotioner.

  424. De kan förlora
    den emotionella kontrollen...

  425. ...och ha svårt att hantera negativa
    emotioner utan att överväldigas.

  426. De kan överväldigas av kognitiva eller
    uppmärksamhetskrävande situationer-

  427. -och av emotionella situationer-

  428. -där barnet lätt kan förlora
    den emotionella kontrollen.

  429. En låg tolerans för frustration.

  430. Och det kan tid att återhämta sig
    efter upprörande händelser.

  431. Det händer saker.

  432. Sen måste man reglera sig
    så att man går tillbaka till grundläget.

  433. Det är en viktig del
    av emotionell reglering.

  434. Jag har en sjuårig dotter. Jag kan ge er
    ett exempel från förra veckan.

  435. Vi grälade,
    som alla fäder och sjuåriga döttrar gör.

  436. Jag bad henne ta undan sina saker
    från vardagsrummet.

  437. Hon protesterade och började
    "diskutera". Det kom några tårar.

  438. Sen ringde telefonen.
    Det var granntjejen.

  439. Hon frågade om min dotter ville komma
    över. Hon lade på luren-

  440. -och sa: "Pappa, nu måste jag sluta
    gråta för jag ska gå till min kompis."

  441. Det är emotionell reglering.

  442. Att återhämta sig
    är en del i regleringen.

  443. Som jag sa,
    har regleringen en viktig roll-

  444. -för motivationen och den sociala
    förmågan, och problem med den.

  445. Vilka svårigheter med motivationen
    kan man se-

  446. -i samband
    med funktioner för emotioner?

  447. Minskad känslighet
    för negativ förstärkning.

  448. Och de kan reagera negativt
    på gränssättning.

  449. Att säga "Nej, sluta!" eller "Låt bli
    det där!" till ett barn med Charge-

  450. -när de trotsar eller gör nåt farligt,
    det hjälper inte.

  451. Utifrån begreppet
    "emotionell reglering"-

  452. -ser vi att det är känsligheten
    för negativa...

  453. Regleringen av emotioner
    och motivationen är bristfällig.

  454. Det gör barnet mer frustrerat.

  455. Ibland förstår de inte varför de gör på
    ett visst sätt eller varför det är fel.

  456. Vissa barn gör till och med tvärtemot-

  457. -för de tycker att det är roligt att bli
    tillsagda och fortsätter med beteendet.

  458. Motivationen är en del i det hela.

  459. Med bristande emotionell kontroll är det
    här en av beteendesvårigheterna-

  460. -ett beteendeproblem,
    som vi kan se hos barn med Charge.

  461. Sociala funktionshinder hör ihop
    med den emotionella biten.

  462. Det är inte så att de aldrig
    lär sig sociala färdigheter-

  463. -de har inte svårt
    att tillägna sig de färdigheterna.

  464. Det är inte problemet.

  465. De tycks inte vara ovilliga
    att använda färdigheterna.

  466. Problemet är att de inte är tillräckligt
    bra på att använda färdigheterna.

  467. Genom att skilja på olika emotioner och
    motiverande faktorer-

  468. -och skilja på olika sociala förmågor-

  469. -kan vi förstå beteendeaspekterna-

  470. -vilket leder oss
    till nästa beteendefenotyp:

  471. Socialt intresserade men omogna.

  472. Återigen ser vi sociala funktionshinder.

  473. Det beror på omognad.

  474. Den sista aspekten
    av beteendereglering-

  475. -är bristande beteendereglering.

  476. Precis som det kan
    förekomma bristande kognitiv kontroll-

  477. -och bristande emotionell kontroll, kan
    det finnas bristande beteendekontroll.

  478. De här sakerna hänger samman
    med bristande beteendekontroll:

  479. En oförmåga
    att stoppa ett pågående beteende.

  480. Beteendet förstärks.

  481. Det kan vara repetitivt
    eller pågå oavbrutet.

  482. En vägran att ge upp eller sluta,
    och en envishet.

  483. En av orsakerna till det kan vara-

  484. -att de kan ha den kliniska diagnosen
    tvångssyndrom, OCD.

  485. Den här beteenderegleringen
    kan ingå i tvångssyndromet.

  486. Vilket leder oss
    till nästa beteendefenotyp.

  487. Kombinationen av stress
    och sensorisk överbelastning-

  488. -gör det svårt att självreglera,
    och man förlorar beteendekontrollen.

  489. Återigen: Många aspekter kombineras.

  490. Utifrån självregleringsmodellen-

  491. -ser man att stress och överbelastning-

  492. -och problemen med reglering leder till
    svårigheter att kontrollera beteendet.

  493. Det är inte en sak efter en annan
    utan en kombination av dessa saker.

  494. Det leder till nästa fenotyp. Det är att
    repetitiva beteenden ökar under stress.

  495. Det hänger samman
    med beteendekontroll-

  496. -eller problem
    med att reglera beteendet.

  497. Det leder till ett repetitivt beteende,
    som vi kan se hos barn med Charge.

  498. Och här spelar också stress in.

  499. Ju mer stress,
    desto mer av den sortens beteende-

  500. -och ibland i situationer
    som inte är så överväldigande-

  501. -eller när barnet inte är överväldigat.

  502. Återigen:
    Det är många faktorer som samverkar.

  503. Och den sista.

  504. De är målinriktade, uthålliga, ihärdiga-

  505. -och har ett sinne för humor,
    vilket är en viktig sak.

  506. Det var de sju beteendefenotyperna.

  507. Man ska förstå dem
    utifrån självregleringsmodellen-

  508. -den här psykobiologiska modellen.

  509. Mycket av det här passar in i den.

  510. En slutsats är att det varierar,
    för det gör det.

  511. Det är svårt att säga saker som
    stämmer in på alla med syndromet-

  512. -att generalisera.

  513. Hos vissa ser man en fenotyp
    - eller inte alla.

  514. Andra har alla sju.

  515. Så det är viktigt att se
    variationen av fenotyper-

  516. -för att förstå beteendet
    och för att sätta in rätt åtgärder.

  517. Det är nyckeln.

  518. Jag har pratat om hjärnan-

  519. -och nervaktivitet...
    att det kan finnas brister.

  520. Vi vet att hjärnan är plastisk.
    Vi säger att den är neuroplastisk.

  521. Det finns saker man kan göra. Ju mer
    vi vet i detalj vilka problemen är...

  522. Med skräddarsydda åtgärder kan man
    se neuroplastiska förändringar.

  523. Det är inte bara en negativ bild,
    det kan vara nåt positivt.

  524. Vi behöver veta exakt-

  525. -vad just det barnet med Charge
    har för problem-

  526. -och skräddarsy åtgärderna.

  527. Det är kanske så att de flesta
    av diagnoserna som jag nämnde-

  528. -som ADHD och tvångssyndrom-

  529. -kan förklaras
    som brister i självreglering.

  530. Tvångssyndrom är ett sätt att minska
    stimuleringen och utöva kontroll-

  531. -men systemet för självreglering
    fungerar inte som det borde.

  532. ADHD eller autismliknande beteende-

  533. -kan också ses
    som brister i självregleringen.

  534. Man kanske kan kalla det
    svårigheter med självregleringen.

  535. Det skulle kunna ge
    rätt bild av det hela.

  536. Tillbaka till den viktiga frågan
    som är...

  537. ...hur man planerar åtgärderna.

  538. Hur finner vi nyckeln
    till beteendesvårigheterna?

  539. Om bristande självreglering
    är det huvudsakliga problemet-

  540. -eller det huvudsakliga begreppet-

  541. -med vilket
    vi kan förklara beteendestörningarna.

  542. Vi måste välja åtgärder
    i ljuset av åtgärder för självreglering.

  543. Jag ska försöka ge några exempel.

  544. Men först vill jag säga
    nåt i allmänhet...

  545. ...om individanpassade
    utbildningsprogram.

  546. Det är en anti-prokrustisk åtgärd.

  547. Ni kanske känner till Prokrustes.

  548. Det är en figur i grekisk mytologi.

  549. Om hans gäster inte var lagom långa
    för hans säng tänjde han ut dem-

  550. -eller så högg han av deras ben
    för att anpassa dem till sängen.

  551. Det är en anti-prokrustisk åtgärd.
    En storlek passar inte alla.

  552. Det finns variationer, så vi måste
    skräddarsy åtgärderna efter barnet.

  553. Även om diagnosen är Charge
    måste de skräddarsys-

  554. -efter de brister med självregleringen
    som kan förekomma.

  555. Det var rent generellt.

  556. En annan generell sak
    är kommunikationen.

  557. Det är viktigt med åtgärder
    inom det området.

  558. Vi måste stimulera barn
    med beteendeproblem.

  559. Barn med kommunikationssvårigheter
    uppvisar många beteendeproblem.

  560. När kommunikationen fungerar-

  561. -försvinner beteendeproblemen.

  562. Samma sak hos dem med Charge,
    men där hänger det på-

  563. -att det finns kompetenta
    kommunikationspartners-

  564. -som förstår barnets behov
    och hur de uttrycks.

  565. Det är lätt att den vuxne
    missar eller struntar i dem.

  566. De kan vara
    vagt uttryckta eller svårtolkade.

  567. Det är en viktig aspekt att utforska,
    kommunikationsaspekten.

  568. Det här påverkar beteendet hos
    personen med Charge negativt-

  569. -kommunikationen.

  570. Om man talar i generella termer
    eller mer specifika termer-

  571. -så bör självregleringsåtgärder
    ge barnet feedback-

  572. -om hur andra reagerar och hjälpa
    barnet att förstå konsekvenserna.

  573. Det här hör ihop
    med beteenderegleringen.

  574. De vet kanske inte
    hur de ska hamna på rätt spår igen-

  575. -så de behöver mycket feedback
    om hur man hamnar på rätt spår.

  576. Man kan anpassa omgivningen.

  577. I modellen finns
    både interna och externa faktorer-

  578. -som förstärker varandra.

  579. Så man kan anpassa omgivningen-

  580. -så att den blir mer förutsägbar.
    Att ha ett schema är viktigt.

  581. Assistenter i skolan
    ska kunna uppfatta barnets signaler-

  582. -om att de kämpar med
    självregleringen, och gå in och avbryta.

  583. Det är en utmaning
    att hitta rätt balans.

  584. Barnet kanske har svårt själv
    att hitta balansen.

  585. Hur kan vi som vuxna
    hjälpa barnet att hitta balansen-

  586. -innan det går överstyr?

  587. Och slutligen, om åtgärder
    för emotionell reglering.

  588. Ett sätt är att bråka och skrika
    och släppa ut allt.

  589. Bring the action - kör hårt.
    Jag ska inte sjunga låten.

  590. Ja, ett sätt är att släppa ut allt
    och försöka reglera det.

  591. Men ibland är det inte
    det bästa sättet att reglera emotioner.

  592. Vi måste ha mer specifika tekniker
    för att reglera emotioner.

  593. Det finns många tekniker. Jag
    fokuserar på PIE-modellen-

  594. -PIE,
    för att reglera negativa emotioner.

  595. Det står för att bearbeta,
    identifiera och uttrycka emotioner.

  596. Det är grunden
    för att reglera emotioner.

  597. Man måste bearbeta:
    Vad händer inuti och utanför mig?

  598. Man identifierar emotionerna,
    och slutligen uttrycker man dem.

  599. Om man går in mer i detalj-

  600. -så är ofta barn och ungdomar med
    Charge omedvetna om sina känslor-

  601. -för de misslyckas med att bearbeta
    sin reaktion på en emotionell situation.

  602. Det finns olika anledningar till det.
    En kan vara ansiktsförlamning.

  603. De kan ha svårigheter på den nivån.

  604. När det gäller bearbetning
    behövs åtgärder-

  605. -som tar itu med
    hur man bearbetar emotioner.

  606. Man ska uppmuntra barnet att prata
    om situationer som väcker emotioner.

  607. Det kan hjälpa dem
    att bearbeta sina känslor.

  608. Det handlar om en emotionell situation
    som barnet finner överväldigande.

  609. Vi måste förstå situationen-

  610. -för att bearbeta
    den överväldigande situationen.

  611. Det handlar om att bearbeta känslor.

  612. Att identifiera är en viktig del.

  613. Att identifiera och etikettera.

  614. Barn med Charge kan ha svårt
    att identifiera sina emotioner.

  615. Några av de specifika symptomen
    vid Charge-

  616. -kan göra det svårt för dem
    att identifiera känslor.

  617. Allt beror på barnets ålder-

  618. -och
    barnets emotionella utvecklingsnivå.

  619. Vi måste se till att lära barnet
    vad olika emotioner kallas-

  620. -och lära dem känna igen
    andras emotioner.

  621. Man kan även spegla barnets känslor,
    visa sina egna känslor-

  622. -skapa känslomässiga händelser
    och använda olika uttryck för känslor.

  623. Återigen, identifiera känslor och
    försök att anpassa allt efter barnet-

  624. -som har Charge.

  625. Identifikation är viktigt
    för att reglera emotioner.

  626. Det sista är att lära barnet
    att uttrycka känslor.

  627. De ska tillåtas att uttrycka emotioner.

  628. När är det okej? När är det inte okej?
    Uttrycks de på rätt sätt?

  629. Visa och berätta. Visa barnet
    hur det kan uttrycka sina känslor.

  630. Det viktigaste är
    att själv vara en emotionell förebild.

  631. Det behövs mycket uppmuntran.

  632. Det är en utmaning-

  633. -men så här kan vi ta itu
    med problemet med självreglering.

  634. Att identifiera, uttrycka och bearbeta-

  635. -behöver inte ske i en viss ordning.
    Man kan börja med att uttrycka.

  636. Det beror på var barnet befinner sig.

  637. Det viktigaste är att hjälpa barnet att
    reglera känslorna eller emotionerna.

  638. Jag är nästan klar, tror jag-

  639. -så...tack för uppmärksamheten-

  640. Och det här är mina fenotyper, kanske.

  641. Översättning: Sirje Rundqvist Talva
    www.broadcasttext.com

Hjälp

Stäng

Skapa klipp

Klippets starttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.

Klippets sluttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.Sluttiden behöver vara efter starttiden.

Beteende och förståelse

Produktionsår:
Längd:
Tillgängligt till:

Hur ställer man diagnoser på personer med CHARGE-syndrom? Neuropsykologen Jude Nicholas går igenom hur hjärnan påverkas av sjukdomen och hur man kan hitta nyckeln till att förstå personer med CHARGE-syndrom. Han menar att man idag använder instrument som inte fungerar. Inspelat i mars 2013. Arrangörer: Specialpedagogiska skolmyndigheten i samarbete med Karolinska universitetssjukhuset, Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor, Förbundet Sveriges dövblinda och Stockholms läns landsting.

Ämnen:
Biologi > Kropp och hälsa > Sjukdomar och ohälsa, Samhällskunskap > Individer och gemenskaper > Identitet och livsstil > Personer med funktionsnedsättning
Ämnesord:
Anatomi, Medicin, Missbildningar hos människan, Personer med utvecklingsstörning, Teratologi
Utbildningsnivå:
Högskola

Alla program i UR Samtiden - Född med CHARGE-syndrom

Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Född med CHARGE-syndrom

Om genetik

Det ovanliga medfödda CHARGE-syndromet beror på en mutation i personens gen. Lisbeth Tranebjaerg, professor i medicinsk genetik och genetisk audiologi, går igenom mutationen och förklarar vad som sker genetiskt.

Produktionsår:
2013
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Född med CHARGE-syndrom

Beteende och förståelse

Hur ställer man diagnoser på personer med CHARGE-syndrom? Neuropsykologen Jude Nicholas går igenom hur hjärnan påverkas av sjukdomen och hur man kan hitta nyckeln till att förstå personer med CHARGE-syndrom. Han menar att man idag använder instrument som inte fungerar.

Produktionsår:
2013
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Född med CHARGE-syndrom

Om att lära sig. Del 1

Del 1 av 5. Personer med CHARGE-syndrom har ofta beteendemässiga särdrag som omgivningen ibland har svårt att förstå. Många gånger tror folk att de är utvecklingsstörda. Men så är det sällan. David Brown är specialpedagog och har fokuserat sitt arbete på att hjälpa barn och unga med CHARGE-syndrom. Han förklarar deras beteende och visar konkreta metoder man kan använda.

Produktionsår:
2013
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Född med CHARGE-syndrom

Om att lära sig. Del 2

Del 2 av 5. Första gången Dawid Brown kom i kontakt med ett barn som har CHARGE-syndrom var för 30 år sedan i England. Innan dess hade barn med den sjukdomen bara fått olika diagnoser som döv, blind eller handikappad. Då var det svårt att ge dem den hjälp de behövde. Idag är David Brown en av världens mest kunniga personer i att leda och utveckla barn med CHARGE-syndrom.

Produktionsår:
2013
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Född med CHARGE-syndrom

Om att lära sig. Del 3

Del 3 av 5. Många som är födda med sjukdomen CHARGE-syndrom har svåra problem med muskler. Oftast är de för stela eller för slappa. Varje år föds det 10 barn i Sverige med sjukdomen, men varje person föds med individuella problem. Idag finns det bättre information och kunskap om sjukdomen än för 30 år sedan. En av dem som har studerat personer med CHARGE-syndrom är David Brown.

Produktionsår:
2013
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Född med CHARGE-syndrom

Om att lära sig. Del 4

Del 4 av 5. Sjukdomen CHARGE-syndrom påverkar ögonen. Man kan ofta se att det finns en fläck på iris i ögat. Det stör ögonen och oftast blir det problem med synen. I många fall tvingas man att alltid ha på sig solglasögon för att man blir ljuskänslig.

Produktionsår:
2013
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Född med CHARGE-syndrom

Om att lära sig. Del 5

Del 5 av 5. För en person som har sjukdomen CHARGE-syndrom kan en enkel aktivitet som att läsa bli en stor utmaning. Därför har personer med sjukdomen ofta en egen stil för att hitta en lösning. Pedagogen David Brown har studerat barn med CHARGE-syndrom i 30 år och han går igenom vilket stöd barnen behöver i skolan.

Produktionsår:
2013
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Visa fler

Mer högskola & biologi

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Titta UR Samtiden - Tvärvetenskap i praktiken

Individanpassad vård för missbrukare

Markus Heilig, professor i psykiatri vid Linköpings universitet, har länge forskat om vården i samband med missbruk. Han menar att trots att vi idag har stor kunskap om beroendesjukdomar så får de som drabbas nästan aldrig modern behandling för sitt missbruk av sjukvården. All medicinsk kompetens som finns utnyttjas inte. Moderator: Sharon Jåma. Inspelat den 11 november 2015 på Campus Norrköping. Arrangör: Linköpings universitet.

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Lyssna Bildningsbyrån - sex

Vad behöver man egentligen veta?

Det finns högstadieelever som tror att barn kläcks ur ägg. Andra experimenterar med avancerat sex på webben. Klarar skolans sex- och samlevnadsundervisning av att tillgodose ungdomars enormt skiftande behov av kunskap och vägledning?