Titta

Funkisfamiljer

Funkisfamiljer

Om Funkisfamiljer

Att leva med en funktionsnedsättning kan innebära att hela livet präglas av den och att varje dag blir en utmaning. Men det är inte alltid så, det kan också vara så att den knappt märks. Här delar tio familjer med minst en familjemedlem som har funktionsnedsättning med sig av sina erfarenheter.

Syfte

Att genom familjers egna berättelser skildra upplevelser av samhällets insatser för familjemedlemmar med funktionsnedsättningar. Programmen är gjorda för socionomer i grundutbildning som på olika sätt kommer att komma i kontakt med familjer där funktionsnedsättningar förekommer. Genom berättelserna ökar förståelsen för de hinder och utmaningar som finns i vardagen för familjer som lever med någon funktionsnedsättning. Detta kan användas i utbildningens analysmoment för att koppla samman teori och praktik.

Till första programmet

Funkisfamiljer : Om jag hade fått önskaDela
  1. Har du sett? Där är mamma och Gösta.

  2. Titta, där ligger Ernst.

  3. Jag kommer ihåg
    precis när de hade fötts.

  4. Två barnläkare tog emot dem
    och sprang ut med dem.

  5. Vi visste inte om de levde.

  6. Det var så fruktansvärt. För första
    gången i mitt liv kände jag en oro-

  7. -som var på riktigt.

  8. Det var svårt att ta in det för mig.
    Jag blev helt tom.

  9. Jag försökte tänka nåt rationellt:
    "Hur fasen hanterar man det här?"

  10. Men det gick inte. Jag var helt tom.

  11. Sen fick jag jättesvårt att sova.

  12. Jag ville vara där hela tiden.

  13. Jag ville inte lämna dem i fall de
    skulle dö när jag inte var där.

  14. Det höll inte i längden.
    Första tiden var extremt svår.

  15. Alla de mest grundläggande behoven...

  16. Att gå på toa, duscha, borsta
    tänderna och få i sig mat-

  17. -gick liksom inte.

  18. Ernst fick betydligt svårare skador
    än vad Gösta fick.

  19. Han har den svåraste formen
    av flerfunktionshinder nu.

  20. Man lever med en ständig oro,
    som nu har blivit en del av vardagen.

  21. Han kan dö ifrån oss.

  22. Det är inte säkert att vi får
    så lång förvarning heller.

  23. Det finns alltid med oss. Man vet
    inte hur man ska planera framtiden.

  24. Det är väldigt...

  25. Det är ingen självklarhet att
    han är med oss om fem eller tio år.

  26. Samtidigt kan han bli 50 år också.

  27. Hej, Gertrud!
    Vilken schyst cape du har fått!

  28. Han säger mycket mer där.

  29. Han säger inte så mycket mer.
    Han säger bara: "Fortsätt köra bra."

  30. Det var Doris klänning, Ernst.

  31. Så. Och så stoppar vi dem där.
    Nu stänger vi. Är ni med, alla barn?

  32. Så. Vänta, ska vi se. Vi gör så här.

  33. -Vi har kräkts.
    -Kräks han?

  34. Ernst kräks lite. - Behöver du hjälp?

  35. Nej. Det går nog bra.

  36. Hedvig... Vågar du gå ifrån lite?

  37. Ja.

  38. -Vad händer?
    -Det går åt pipsvängen.

  39. Vi behöver ett underlägg eller nåt.

  40. Det har kommit ända här borta.

  41. -Har han det lite kämpigt?
    -Ja.

  42. -Bra, gubben.
    -Åh, vilken bra slemklump.

  43. Super, Ernst.

  44. -Ska jag hämta sugen?
    -Nej.

  45. Jag måste bara kolla i köket snabbt.

  46. Gösta... Man ska inte ta
    Ernsts matspruta. Är du med på det?

  47. Stäng den.

  48. God natt!

  49. Helt plötsligt en dag
    när Ernst var runt ett år så log han.

  50. Det var otroligt. Det trodde vi
    aldrig att han skulle kunna göra.

  51. Jag blev nästan arg.
    Jag tänkte så här:

  52. "Du får inte göra så här.
    Du får inte le."

  53. Det var fantastiskt att se honom le.

  54. Samtidigt kände man ännu starkare
    att han inte fick dö.

  55. Man slappnar aldrig av riktigt.

  56. Men mitt i allt
    är det skönt att vara två.

  57. Situationen skulle vara omöjlig
    om man var ensam.

  58. Även om allt runtomkring
    tär på en relation-

  59. -skulle det vara helt omöjligt
    att klara det ensam.

  60. Om jag hade hamnat i den situationen
    hade jag försökt fly för länge sen.

  61. Ja, eller så hade man inte det för
    att man måste stanna. Samtidigt...

  62. Vi har...

  63. Bara vi kan förstå vad vi går igenom.

  64. Gösta vill ha en likadan tröja
    som Ernst. Den ligger i högen där.

  65. Vi har varit fruktansvärt oroliga.

  66. Nästan så att man inte har känt
    att man har befunnit sig i sin kropp.

  67. Det har varit övervidrigt.

  68. Men nånstans lärde vi oss
    att hantera den oron.

  69. -Varför?
    -Vi ska leka lite där.

  70. Vi har varit där förut. Petra
    och mamma och pappa ska följa med...

  71. Ernst måste få ha ett liv
    som är så normalt som det bara går-

  72. -när han orkar det.

  73. Just precis nu känns det bra.

  74. Man får ta det stund för stund.

  75. En elektrisk hund som gick
    när man tryckte på en knapp.

  76. Oj, såg du? De möttes där!

  77. På ett vis är det som att ha en piska
    över sig: Vad som helst kan hända.

  78. Men på många sätt är det ju...

  79. Det är en sån lycka
    när alla får må bra.

  80. -Tut-tut!
    -Tut-tut!

  81. -Låter tåget så?
    -Tut-tut!

  82. -Kuckeliku!
    -Kuckeliku? Säger tåget så?

  83. Innan killarna föddes
    hade jag en viss bild av samhället.

  84. Hamnade man i skiten
    kunde man kryssa i en ruta-

  85. -att det har skitit sig lite-

  86. -för att sen skicka in blanketten
    till nån handläggare.

  87. Sen skulle hjälpinsatserna rulla på.

  88. Inget kommer per automatik.

  89. Allt ska utredas
    och man får kämpa och bråka.

  90. En handläggare sa att de var för små
    för att få assistans.

  91. Sen fick vi veta att det inte finns
    nån nedre gräns för att få assistans.

  92. Vi kunde ha sökt mycket tidigare.

  93. Vi blev hemskickade från sjukhuset
    med två barn-

  94. -som hade dropp, syrgas, stomier
    med mera.

  95. Enligt läkarintygen som vi skickade
    in till Försäkringskassan-

  96. -bedrev vi intensivvård i hemmet
    trots att vi saknade utbildning.

  97. Vi hade tre barn
    varav två fick intensivvård av oss.

  98. Det var bara du och jag.

  99. Vi fick aldrig sova.
    Larmet gick dygnet runt.

  100. Ändå skickade man bara hem oss.

  101. Det måste finnas ett system för barn
    som föds med stora svårigheter-

  102. -som förhindrar att familjen
    skickas hem utan att få stöd hemma.

  103. Man ska inte bara skickas hem så där.
    Våra barn kunde ju ha dött.

  104. Jag förstod inte
    att Herman hade svårigheter-

  105. -förrän jag fick ett till barn.

  106. Först när det andra barnet kom
    började jag se skillnaderna.

  107. Herman har en ADHD-diagnos.

  108. Det innebär att han är
    väldigt intensiv och utåtagerande.

  109. Han tar in alla intryck samtidigt.
    Det blir jättemosigt i hans huvud.

  110. -Jag vill inte ha den där.
    -Du måste titta.

  111. Samtidigt har han atypisk autism och
    kan försvinna in i sin egen värld-

  112. -eller ha begränsad förståelse
    för omvärlden.

  113. Det tar sin tid.

  114. Det krävs att man är steget före
    och begränsar intrycken.

  115. Samtidigt måste man vara väldigt
    tålmodig och förstå hans behov.

  116. Vi behöver inte hamra just nu.
    Vi ska ju i väg.

  117. Så. Bra, nu är den lagad.

  118. Jag vill egentligen vara
    två personer, men det går ju inte.

  119. Jag ska räcka till åt ett barn till
    och mig själv också.

  120. Kom nu! Lägg av med leksakerna!

  121. Klockan är... Du kommer för sent!

  122. Att vara i ett stort svart hål av
    orkeslöshet och behöva be om hjälp-

  123. -är ett jättestort steg att ta.

  124. -Det räcker nu. Det räcker.
    -Det är ju bara handen kvar.

  125. Jag söker inte en stödfamilj
    för att jag är lat-

  126. -utan för att jag inte orkar-

  127. -och för att jag måste det
    för mina barns skull.

  128. Det är ingen trevlig mamma
    de har ibland.

  129. Visst, det finns bra dagar också.

  130. Men det finns för jävliga dagar.

  131. Urusla dagar.

  132. Barnen gråter på väg till skolan.
    Jag gråter på väg till jobbet.

  133. Man ska ju stå med rosiga kinder
    och baka bullar.

  134. Så att barnen får nybakta bullar och
    sen hemgjorda köttbullar till middag.

  135. Med gräddsås och lingonsylt.

  136. Men barnen får makaroner och korv,
    köttbullar och makaroner-

  137. -spagetti och korv.

  138. Jag vill äta korv med korvbröd.

  139. När barnen var små skulle jag göra
    potatismos. Jag tog pulver. Mamma...

  140. Man känner pressen.
    De första gångerna jag fick beröm-

  141. -var det för att barnen fick
    vällagad mat tre gånger om dagen.

  142. Nej, nej, nej! Nej!

  143. Slåss inte!

  144. Känslan att inte räcka till...
    Det är som om nåt går sönder i en.

  145. Det är en oerhört stor frustration.

  146. Det är så tabubelagt att vara trött
    och förbannad på ungarna.

  147. Det innebär inte
    att man inte älskar dem.

  148. Källaren är en fristad för mig. Här
    kommer jag undan och får pausa lite.

  149. Det är svalare och tystare här.

  150. Man kommer undan från
    det där ständiga "mamma, mamma".

  151. En gång när det blev för mycket-

  152. -sprang jag ner hit och djupandades,
    men det hjälpte inte.

  153. Så då hände det här.
    Jag drämde en yxa i golvet.

  154. Det kändes bättre ett tag.

  155. Sov i ro, min älskling du

  156. Tyst och stilla är det nu

  157. Vinden susar sakta blott

  158. Därför slumra nu så gott

  159. Tyst och stilla är det nu

  160. Vinden susar sakta blott

  161. Därför slumra nu så gott

  162. Kom, kom, kom. Det blir jättebra.

  163. Upp och hoppa. Så. Sätt dig där.

  164. -Harriet är en blåmes.
    -Tyst. Nu räcker det.

  165. -Blåmes. Harriet är en blåmes.
    -Nu räcker det, Herman.

  166. -Det sa jag inte till dig.
    -Joho.

  167. -Nähä!
    -Joho!

  168. Nej!

  169. Jo!

  170. Nu räcker det. Nej, nu räcker det!

  171. Jag känner verkligen behov av av-
    lastning. Nu funkar det inte längre.

  172. 24 år? Okej. Jobbar hon som avbytare?

  173. Okej. Är det andra barn där
    med liknande problematik?

  174. Hej, mamma.
    Jag har pratat med familjeenheten nu.

  175. Vi ska träffas i veckan
    helt förutsättningslöst-

  176. -och prata med varann
    och se hur det funkar.

  177. Personkemin är viktig.

  178. Jag är jätteglad, jättestressad
    och jätteledsen samtidigt.

  179. Jag är ledsen för att jag inte orkar
    ta hand om dem själv som jag vill.

  180. Jag har skuldkänslor för att jag inte
    orkar ta hand om mina barn själv.

  181. Jag vet att jag inte ska känna
    nån skam för det, men det gör jag.

  182. Det är så svårt
    att säga att man inte räcker till.

  183. Jag tänkte fråga dig en sak.

  184. Vad skulle du tycka om
    att bo hos en annan familj ibland?

  185. Här har jag det bra
    så att det räcker.

  186. Men om du fick bo nån natt
    hos en annan familj-

  187. -som skulle orka leka med dig
    lite mer...

  188. Som kunde gå till badhuset med dig.

  189. -Jag vill åka dit i morgon.
    -I morgon är det skola, vännen.

  190. Jag menar efter.

  191. Tänk om du skulle bo hos nån
    som kunde gå med dig till badhuset.

  192. Hör du, jag älskar dig.

  193. -Håll dig stilla.
    -Okej.

  194. -Igen!
    -Nu är det min tur!

  195. Hermans tur först.

  196. Nu räcker det!

  197. Jag fick rätt till stödfamilj först
    när Herman hade fått en diagnos.

  198. Ska olikheter behöva diagnostiseras
    för att man ska få hjälp?

  199. När man möter en familj
    eller ett barn som ber om hjälp-

  200. -se då till familjens helhet.
    Se inte bara på resultatet.

  201. Vad får familjen att fungera?
    Om en kugge faller, faller allt.

  202. Man måste gå in i tid och stödja.

  203. Om ett barn har fått en diagnos
    borde syskonen också utredas.

  204. Många gånger är det ärftligt.
    Föräldrarna kan också ha det.

  205. Ett förebyggande arbete sparar mycket
    pengar om man är ute i god tid.

  206. När jag flyttade hemifrån
    var det min grej.

  207. Mina föräldrar
    visste inte att jag köpte lägenhet.

  208. Ingen fick lägga sig i. Jag skickade
    i väg dem på en Finlandskryssning-

  209. -så att de skulle hålla sig borta.

  210. Sen tog jag mitt pick och pack
    och flyttade in i en liten trea.

  211. Min ytterdörr blev helig.
    Ingen fick ha nyckel till mig.

  212. Det var bara mitt.

  213. Det var världens bästa känsla
    att få stänga dörren första dagen.

  214. -Mamma, jag tar det här nu.
    -Ta det du tror att du kommer att se.

  215. Jag är inte nostalgisk. När ungarna
    har flyttat ut gör jag om deras rum.

  216. I det här rummet ska jag ha
    min löpmaskin och en motionscykel.

  217. Med en tv på väggen
    blir det bra att stå och springa här.

  218. Rummet kommer snart
    att användas på ett nytt sätt.

  219. -Ska du slå hastighetsrekord?
    -Typ.

  220. Målet för min uppfostran
    är att de ska klara sig själva.

  221. Att jag
    inte ska behöva finnas där för dem.

  222. Med honom har det varit en process.

  223. Det har varit en lång väg dit
    som inte har varit självklar.

  224. För oss hade det varit stor skillnad
    om ADHD hade klassats inom LSS.

  225. Nu får man bara hjälp
    av Socialtjänsten.

  226. Hade det klassats inom LSS
    som Aspergers syndrom och autism-

  227. -så hade vi automatiskt fått hjälp-

  228. -med kontaktpersoner m.m.
    redan när han var liten.

  229. Nu fick vi på nåder lite avlastning.

  230. Men nu när han ska flytta
    får han inte boendestöd automatiskt.

  231. Han får inte hjälp med en bostad.
    Det får LSS:ade.

  232. Vi har fått hitta en bostad åt honom.

  233. De säger:
    "Du är ju glad att vi ska flytta."

  234. De vet att det inte är så jag menar.

  235. Det är nog skönt att veta att de
    kan flytta utan att jag blir deppig.

  236. Att det är helt okej, att även
    föräldrarna tycker att det är kul.

  237. -Tvättmaskinen lär bli deprimerad.
    -Diskmaskinen också. Du också.

  238. -Nej. Knappast.
    -Det vet man aldrig.

  239. Att säga att det är skönt att barnen
    flyttar hemifrån gör folk upprörda.

  240. De flesta tycker att det är jobbigt,
    eller också säger de bara det.

  241. Det verkar som om man ska tycka
    att det här är sorgligt-

  242. -och att saknaden är jättestor.

  243. Men barnen ska känna hur mäktigt
    det är att starta sitt vuxna liv.

  244. Robban tar stolen och morfar
    dammsugaren, så ordnar det sig nog.

  245. Jag vet att han kommer att komma hit
    ganska mycket-

  246. -till skillnad från den andre sonen
    som aldrig visar sig här.

  247. Robban lär dyka upp titt som tätt.

  248. Honom lär man hitta i soffan
    när man kommer hem från jobbet.

  249. Det tror jag. Det gör mig inget alls.

  250. Jag får tjata om boendestöd.

  251. Det måste bli nån utifrån. Det är
    samma sak med en kontaktperson.

  252. Om vi får en sån kan det inte bli
    min sambo, som han gärna vill ha-

  253. -utan nån som kommunen utser.

  254. Personer som har LSS
    får välja sin kontaktperson.

  255. Det är en stor grej
    som regeringen måste ändra-

  256. -och som jag har kämpat för i 15 år.

  257. Men inget verkar hända.
    Det måste klassas som LSS.

  258. -Minns du när jag flyttade hemifrån?
    -Nej.

  259. -Ditt livs bästa dag.
    -Nej.

  260. Att barnen flyttar
    är det ultimata examensbeviset-

  261. -för att man har lyckats
    som förälder.

  262. Att man faktiskt har gjort dem
    så trygga att de vågar ta språnget.

  263. Det är nog ren och skär lycka-

  264. -att verkligen se dem
    klara sig själva. Det är grejen.

  265. Han klarar sig själv,
    det har jag ingen tvekan om.

  266. Textning: Lisa Albright
    www.btistudios.com

Hjälp

Stäng

Skapa klipp

Klippets starttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.

Klippets sluttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.Sluttiden behöver vara efter starttiden.

Bädda in ditt klipp:

Bädda in programmet

Du som arbetar som lärare får bädda in program från UR om programmet ska användas för utbildning. Godkänn användarvillkoren för att fortsätta din inbäddning.

tillbaka

Bädda in programmet

tillbaka

Om jag hade fått önska

Avsnitt 3 av 3

Produktionsår:
Längd:
Tillgängligt till:

Hedvig och Linus berättar om sin son som föddes med flera funktionsnedsättningar och ofta är svårt sjuk. De har själva bedrivit intensivvård i hemmet utan stöttning från samhället. Vi träffar också Marlene som berättar om sin tonårsson som ska flytta hemifrån. Han har adhd och hon tycker att det är fel att de får genomföra arbetet själva då sonens diagnos inte går under LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade.

Ämnen:
Samhällskunskap > Individer och gemenskaper > Identitet och livsstil > Personer med funktionsnedsättning
Ämnesord:
Barn med funktionsnedsättning, Personer med funktionsnedsättning, Samhällsvetenskap, Social omsorg, Sociala frågor
Utbildningsnivå:
Folkhögskola / Studieförbund

Alla program i Funkisfamiljer

Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaFunkisfamiljer

På våra villkor

Avsnitt 1 av 3

Samtliga i familjen Hansson lever med funktionsnedsättning. Föräldrarna Kristina och Mika berättar om hur det är att skaffa barn trots försvårande omständigheter. Vi träffar också Therese som fick diagnosen adhd i vuxen ålder. Tre av fem i hennes familj har funktionsnedsättning, och de får familjelivet att fungera med hjälp av ett supertajt schema.

Produktionsår:
2014
Utbildningsnivå:
Folkhögskola / Studieförbund
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaFunkisfamiljer

När jag fick en förklaring

Avsnitt 2 av 3

Jimmy, 19 år, hade svårt att kontrollera sig när han var liten. Han blev lätt våldsam och hade svårt att koncentrera sig i skolan. När han fick diagnosen adhd fick han äntligen en förklaring till sitt beteende. Vi träffar också Gian som är bildlärare och har dyslexi och Peter och Kicki som är föräldrar till barn som har diagnoserna adhd och atypisk autism.

Produktionsår:
2014
Utbildningsnivå:
Folkhögskola / Studieförbund
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaFunkisfamiljer

Om jag hade fått önska

Avsnitt 3 av 3

Hedvig och Linus berättar om hur de har bedrivit intensivvård i hemmet för sin svårt sjuke son, utan stöttning från samhället. Marlenes tonårsson som ska flytta hemifrån har diagnosen adhd. De får göra allt arbete själva eftersom hans diagnos inte går under LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade.

Produktionsår:
2014
Utbildningsnivå:
Folkhögskola / Studieförbund
Beskrivning

Mer folkhögskola / studieförbund & samhällskunskap

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Titta Ditt förakt, min vardag

Bjelovar, Kroatien

Under kriget i forna Jugoslavien på 1990-talet blev Kroatien attackerat av serbiska rebeller. I Bjelovar, en fri stad utanför krigszonen, blev den serbiska minoriteten ett mål för hämnd. Tjugo år efter krigsslutet, gör staten fortfarande inte något för att hitta terroristerna.

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Lyssna Bildningsbyrån - tänka mot strömmen

Nietzsches dubbla ansikte

Friedrich Nietzsche är filosofen som ofta förknippas med fascism. Men han har också inspirerat feminister och människor på den politiska vänsterkanten. Idag är det många som vill stöpa om Nietzsche och göra honom till sin. Många av Nietzsches idéer är kontroversiella. Han var emot demokrati, han var elitist och föraktade svaghet. Nietzsche-specialisten David Brolin skriver om de olika nyfascistiska grupperingar som växer sig allt starkare i Europa och där Nietzsche är en av förebilderna. Enligt Brolin legitimeras den här typen av rörelser om Nietzsche görs rumsren.