Titta

UR Samtiden - Född med CHARGE-syndrom

UR Samtiden - Född med CHARGE-syndrom

Om UR Samtiden - Född med CHARGE-syndrom

CHARGE-syndrom är en medfödd sjukdom som drabbar många delar av kroppen. Personer med CHARGE-syndrom har oftast problem med hörsel och syn. Barn med syndromet har stora möjligheter att utvecklas om de får rätt hjälp. Under två dagar samtalade tre föreläsare om genetik, förståelse och undervisning för personer med CHARGE-syndrom. Inspelat i mars 2013. Arrangörer: Specialpedagogiska skolmyndigheten i samarbete med Karolinska universitetssjukhuset, Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor, Förbundet Sveriges dövblinda och Stockholms läns landsting.

Till första programmet

UR Samtiden - Född med CHARGE-syndrom : Om att lära sig. Del 5Dela
  1. Jag ska tyvärr
    ta det här väldigt snabbt.

  2. Vad kan behövas
    i fråga om skola och utbildning?

  3. Det här är en kortfattad lista.

  4. För det första:
    Det kan behövas individuellt stöd-

  5. -i synnerhet i typiska klassrum.

  6. Om ett barn med Charge
    börjar i samma skola-

  7. -som de skulle gå i
    om de inte hade Charge-

  8. -kan det finnas behov av individuellt
    stöd, kanske till och med på heltid.

  9. Miljön i ett typiskt klassrum
    är nämligen ofta inte lämpad-

  10. -för ett barn med Charge,
    av många orsaker-

  11. Jag har diskuterat varför stödet kan
    behövas, och jag återkommer till det.

  12. Det är bra att ha ett team
    med t.ex. döv- och blindlärare.

  13. Ta in specialister.

  14. Och som sagt, tänk i termer
    av dövblindhet. Specialister på det-

  15. -passar bäst för barn med Charge.

  16. Vi är mest lämpade
    att se till hela barnet.

  17. Vi är vanligtvis de mest flexibla.

  18. Vi har det bredaste perspektivet
    när det gäller att acceptera individen.

  19. Det beror förstås på vem personen är-

  20. -men jag tror att vi överlag passar
    bra ihop med barn med Charge.

  21. Det kan vara viktigt med sjuk-
    gymnastik, arbetsterapi och talterapi.

  22. Men en lärare för dövblinda
    kan hjälpa terapeuterna-

  23. -att anpassa behandlingen. Deras
    behandling kanske inte passar barnet.

  24. Och som sagt, om jag rekommenderar
    arbetsterapi till ett barn med Charge-

  25. -så skriver jag alltid ner
    varför jag rekommenderar det.

  26. Vad ser jag i barnet, vad har jag
    observerat, vad har mamman berättat?

  27. Däri ligger orsakerna, och det
    hjälper att terapeuterna att förstå-

  28. -vilken sorts behandling
    de kan behöva ge barnet.

  29. Annars kanske de läser medicinska
    uppgifter och säger: "Hon är blind"-

  30. -"hon är döv, hon går inte,
    hon har en permanent sond..."

  31. "Min behandling
    passar inte för henne."

  32. Men det fungerar om de är flexibla-

  33. -och låter läraren för dövblinda hjälpa
    dem att bygga upp ett förhållande.

  34. Det handlar om att hitta ett sätt
    att anpassa behandlingen till barnet.

  35. Sensorisk integrationsterapi
    kan vara svårt att få-

  36. -till och med i Kalifornien,
    där det uppfanns.

  37. Men det finns terapeuter som ger det,
    och det finns litteratur.

  38. Barnet kan behöva anpassade möbler.
    I går talade jag om fysiska hjälpmedel-

  39. -och problem med hållningen.
    Det behövs möbler som passar barnet.

  40. Man kan behöva stöd
    för fötterna, armarna eller huvudet.

  41. Man kan behöva en stol som går att
    fälla åt olika håll efter barnets behov-

  42. -under dagen och under alla aktiviteter.

  43. Omgivningen kan behöva anpassas.

  44. Jag vet barn med Charge
    som har egna arbetsplatser.

  45. De har en egen bänk och en egen stol.

  46. Ibland finns det en skärm som man
    kan stänga ute störningar med.

  47. Sen kan man ta bort den så att barnet
    är med i klassrummet igen.

  48. Man kan använda den på ett
    flexibelt sätt, beroende på aktivitet-

  49. -och på hur lättdistraherat barnet är.
    Ofta inleds dagen med skärmen uppe.

  50. Man planerar dagen och gör
    ett schema över alla aktiviteter.

  51. Sen tar man bort skärmen
    och är med i klassen.

  52. Om de blir väldigt trötta eller
    uppspelta kan man ta fram den igen-

  53. -och arbeta med vakenhetsnivån.

  54. En del barn behöver inte detta,
    men det kan ha betydelse var de sitter.

  55. Vissa barn kan behöva
    sitta med ryggen mot väggen-

  56. -och ha kontakt med sin omgivning.

  57. Andra barn
    kan behöva ha ryggen mot rummet-

  58. -så att alla distraktionsmoment
    är bakom dem. Det finns inga regler.

  59. Barnet berättar, genom sitt beteende
    eller med sitt språk, vad som är bäst.

  60. Men såna saker är väldigt viktiga.
    Det är inte bara kul idéer.

  61. Det här kan avgöra
    om barnet lyckas eller inte.

  62. Inom dövblindhetsforskningen
    har vi sett-

  63. -att konsekventa och förutsägbara
    rutiner ger självförtroende.

  64. Ett självförtroende som hjälper barnet
    att överlämna sig till nån annan-

  65. -att släppa kontrollen,
    att lita på andra.

  66. Det finns problem: Om det blir omöjligt
    att genomföra rutinen-

  67. -kan barnet bli väldigt upprört.
    Man måste försöka hitta en balans.

  68. "Funktionella aktiviteter".
    Barn med Charge-

  69. -vill ofta veta
    varför de ska göra en viss sak.

  70. Om de använder sig av språk
    frågar de. "Varför?" är en vanlig fråga.

  71. Om de inte använder språk kan de
    visa om de är intresserade eller inte.

  72. Om man kan visa dem vad aktiviteten
    har för poäng ur deras perspektiv-

  73. -ökar sannolikheten
    för att man får dem att samarbeta.

  74. "Individuella motivationsfaktorer".
    I går började vi...

  75. Jude pratade mycket om motivation,
    och avslutade föreläsningen med det.

  76. Det är nåt av det viktigaste. Mina
    första frågor när jag gör en bedömning-

  77. -är "Vad tycker du om? Vad vill du ha?
    Vad brukar du göra?"

  78. Då får man fram motivationen
    - det man tycker om, vill ha och gör.

  79. Det är inget mysterium
    - det är väldigt uppenbart.

  80. Om det som motiverar
    skulle vara att hänga i taklampan-

  81. -så är det svårt att genomföra.
    Vi vill inte att barnet hänger i lampan.

  82. Men vi måste fundera på vilket
    sensoriskt intryck barnet får av det.

  83. Kanske kan vi ge honom det på ett
    annat sätt, så han slipper hänga där.

  84. Då kan vi göra nåt mer normalt
    och socialt godtagbart.

  85. "Rätt kommunikationssätt".
    Jag återkommer till detta-

  86. -men ofta gäller det multimodal
    kommunikation, inte bara teckenspråk-

  87. -och inte bara tal.
    Det kan vara olika uttryckssätt-

  88. -och ibland konkreta saker.

  89. Bilder, symboler - symboliska föremål.

  90. Sånt som är påtagligt.
    Ord försvinner, tecken försvinner-

  91. -men de konkreta föremålen finns kvar.
    Barnet hinner uppfatta dem-

  92. -och kan gå tillbaka till dem, så att
    man slipper upprepa ord eller tecken.

  93. "Individanpassat tempo". Ibland
    innebär det att man sänker tempot-

  94. -och ibland att man höjer det. Jag
    vet barn med Charge som vill-

  95. -att allt ska gå mycket snabbt. Andra
    vill att allt ska gå mycket långsamt.

  96. De vill ha upprepningar och gott om tid.

  97. Ibland är det ett och samma barn.
    Ena minuten ska allt gå snabbt-

  98. -och nästa minut
    ska det gå mycket långsamt.

  99. En god pedagogik innebär
    flexibilitet när det gäller tempot.

  100. Det finns inte bara ett sätt att göra
    saker. I ett klassrum med andra barn-

  101. -måste ibland tempot
    bestämmas av läraren-

  102. -och där blir den individuella
    stödpersonen viktig.

  103. Det är den som gör att barnet kan ha
    ett annat tempo än resten av klassen.

  104. Annars är det ganska svårt.

  105. "Möjligheter till säkra vilostunder".
    Behovet av att lägga sig ner.

  106. Det är väldigt, väldigt viktigt
    för många barn med Charge-

  107. -att vila,
    att strukturera om sina sinnesintryck.

  108. För att förflytta sig
    längs vakenhetsskalan-

  109. -behöver de här barnen ofta lägga
    sig ner. De lägger sig ner-

  110. -och gör nåt som ser ut
    som ett stereotypt beteende.

  111. De tittar mot en ljuskälla. De tycker om
    fläktar som rör sig i taket-

  112. -de tittar gärna på sina fingrar,
    och de plockar upp nåt att vifta med.

  113. Det är okej,
    så länge vi vet varför de gör det-

  114. -och att det är tidsbegränsat
    och fyller en funktion.

  115. Funktionen kan vara vila, det
    kan vara att sortera sinnesintryck-

  116. -eller att förflytta sig
    längs vakenhetsskalan.

  117. Det måste göras där det är tillåtet.

  118. Barnet lär sig ganska snabbt att man
    inte får lägga sig ner var som helst-

  119. -och att man kan gå till en plats
    där man får lägga sig ner.

  120. Man måste förhandla,
    för om barnet vill vara där hela dagen-

  121. -så är det ingen bra idé. Man
    måste hitta ett sätt att prata om det-

  122. -och komma överens
    om ett bra system.

  123. För att återvända
    till det du sa om gruppaktiviteter:

  124. Barn med Charge fokuserar ofta
    på vuxna i stället för på andra barn.

  125. Ibland kan man hjälpa dem
    att interagera-

  126. -men oftast bara med ett barn.

  127. Då blir det en triangel mellan barnet
    med Charge, en välbekant vuxen-

  128. -och ett annat barn. I början
    går interaktionen genom den vuxna.

  129. En skicklig lärare
    får därefter barnen att interagera-

  130. -medan de vuxna hjälper till,
    stöttar och uppmuntrar.

  131. Precis som med dövblinda barn
    underlättar det att ha fysiska föremål-

  132. -så att barnet kan överlämna föremål-

  133. -i stället för att kommunicera direkt
    med ett annat barn.

  134. Så vissa metoder som används för
    dövblinda passar barn med Charge-

  135. -när det gäller att interagera
    med andra barn.

  136. Det är också troligt att barnen behöver
    medicinsk eller paramedicinsk vård-

  137. -till exempel slemsugning,
    sondmatning, syretillförsel-

  138. -medicinering och så vidare.

  139. I Kalifornien har vissa barn
    en skötare med sig i skolan.

  140. De har en heltidsskötare under
    hela skoldagen, fem dagar i veckan-

  141. -eftersom de har så många behov som
    annars inte kan tillgodoses i skolan.

  142. Tack vare skötaren kan de vara med
    i alla sorters klassrum.

  143. De kan gå i en vanlig skola
    eller en blind- eller dövskola-

  144. -och skötaren står för det stöd
    som gör det möjligt för dem.

  145. Jan van Dijk säger: "Det behövs
    en lärare som har 'det'".

  146. "Det" är den där magiska egenskapen
    som omfattar intelligens-

  147. -humanitet, flexibilitet, kreativitet-

  148. -bra observationsförmåga,
    stor respekt för barnet-

  149. -stor respekt för familjen och en vilja
    att vara en framgångsrik lärare.

  150. Och det innebär att barnen
    inte misslyckas. Om de gör det-

  151. -är det egentligen
    lärarens misslyckande.

  152. Lärare som har "det"
    skaffar sig själv det stöd de behöver.

  153. De höjer sin röst, de kämpar,
    och de ser till att de får stöd.

  154. Det var min kortfattade lista. Den
    rymmer mycket, men är genomförbar.

  155. Det krävs mycket arbete, och när
    man väl har hittat rätt blir allt fel.

  156. Barnet förändras och utvecklas,
    vilket är meningen-

  157. -och det som har varit ett bra system
    blir mindre bra.

  158. Man måste hålla listan levande
    hela tiden, men det är genomförbart.

  159. De barn som har en heltidsskötare-

  160. -har ofta väldigt komplicerade
    hälsoproblem.

  161. Tillgången till omvårdnad
    kan vara viktig.

  162. Sen finns frågan
    om hur man undervisar-

  163. -om en stor del av dagen
    går åt till omvårdnad.

  164. Där måste man försöka hitta en balans
    mellan vård- och utbildningsbehov.

  165. Man kan göra omvårdnaden
    till nåt pedagogiskt.

  166. För vissa barn
    kanske man väljer ut viktiga ord-

  167. -i form av tecken, tal eller bilder.

  168. Då kan ordförrådet hos små barn
    omfatta begrepp som slemsugning-

  169. -sondmatning, medicinering
    eller liknande.

  170. Så ser barnets vardag ut, och
    orden är inte svårfattliga för barnet.

  171. De har alltså ett ordförråd som skiljer
    sig mycket från ett friskt barns.

  172. Jag har sett mycket kreativa metoder-

  173. -där omvårdnaden
    har arbetats in i pedagogiken.

  174. Man har arbetat med språk,
    planering, förutsägbarhet...

  175. När barnet vet vad som ska hända
    kan det gå till rätt ställe-

  176. -eller gå och hämta utrustningen.

  177. De kan hämta matsonden för att de har
    sett i schemat att det är lunch-

  178. -och då hämtar de sonden och ger den
    till den som brukar hjälpa till.

  179. Det här är Alice som valp. Hon är ett år
    gammal och ska just bita i min sko.

  180. Jag fångade henne precis innan det.

  181. Jag lade in Alice här
    för att jag ska tala om stress.

  182. Här är lite skandinavisk konst -
    visserligen inte svensk, men nära nog.

  183. I alla fall för en britt.

  184. Jag har lämnat det mest komplicerade
    till slutet, och nu är det ont om tid.

  185. Men Jude är här. Intressant nog visste
    jag inte vad han skulle säga i går-

  186. -men det han sa liknade det jag säger,
    och det fungerade.

  187. Vi har inte varit oense, och det är bra.

  188. Jag har en lista om beteende
    som liknar din.

  189. "Impulsivitet". Saker kan hända snabbt,
    utan förvarning.

  190. Det hör man ofta. "Tvångstankar".
    De blir fixerade vid saker-

  191. -och saker kan bli livsviktiga för dem.

  192. Den här muggen måste stå här,
    och den måste stå där.

  193. Det måste vara så här stort mellanrum,
    och flaskan måste stå där.

  194. Om jag flyttar flaskan
    när de inte tittar-

  195. -märker de det genast, och inget
    händer förrän flaskan flyttas tillbaka.

  196. Kontroll över omgivningen,
    förutsägbarhet...

  197. Känslan av att det finns nånting
    som går att lita på-

  198. -och som inte sviker en.
    Allt annat kommer att svika en-

  199. -och överraska en.

  200. "Självstimulering" - det har jag
    talat mycket om. "Dålig självreglering".

  201. "Störningar i exekutiva funktioner",
    "ADHD" - vilka hemska etiketter.

  202. "Pervasive Developmental Disorder" -
    jag vet knappt vad det betyder.

  203. "Tvångssyndrom",
    "autism-liknande beteende"...

  204. "Dövblindhet", "multi-sensorisk
    störning"... Och så favoritetiketterna:

  205. "Lat", "envis", "aggressiv"...
    Sen fick jag inte plats med mer.

  206. Man använder alla dessa etiketter,
    och vi undersöker vad de betyder-

  207. -för Charge.
    Det mesta går att förklara-

  208. -men vi känner inte till förklaringen.

  209. Här är en ung man
    som ni har sett förut.

  210. Vi hade picknick nära en liten tågbana
    för barn. Tåget gick i en cirkel-

  211. -men tåget var riktigt
    och kunde köra ihjäl en.

  212. Den här unge mannen såg väldigt lite,
    men han hittade spåren.

  213. Han satte sig ner,
    för när tåget var på väg-

  214. -kände han vibrationerna,
    och det var fantastiskt.

  215. Självklart flyttade hans pappa honom.
    Klockan var tio på morgonen.

  216. Fram till klockan fyra på eftermiddagen
    återvände han hela tiden till spåret.

  217. Vad vi än gjorde,
    gick han tillbaka till spåret.

  218. Jag tog den här bilden snabbt,
    innan tåget kom.

  219. Det här enormt motsträviga beteendet-

  220. -det här behovet av att utöva kontroll
    och att säga ifrån vad man vill göra-

  221. -är mycket typiskt. Jag önskar att jag
    hade en enkel lösning på problemet.

  222. Förhoppningsvis kommer Jude
    med några tankar om en halvtimme.

  223. Men det är typiskt,
    och man måste lösa det.

  224. Du ställde en fråga till Jude i går
    om den här typen av problem-

  225. -och vi ska prata om det. I våra
    enskilda möten i dag och i morgon-

  226. -kommer vi säkert också
    att ta upp det här.

  227. Jag träffade en pojke med Charge
    i San Francisco. Han var 2,5 år.

  228. Han hade kokleaimplantat. Hans pappa
    var amerikan och talade engelska.

  229. Mamman var från Brasilien
    och talade engelska och portugisiska.

  230. Pojken kunde höra och förstå engelska
    och portugisiska vid 2,5 års ålder.

  231. Han hade problem med balansen, men
    höll sig i möbler och förflyttade sig.

  232. Utvecklingsmässigt
    klarade han sig bra.

  233. De visade mig hans sovrum. Han
    gillar tåget i "Thomas och vännerna"-

  234. -och vid hans säng
    finns den här lilla hyllan.

  235. De skickade mig fotot. Varje kväll
    vid läggdags går de in i sovrummet-

  236. -och han sätter vagnarna
    i exakt samma ordning-

  237. -och alltid med exakt samma mönster
    av olika stora mellanrum.

  238. Han har inget foto, utan
    går efter minnet. De måste stå så här.

  239. Han kontrollerar dem noga. Sen
    lägger han sig, och de läser en saga.

  240. När sagan är slut ställer han sig upp,
    kontrollerar vagnarna igen-

  241. -och sen lägger han sig och sover.

  242. Det är gulligt, och fotografiet är fint-

  243. -men det är väldigt allvarligt.
    Den lille pojken visar tydligt-

  244. -att han inte har kontroll över livet.
    Han måste hitta sätt-

  245. -att övertyga sig själv
    att han har kontroll över sitt liv-

  246. -och att allt är bra, att han är trygg.
    Det är ett tidigt tecken-

  247. -på att vi behöver en pedagogisk plan
    som bygger upp hans självförtroende.

  248. Det här är en varning. Det är nästan
    som ett rop på hjälp från barnet.

  249. Ett mycket tidigt rop på hjälp. Och här
    kommer ett bokstavligt rop på hjälp.

  250. Det är en pojke i Nya Zeeland, vars
    förhållande till mamman är stormigt.

  251. Folk säger att barn med Charge
    är impulsiva och hetlevrade-

  252. -men när jag träffar föräldrarna
    tänker jag att de också är det.

  253. Det är en påminnelse om att barn
    får mycket DNA från föräldrarna.

  254. I viss utsträckning stämmer det
    att man kan skylla på föräldrarna.

  255. Han och hans mamma bråkar mycket-

  256. -och han har problem i skolan.
    Han har slängts ut från två skolor.

  257. En dag gick hon in i hans rum
    när han var i skolan-

  258. -och såg en hopvikt papperslapp
    i hans säng.

  259. Så här såg det ut.
    Han hade dragit streck.

  260. Han använder teckenspråk,
    och på grammatiken och syntaxen-

  261. -syns det
    att han är teckenspråksanvändare.

  262. Han kunde inte
    ställa de här frågorna direkt.

  263. Han kunde inte använda språket
    så direkt-

  264. -så han skrev det här
    och lämnade det till sin mamma.

  265. Det står:
    "Vad gjorde jag när jag föddes?"

  266. "Varför får jag näsblod?"

  267. "Varför trodde du att jag var död
    när jag slutade andas?"

  268. "Varför är jag döv?
    Varför är jag så busig i skolan?"

  269. "Varför gnisslar jag med tänderna?
    Varför leker jag med håret?"

  270. I själva verket drar han loss sitt hår.
    Och till sist: "Varför slår jag folk?"

  271. Det här var ett avgörande ögonblick.

  272. Det första hans mamma gjorde
    var att gråta resten av dagen.

  273. När pojken kom hem
    hade de ett stort gräl-

  274. -för hon var arg att han skrev ner allt
    i stället för att fråga henne.

  275. Nästa dag gick hon med lappen till
    skolan, och skolan tog hand om det.

  276. Mamman kunde inte.
    Så skolan och elevassistenterna-

  277. -talade med pojken. De bestämde
    att de kommande veckorna-

  278. -skulle de ha en liten lektion
    om varje fråga.

  279. "Varför leker jag med håret, varför
    är jag döv, varför kan jag inte höra?"

  280. "Vad är mitt öra, och hur fungerar det?
    Varför har jag hörapparat?"

  281. Ingen hade pratat med honom om det
    här, och ingen visste att han undrade.

  282. I skolan förbättrades
    hans beteende dramatiskt-

  283. -som en följd av krisen
    han gick igenom.

  284. De här två mycket olika barnen-

  285. -uttryckte samma sak på två olika sätt:
    "Jag behöver mer kontroll."

  286. "Jag behöver mer information
    och nån som hjälper mig"-

  287. -"för jag klarar inte det här själv."

  288. Jag är ledsen att jag går igenom
    så stora frågor så snabbt.

  289. Här kommer min favoritdefinition
    av självreglering:

  290. "Självreglering är förmågan att hantera
    sina tankar, känslor och handlingar"-

  291. -"på ett flexibelt sätt
    i en rad olika sammanhang."

  292. Jag undrar om vi kan hjälpa barn-

  293. -att känna igen och hantera för höga
    och för låga vakenhetsnivåer-

  294. -på socialt godtagbara sätt, i stället
    för på socialt oacceptabla sätt.

  295. Om det är svårt med självreglering, kan
    vi då hjälpa barnet att förstå-

  296. -att det behöver hjälp, och lära det att
    be om hjälp? Det vore ett framsteg-

  297. -när det gäller barnets självkännedom
    och självbild.

  298. Här är mina nio nivåer igen,
    som en påminnelse.

  299. Jag har använt det här med
    många skolor och en del föräldrar-

  300. -så att de har kunnat arbeta på det här.

  301. De har i undervisningsplanen lagt in
    medvetenhet om vakenhetsnivån-

  302. -och om behovet av självreglering.

  303. Vilken nivå befinner du dig på?
    Hur kan du få reda på det?

  304. Var borde du vara,
    och hur tar du dig dit?

  305. Vad får dig att stiga på skalan,
    och vad får dig att sjunka-

  306. -och kan du lyckas med det?
    När man använder nivåerna-

  307. -kanske man bara har tre
    eller fyra nivåer i stället för nio.

  308. Man kan förenkla den
    och använda enklare ord.

  309. Man pratar inte om "vakenhetsgrad"-

  310. -utan beskriver känslomässiga tillstånd
    på nåt annat sätt.

  311. Man kan använda ord,
    symboler eller bilder.

  312. Man kan ha ett leende ansikte,
    ett argt ansikte och så vidare.

  313. Om barnet har blivit väldigt upprört-

  314. -kan man prata efteråt
    om vad som hände.

  315. Kanske kan man
    använda sociala berättelser.

  316. Man berättar om ett annat barn,
    till exempel en flicka som blev upprörd-

  317. -och välte ett bord - vad tänkte hon då?

  318. Vad tänkte mamman?
    Vad gjorde de sen?

  319. Då kan barnet utforska känslomässiga
    situationer i ett annat sammanhang-

  320. -som om de observerar nåt
    hos ett annat barn.

  321. Man kan använda rollspel och prata
    om vad barnet tycker om, vill ha-

  322. -och behöver. Vår uppgift-

  323. -är att läsa av barnet, det vill säga
    observera och tolka barnet-

  324. -på ett effektivare och snabbare sätt.

  325. Då kan vi se problemen innan
    de exploderar och blir alltför stora.

  326. Vi kan se kopplingar, lägga märke till
    vilka miljöer, aktiviteter och personer-

  327. -som ofta får barnet
    att gå upp eller ner i vakenhetsgrad.

  328. Vi kan hjälpa dem att känna sin kropp.
    Jag tror att svag självreglering-

  329. -ofta beror på att barnen
    inte känner sina kroppar.

  330. Om du tänker på din vakenhetsgrad -
    hur vet du var du befinner dig?

  331. Jo, genom att du känner din kropp.
    Den ger dig sensoriska intryck.

  332. Hur vet du att du är på väg
    att bli argare, mer upprörd-

  333. -eller mer stressad?
    Dina muskler spänns.

  334. Dina händer knyts. Du börjar
    ta snabbare och grundare andetag.

  335. Din kroppstemperatur stiger. Du biter
    ihop tänderna - ibland gör det ont.

  336. Fingernaglarna blir vita
    när de trycks mot händerna.

  337. Alla dessa sensoriska meddelanden
    berättar för oss var vi befinner oss.

  338. Om man inte känner det här, saknar
    men den viktigaste informationskällan-

  339. -till var man är på skalan, och
    nån annan kanske måste säga till en-

  340. -för man vet inte
    att man håller på att bli upprörd.

  341. Allt som hjälper barnen
    att komma i kontakt med sina kroppar-

  342. -är positivt i det här sammanhanget.

  343. Det är bra att jobba med olika sätt att
    uttrycka känslor och känslotillstånd.

  344. Det är nåt man ofta missar.
    När man väljer ord för små barn-

  345. -tar man "toalett", "middag", "hem",
    "buss", "hund"...

  346. Man föredrar konkreta saker och tror
    att "glad" och "ledsen" är för abstrakt.

  347. Men det är inte abstrakt för barnet -
    det är en del av deras vardag.

  348. Därför menar jag att känslotillstånd
    ska ingå i barnens tidiga ordförråd.

  349. Vi kan få barnet att se beteenden-

  350. -och tecken på att de
    har problem med vakenhetsgraden.

  351. Vi kan påminna dem om olika
    strategier och utforska erfarenheter-

  352. -genom rollspel eller sociala
    berättelser. Jag jobbade med en flicka-

  353. -som var mycket hetlevrad. Sen
    träffade jag henne inte på två år.

  354. En dag ringde mamman
    och började gråta.

  355. Jag trodde nåt dåligt hade hänt,
    men det var nåt bra.

  356. Flickan hade blivit upprörd
    och var på väg att få ett utbrott.

  357. Då gick hon till sin mamma,
    tog henne i armen och sa:

  358. "Behöver lugna ner mig." Hon hade
    faktiskt sett sambandet och tänkte:

  359. "Jag vet vad som är fel. Jag kan inte
    lösa det, men hon kan hjälpa mig."

  360. Det var ett stort framsteg, och det hade
    krävts två års arbete för att komma dit.

  361. Men det här är centralt
    för pedagogiken.

  362. Det här är viktigare än matematik
    - det är viktigare än rättstavning.

  363. Det är viktigare än att kunna baka.

  364. Allt det som skolor gärna fokuserar på
    ligger långt fram i tiden.

  365. Som min chef brukar säga:
    "Om du inte kan nåt om matematik"-

  366. -"och om du inte kan tala,
    men är ganska bra på självreglering"-

  367. -"så klarar du dig förmodligen i livet."

  368. "Om du är ett matematiksnille
    och kan skriva fantastiska uppsatser"...

  369. ..."men inte har förmågan till själv-
    reglering, så hamnar du i fängelse."

  370. Då är det den framtiden som väntar.
    Det är en intressant jämförelse.

  371. Här kommer det sista fotot av Alice.

  372. Det handlar om att känna samhörighet.

  373. Jag ska helt kort ta upp Jude igen.

  374. Jag hade i ett antal artiklar beskrivit-

  375. -störningar i exekutiva funktioner, men
    visste inte att det var det jag beskrev.

  376. Det var Jude
    som berättade för mig vad det var.

  377. Jag trodde att det jag såg hos barn
    med Charge var språkproblem.

  378. I själva verket hade det med initiering
    att göra. Där hjälpte Jude mig.

  379. Jag har en enkel och bra artikel
    från England av Amanda Kirby.

  380. Hon delar in de exekutiva funktionerna
    så här.

  381. "Aktivering"
    - att strukturera, prioritera-

  382. -initiera och sätta i gång med saker.

  383. Om ni känner barn med Charge
    så känner ni igen problemområdena.

  384. Efter det kommer "fokus".
    Att fokusera-

  385. -och att förflytta fokus från en sak
    till en annan, vilket kan vara svårt.

  386. Och så att slutföra uppgifter.

  387. Barn med Charge
    kan antingen inte fokusera alls-

  388. -eller så stänger de allt annat ute.
    De kan inte tänka på nåt annat.

  389. Pusslet måste bli klart,
    och jag tänker inte sluta.

  390. Inte ens om det tar hela dagen
    och hela natten.

  391. Det är motsatsen
    till att inte kunna fokusera alls.

  392. "Ansträngning". Att kunna
    lägga in precis lagom mycket energi-

  393. -för att slutföra en uppgift.
    "Känslor". Att hantera sin frustration-

  394. -dämpa sina känslor och hålla distans.

  395. Jude berättade
    att barn med Charge-

  396. -ibland tappar perspektivet
    känslomässigt.

  397. Jag såg en gång
    en flicka som satt och arbetade.

  398. Hon hade ett suddgummi på bänken
    och råkade slå ner det på golvet.

  399. Hennes värld gick under.
    Det var en enorm tragedi.

  400. Hon behövde bara plocka upp det,
    och det gjorde hon-

  401. -och sen välte hon bänken,
    för det hade blivit fel-

  402. -och hon kunde inte leva med ett sånt
    misslyckande. Hon hade ingen distans.

  403. Ingen jobbade på det med henne.
    Hon behövde hjälp-

  404. -och det måste tas med i pedagogiken.

  405. "Minne". Att minnas, att känna igen
    och komma ihåg saker som har hänt.

  406. Och slutligen, "handling".
    Att följa och styra sina handlingar-

  407. -utan att vara impulsiv, och med
    hänsyn till sammanhang och tempo.

  408. Att inte göra saker för snabbt
    eller för långsamt, att inte slösa tid.

  409. Att hitta en balans.
    Det här är viktiga saker.

  410. Återigen: De bör ingå i pedagogiken.
    Skolor kan hantera det här, om de vill.

  411. Men de måste vilja det, och de måste
    förstå att det har högsta prioritet.

  412. Det är inte bara kul idéer. Det här är
    nyckeln till att få barnen att lära sig.

  413. Det är så här barnen blir bättre
    på matematik, på rättstavning-

  414. -och på att baka kakor,
    eller vad det nu är.

  415. Till slut: språk och kommunikation.
    Vi pratade om det här före lunch.

  416. Multimodal kommunikation - konkreta
    föremål kan vara till stor hjälp.

  417. Tänk på andra stöd,
    som dags- eller veckoscheman-

  418. -ordkort, en bok som förmedlar ord
    via bilder eller brailleskrift-

  419. -eller via skrivna ord
    eller framställningar av tecken...

  420. Vad som helst som är anpassat till
    och lämpligt för barnet.

  421. Jan van Dijk visade en film om ett barn
    med Charge i Nederländerna.

  422. Pojken kommer in i en gymnastiksal
    med sin resursperson.

  423. Han är väldigt orolig. Han
    hyperventilerar och gnider händerna.

  424. Till slut tecknar han: "Bok."

  425. Han har en kommunikationsbok
    som de har glömt ta med.

  426. Assistenten säger:
    "Vänta, jag går och hämtar boken."

  427. Hon går, och pojken vankar av och an.

  428. Plötsligt kommer hon tillbaka,
    och pojken tar boken-

  429. -och lägger ner den,
    och sen har de gymnastik.

  430. Han behövde inte använda boken,
    men han behövde ha den där.

  431. Jag såg filmen för femton år sen
    och tänker alltid på den.

  432. Det är en fråga
    om självbild och självförtroende.

  433. Det handlar om att veta att världen
    fungerar om nåt går fel.

  434. Då kan man frigöra sitt sinne
    och fokusera på nåt nytt, nåt annat.

  435. Idealet är att man använder
    det som barnet föredrar.

  436. Med multimodal kommunikation
    kan de välja det som fungerar för dem.

  437. Det är fullt normalt
    att ta emot språk på ett sätt-

  438. -och uttrycka sig på ett annat.

  439. Jag vet barn som förstår talat språk
    men använder teckenspråk.

  440. Jag vet barn som ibland slutar teckna
    för att de är trötta eller ser dåligt-

  441. -och då går de över
    till konkreta symboler.

  442. De gör det för att det fungerar för dem-

  443. -inte för att de är lata eller elaka.

  444. Och till slut: resurspersonens roll.

  445. Det här är en idé som är välutvecklad
    i vissa av USA:s stater.

  446. I Texas, Utah och Minnesota-

  447. -arbetar man med resurspersoner.

  448. I Kalifornien har man ingenting.

  449. Kalifornien är lite som England
    på medeltiden.

  450. Det är hål i vägarna, och det finns inga
    resurspersoner fast vi kämpar för det.

  451. Men det finns alltmer information.

  452. Det finns en webbplats:
    www.intervener.org.

  453. Där hittar ni en mängd information.

  454. Om ni letar upp DB-LINK och går till
    "Selected topics" och sen "Intervener"-

  455. -så hittar ni en mängd information.

  456. Det finns både artiklar och videor
    på båda webbplatserna.

  457. Vid årets slut kommer vi att
    ha en online-kurs för resurspersoner.

  458. Den kommer att vara gratis
    för alla som vill använda den.

  459. Det är viktigt att kunna erbjuda det-

  460. -och en bra resursperson
    öppnar dörren till just den skola-

  461. -som barnet måste gå i.
    Det är hela poängen.

  462. Och jag...

  463. Jag ska bara... Jag brukar inte göra
    så här, för det är lite för tekniskt-

  464. -men det kommer att fungera.
    Jag kan få det att fungera.

  465. Det här är en presentation om resurs-
    personer. Jag vill visa er några bilder.

  466. Jag ger några definitioner,
    och sen förtydligar jag-

  467. -vad resurspersoner inte ska göra.

  468. De ska inte vara en barriär mot
    omvärlden, om det inte är nödvändigt.

  469. Ibland måste de ju skydda barnet
    så att det inte blir överstimulerat.

  470. De ska inte vara
    den enda kommunikationspartnern.

  471. De ska snabbt föra in andra människor
    i barnets värld och stötta dem.

  472. De ska inte utgöra
    barnets hela sociala nätverk.

  473. Deras roll är att hjälpa till med
    att skapa och utvidga ett nätverk-

  474. -så att barnet
    får alltfler vänner och bekanta.

  475. De ska inte
    ensamma planera undervisningen-

  476. -eller aktiviteterna.
    Det är arbetslagets ansvar att göra det-

  477. -och resurspersonen
    är en viktig del av arbetslaget.

  478. Det är bra att telefonen ringer just nu
    eftersom jag måste ignorera den.

  479. Det är ett bra exempel på att nåt kan
    distrahera men inte behöver göra det-

  480. -beroende på situationen.

  481. De ska inte vara den enda
    som klarar av att arbeta med barnet.

  482. Om de är det måste de snabbt
    se till att göra nåt åt det.

  483. De ska inte sköta all kommunikation.

  484. De är inte den enda
    som informerar hemmet om skolan.

  485. Det måste vara ett bredare samarbete.

  486. De ska inte
    ge mer hjälp än vad som behövs.

  487. En resursperson som är effektiv
    kan tillbringa mycket tid i skolan-

  488. -med att enbart observera.

  489. De kan hålla sig lite på avstånd
    medan andra gör nåt med barnet-

  490. -och deras roll är att gå in och ge råd-

  491. -eller se till att saker och ting
    anpassas mer efter barnet.

  492. På det sättet arbetar de.

  493. Det var det.
    Jag vet att vi har en fråga.

  494. Vi tar alltså en fråga,
    och sen tar vi en kort paus.

  495. Efter det
    har vi en officiell frågestund.

  496. Först vill jag tacka för ditt bidrag...

  497. -Var det din telefon?
    -Nej - som tur var.

  498. Jag vill personligen
    uttrycka min tacksamhet-

  499. -för ditt bidrag
    till forskningen om dövblindhet.

  500. Inte bara
    när det gäller Charge-syndromet-

  501. -utan hela dövblindhetsforskningen.
    Jag har lärt mig mycket av dig.

  502. Min fråga kanske inte passar in,
    men den handlar om metoder-

  503. -och om vad man kan göra,
    professionellt och som förälder.

  504. I Sverige har vi nåt
    som vi kallar för "Move and Walk".

  505. Ni kallar det väl för "Move Methods"..?

  506. -"The Move"...
    -Det är nåt med "move".

  507. -Med stora bokstäver: MOVE.
    -Ja, och det är...

  508. Jag tror att det är...

  509. Det är mest för barn
    med cerebral pares.

  510. Men jag vet att vissa föräldrar
    till barn med Charge-syndromet-

  511. -har intresserat sig för det, och jag...

  512. Har du nån erfarenhet av det?

  513. -Ja. Det togs fram...
    -Konduktiv pedagogik.

  514. MOVE och konduktiv pedagogik
    är två olika saker.

  515. De är olika saker, men båda är
    utformade för barn med cerebral pares.

  516. De flesta barn med Charge har inte
    cerebral pares, även om vissa har det.

  517. Om man har tur kan man använda
    konduktiv pedagogik eller MOVE-

  518. -för ett barn med Charge,
    och det kan vara till hjälp.

  519. För de flesta barn med Charge
    fungerar det inte så bra.

  520. Det är en metod
    med ganska mycket styrning-

  521. -och den förutsätter att barnet
    har god vestibulär funktion-

  522. -god syn och god hörsel. Så är det inte
    för barn med Charge-syndromet.

  523. Man försöker alltså tillämpa nåt
    som har utformats för helt andra barn.

  524. Man kan ha tur, men i de flesta fall
    tror jag att det inte fungerar så bra.

  525. Det är min åsikt. I artikeln jag
    skriver på, om att gå med Charge-

  526. -så tar jag upp MOVE-programmet
    och vad det finns för problem med det.

  527. Vi behöver ett rörelseprogram
    för just Charge-syndromet-

  528. -och det har vi inte än. Vi måste
    få terapeuter att börja arbeta på det.

  529. De flesta barn med Charge kan gå.

  530. Ibland tar det fyra år -
    eller sju, eller tio - innan de börjar.

  531. I extrema fall tar det femton år.

  532. De som inte kan gå har antingen
    omfattande fysiska handikapp-

  533. -vilket förekommer,
    eller så är barnet så sjukt-

  534. -att de aldrig orkar gå, men de
    är en liten minoritet inom gruppen.

  535. De flesta börjar förr eller senare gå.

  536. Men av de orsaker jag nämnde i går
    går de inte när de är två år-

  537. -för de har en massa andra problem,
    och de har bättre sätt att ta sig fram.

  538. På samma sätt som barnet
    föredrar en viss kommunikationsform-

  539. -kan det föredra
    ett visst sätt att förflytta sig.

  540. Om man ger dem utrymme
    så förflyttar de sig.

  541. Uppmuntrar man dem, så gör de det.

  542. De byter inte ut sitt sätt
    att förflytta sig förrän de är redo-

  543. -och det fungerar. De gör det inte
    om det inte kommer att fungera-

  544. -för de är inte dumma.
    Det är min åsikt.

  545. Man kan uppmuntra,
    undervisa och hjälpa till-

  546. -men de börjar inte gå
    på ett sätt som vi kallar normalt-

  547. -förrän de är redo och det faktiskt är
    det bästa sättet att förflytta sig på.

  548. Varför skulle de välja ett sätt som inte
    är det bästa, eller som inte är säkert?

  549. Varför skulle de välja nåt
    som inte fungerar för dem?

  550. Det vore inte vettigt. Jag hoppas
    att artikeln är färdig till...

  551. Jag vet inte. Juni, september eller jul.

  552. Den blir färdig till jul.

Hjälp

Stäng

Skapa klipp

Klippets starttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.

Klippets sluttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.Sluttiden behöver vara efter starttiden.

Om att lära sig. Del 5

Produktionsår:
Längd:
Tillgängligt till:

För en person som har sjukdomen CHARGE-syndrom kan en enkel aktivitet som att läsa bli en stor utmaning. Därför har personer med sjukdomen ofta en egen stil för att hitta en lösning. Pedagogen David Brown har studerat barn med CHARGE-syndrom i 30 år och han går igenom vilket stöd barnen behöver i skolan. Inspelat i mars 2013. Arrangörer: Specialpedagogiska skolmyndigheten i samarbete med Karolinska universitetssjukhuset, Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor, Förbundet Sveriges dövblinda och Stockholms läns landsting. Del 5 av 5.

Ämnen:
Pedagogiska frågor > Specialpedagogik
Ämnesord:
Elever med särskilda behov, Undervisning
Utbildningsnivå:
Högskola

Alla program i UR Samtiden - Född med CHARGE-syndrom

Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Född med CHARGE-syndrom

Om genetik

Det ovanliga medfödda CHARGE-syndromet beror på en mutation i personens gen. Lisbeth Tranebjaerg, professor i medicinsk genetik och genetisk audiologi, går igenom mutationen och förklarar vad som sker genetiskt.

Produktionsår:
2013
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Född med CHARGE-syndrom

Beteende och förståelse

Hur ställer man diagnoser på personer med CHARGE-syndrom? Neuropsykologen Jude Nicholas går igenom hur hjärnan påverkas av sjukdomen och hur man kan hitta nyckeln till att förstå personer med CHARGE-syndrom. Han menar att man idag använder instrument som inte fungerar.

Produktionsår:
2013
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Född med CHARGE-syndrom

Om att lära sig. Del 1

Del 1 av 5. Personer med CHARGE-syndrom har ofta beteendemässiga särdrag som omgivningen ibland har svårt att förstå. Många gånger tror folk att de är utvecklingsstörda. Men så är det sällan. David Brown är specialpedagog och har fokuserat sitt arbete på att hjälpa barn och unga med CHARGE-syndrom. Han förklarar deras beteende och visar konkreta metoder man kan använda.

Produktionsår:
2013
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Född med CHARGE-syndrom

Om att lära sig. Del 2

Del 2 av 5. Första gången Dawid Brown kom i kontakt med ett barn som har CHARGE-syndrom var för 30 år sedan i England. Innan dess hade barn med den sjukdomen bara fått olika diagnoser som döv, blind eller handikappad. Då var det svårt att ge dem den hjälp de behövde. Idag är David Brown en av världens mest kunniga personer i att leda och utveckla barn med CHARGE-syndrom.

Produktionsår:
2013
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Född med CHARGE-syndrom

Om att lära sig. Del 3

Del 3 av 5. Många som är födda med sjukdomen CHARGE-syndrom har svåra problem med muskler. Oftast är de för stela eller för slappa. Varje år föds det 10 barn i Sverige med sjukdomen, men varje person föds med individuella problem. Idag finns det bättre information och kunskap om sjukdomen än för 30 år sedan. En av dem som har studerat personer med CHARGE-syndrom är David Brown.

Produktionsår:
2013
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Född med CHARGE-syndrom

Om att lära sig. Del 4

Del 4 av 5. Sjukdomen CHARGE-syndrom påverkar ögonen. Man kan ofta se att det finns en fläck på iris i ögat. Det stör ögonen och oftast blir det problem med synen. I många fall tvingas man att alltid ha på sig solglasögon för att man blir ljuskänslig.

Produktionsår:
2013
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Född med CHARGE-syndrom

Om att lära sig. Del 5

Del 5 av 5. För en person som har sjukdomen CHARGE-syndrom kan en enkel aktivitet som att läsa bli en stor utmaning. Därför har personer med sjukdomen ofta en egen stil för att hitta en lösning. Pedagogen David Brown har studerat barn med CHARGE-syndrom i 30 år och han går igenom vilket stöd barnen behöver i skolan.

Produktionsår:
2013
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Visa fler

Mer högskola & pedagogiska frågor

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Titta UR Samtiden - Gör vi skillnad för utsatta barn?

De överlevde Utöya

Hur har barnen som överlevde terrorattacken på Utöya i Norge återhämtat sig? Och hur har skolan och polisen bemött offren? Om det berättar forskarna och lärarna Åse Langballe och Jon-Håkon Schultz som forskat om krishanteringen och beredskapen i samhället efter terrorattentatet på Utöya. Inspelat den 25 maj 2016 på Folkets hus, City Conference Centre, Stockholm. Arrangör: Nordisk förening mot barnmisshandel och omsorgssvikt.

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Lyssna Bildningsbyrån - sex

Barns sexualitet gör vuxna osäkra

Är det okej att en tvååring onanerar på dagis? Förskolepedagoger efterlyser utbildning och ett gemensamt förhållningssätt. Och en pappa funderar på hur han ska göra för att inte hämma sin dotters sexuella utveckling. RFSU:s frågelåda vittnar om vuxnas funderingar och oro, säger sexualupplysare Maria Bergström.