Titta

UR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon

UR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon

Om UR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon

En konferens om möjligheterna och svårigheterna när det gäller diagnostik och behandling av personer med sällsynta diagnoser. Inspelat på Rival, Stockholm, den 1 mars 2016. Arrangör: Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Till första programmet

UR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon : Hur många diagnoser ryms det i Sverige?Dela
  1. Vi ska prata om
    Centrum för sällsynta diagnoser-

  2. -och hur många diagnoser
    som ryms i Sverige.

  3. Varför inte börja där man står,
    från den egna piedestalen?

  4. Eller gräva där man står.

  5. Jag tänker tillbaka 28 år i tiden.

  6. Då var Benjamin sju dagar gammal.

  7. Han fick konstiga svettattacker
    och blev alldeles gråblek.

  8. Jag var AT-läkare,
    och visste alldeles för mycket-

  9. -för att veta
    att det här inte var så bra-

  10. -men jag visste för lite för att
    förstå allvaret.

  11. Vi sökte vård hos en barnläkare-

  12. -och fick en salva som vi
    skulle smörja honom med utvärtes.

  13. Det hjälpte inte. Efter några timmar
    blev han likadan igen.

  14. Han hade lika gärna kunnat dö-

  15. -för han hade ett sällsynt hjärtfel.

  16. Nu gick det bra. Han är 28 år i dag
    och har haft ett bra liv.

  17. Hjärtfel är inte så ovanligt,
    men hjärtfel är väldigt olika.

  18. Den djupdykningen vill jag göra
    för att också försöka förstå-

  19. -hur det kan kännas att sitta där
    som närstående-

  20. -eller med sitt barn,
    eller kanske med sitt vuxna barn-

  21. -med en viss typ av problem.

  22. När man sitter där
    en mörk lördagnatt-

  23. -och så kommer det in
    jättedåliga patienter-

  24. -och man har ingen aning om
    vad det är.

  25. Man lägger in på IVA, konsulterar
    andra, ringer regionsjukhuset-

  26. -och man försöker komma fram till
    vad det är.

  27. När man kommer fram till att det är
    en sällsynt diagnos-

  28. -och man står inför det-

  29. -vill jag som barnläkare lyfta fram
    att det finns ett annat perspektiv-

  30. -hos en doktor,
    som inte är så avundsvärt.

  31. Man kan vara väldigt ensam när man
    har med sällsynta diagnoser att göra.

  32. Det kanske inte ens hjälper att ringa
    Karolinska eller Sahlgrenska-

  33. -för de vet inte heller och säger att
    de inte kan göra mer än jag.

  34. Det har hänt mig några gånger, och då
    känner man sig ensam och liten.

  35. Och man känner sig väldigt ödmjuk.

  36. Jag kan återkomma till det, jag ville
    bara tänka ur ett annat perspektiv.

  37. Man ska vara ödmjuk i en situation
    när man har med människor att göra-

  38. -för vi är ändå en gäst
    i den patienten och familjens liv-

  39. -både i det akuta skedet, och när man
    kanske följer patienten i flera år.

  40. -Tack. - Gunilla, vill du reflektera?
    -Ja, det vill jag verkligen.

  41. Tack för inbjudan. Sist jag var med
    var för några år sen i Almedalen.

  42. Jag är cancersamordnare på SKL,
    och ordförande i-

  43. -Regionala cancercentrums
    nationella samverkansgrupp.

  44. Jag sa till Elisabeth
    att de var så bra.

  45. "Jag är frustrerad", sa Elisabeth.
    "Det går inte tillräckligt fort."

  46. Och även jag blir lite frustrerad-

  47. -när jag sitter här
    och lyssnar på er.

  48. Jag ska berätta lite vad jag
    har tänkt när jag har suttit här.

  49. Vi har jobbat i sex år nu,
    så lite längre än ni-

  50. -vad gäller Regionala cancercentrum
    och nationell samverkan.

  51. När vi nu tittar på
    vad som har varit viktigt för oss-

  52. -har fem punkter varit viktiga.

  53. Vi hade från början en nationell
    strategi. Det är väldigt viktigt.

  54. Ni har en sån,
    men var är den just nu?

  55. Om den ligger på nåt bord nånstans,
    så se till att få den antagen.

  56. Om vissa delar inte var nog bra,
    så omarbeta de delarna-

  57. -för den är bra att ha.

  58. Få statligt engagemang.
    Det verkar ni ha.

  59. Och ni har statliga stimulansmedel,
    precis som vi.

  60. Starkt fokus på patienter
    och närståendes perspektiv.

  61. Jag tycker verkligen att ni har
    patienter och närståendes engagemang-

  62. -och sen jobbar ni med att få det
    perspektivet i vården.

  63. Nummer fyra för oss var en regional
    kunskapsorganisation, RCC.

  64. Sen jag var med senast har ni fått
    dessa regionala noder-

  65. -som är en liknande bildning.
    Kanske inte lika stor, men nästan.

  66. Ni har nånting i alla regioner,
    utom en.

  67. Och nationell samverkan.

  68. Det känns som om ni behöver utveckla
    den nationella samverkan mer.

  69. Jag vet inte hur en statlig utredning
    till skulle hjälpa.

  70. Vad väntar ni på? Ta ledningen.

  71. Ni som är de regionala noderna,
    och er nationella nod tillsammans-

  72. -ta ledningen, definiera planen,
    jobba med professionerna-

  73. -få med tjänstemannaledningarna
    och politikerna i besluten.

  74. Vad skulle jag göra om jag vore ni?

  75. Ni kan redan ha gjort det,
    fast det inte har nämnts i dag.

  76. Jag skulle börja med kunskapsstöd.

  77. Går det att ta fram ett gemensamt,
    basalt vårdprogram-

  78. -eller kanske hälsoprogram,
    eftersom vården bara är en del-

  79. -där det finns sånt som är gemensamt
    för er alla?

  80. Det måste vara mycket bredare än de
    vi gör, med olika kommunala saker.

  81. Det kanske är skolfrågor.

  82. Ni har visat i dag hur problematisk
    kontakten med myndigheterna är-

  83. -så det måste finnas med.

  84. När väl grundvårdshälsoprogrammet
    finns-

  85. -kan man försöka klustra diagnoserna.

  86. Man får inte kunskapsstöd
    för varje diagnos, men gör grupper-

  87. -som man kan sätta ihop
    nationella hälsoprogram för.

  88. Se sen till att ha en enda webbplats.

  89. I början hade RCC sju stycken.
    En för varje RCC, och en nationell.

  90. Nu har vi en gemensam.

  91. Där ska alla kunskapsstöd,
    länkar till europeiska riktlinjer-

  92. -internationella kunskapsstöd
    finnas samlade-

  93. -så att man lätt kan gå dit
    om man vill ha råd.

  94. Jag skulle fundera över vårdkedjan.

  95. Vad måste ske på hemmaplan?

  96. Vilken fast kontakt
    måste man ha på hemmaplan?

  97. Kan det vara en fysioterapeut,
    en kurator, en arbetsterapeut?

  98. Vad är nästa nivå? Är det vad ni
    kallar expertgrupper i regionen?

  99. Är det dit man ska nån gång per år?

  100. Och vad är den tredje nivån?

  101. Är det nationellt, nordiskt
    eller vad?

  102. Gå in på nivåstruktureringsarbetet-

  103. -som högspecutredningen
    har tittat på. Vem ska göra vad var?

  104. Hos er är det säkert så att det finns
    mycket som bara ska göras ibland-

  105. -på en plats i Sverige, eller Norden.

  106. Ihop med det här är den fråga jag
    skulle lyfta med en gång-

  107. -tillsammans med alla,
    faktiskt dina fötter.

  108. Jag kommer att ta med mig
    dina fötter.

  109. Det är orimligt att man ska behöva
    en remiss för att göra om skor-

  110. -när man vet att du kommer att ha
    de där fötterna hela livet.

  111. Så en sån fråga: Hur kan vi
    tillsammans göra om det?

  112. Det måste gå att lägga fram förslag
    till rätt ställe.

  113. Det går att få landstingen att ta
    gemensamma beslut, det har vi visat.

  114. Det är arbetsamt,
    men de börjar bli lite vana.

  115. Vi har ändå trampat en liten stig
    som ni säkert kan använda-

  116. -och trampa ut lite vidare.

  117. Gunilla, det där får vi
    väldigt ofta höra.

  118. "Ni är ju nästan som RCC."

  119. Vi får även höra att vi är
    nästan lika duktiga.

  120. Men det ser ju väldigt olika ut ändå,
    så vi har en del att jobba med.

  121. Jag tänker släppa in dig, Anders.

  122. Hur har du tänkt på uppdraget i dag,
    och frågorna?

  123. Hur många diagnoser ryms i Sverige,
    och hur ska vi hantera dem?

  124. Man ska också utvärdera
    hur väl det funkar.

  125. Hittills har vi konstaterat att det
    inte funkar särskilt väl.

  126. Då vet vi att varje organisation-

  127. -är definierad och konstruerad
    för att ge det resultatet.

  128. Så om det inte ger bra resultat
    måste vi fundera på vad vi gör.

  129. Inom ramen för dagens arbetssätt
    finns ingen lösning.

  130. I andra länder har man identiska
    problem med sällsynta diagnoser.

  131. Det är aldrig så att de har hittat
    ett ersättningssystem i Holland-

  132. -eller en bra nivåstrukturering
    i Guinea-Bissau.

  133. Alla har samma problem, oavsett
    organisation, finansiering, o.s.v.

  134. Grunden är just ordet "sällsynt".

  135. Vi tänker oss att det finns 8 000
    diagnoser, det finns säkert fler-

  136. -och då ska man försöka träffa nån
    läkare som är duktig på det där.

  137. Det finns 30 000 läkare i Sverige.

  138. Om alla läkare skulle specialisera
    sig på nån sällsynt diagnos-

  139. -får man fyra diagnoser var.

  140. Men de flesta läkare skulle aldrig
    möta de fyra diagnoserna-

  141. -för chansen att just du
    träffar på dem är jättelåg.

  142. Och tänk om du som patient
    har två sällsynta diagnoser.

  143. Då vet ni som läste kombinatorik
    i skolan-

  144. -att vi har att göra med 64 miljoner
    olika kombinationer.

  145. Om alla läkare skulle lära sig nån av
    de här dubbla diagnoserna-

  146. -skulle varje läkare behöva lära sig
    2 123 olika diagnoser.

  147. Det är inte heller ovanligt att ha
    tre diagnoser.

  148. Det skulle inte ens räcka om hela
    världens befolkning blev läkare.

  149. Väldigt fort blir sällsynt
    ännu värre, ännu mer sällsynt-

  150. -när man lägger till fler diagnoser,
    fenomen eller egenskaper.

  151. Vi vill ha en individualiserad vård.

  152. Vi ska ha vård som är jämlik
    över landet.

  153. Vi ska ha en jämlikhet i hälsa.

  154. Det går inte att observera jämlikhet
    i hälsa, förutom via statistik.

  155. Det ovanliga är långt ner i svansarna
    på normalfördelningarna.

  156. Där ute händer det saker som vi inte
    kan få fatt på manuellt.

  157. Då finns det några resurser
    som är kraftfulla och användbara.

  158. Den första som ofta nämns
    är patienten och anhöriga.

  159. Här skulle man kunna öka
    deras kapacitet genom att säga:

  160. "Du som anhörig, eller patient,
    har lärt dig mycket om din diagnos"-

  161. -"så du får en licens att skriva ut
    dojor, för du vet när det behövs."

  162. "Du får skriva ut läkemedel,
    du vet hur de fungerar."

  163. Man skulle kunna ge mer kraft
    åt patienten och anhöriga.

  164. För när du är sällsynt
    hör det ju till sakens natur-

  165. -att chansen att träffa nån på akuten
    som kan nåt om din diagnos-

  166. -är snubblande nära noll.

  167. Den på akuten som kan absolut mest
    om den här diagnosen-

  168. -är patienten eller en anhörig.

  169. Varför då inte ge de här personerna
    begränsade licenser?

  170. Det andra stora som gör
    att vi plötsligt i världshistorien-

  171. -har chans till individuell vård
    är artificiell intelligens.

  172. Vi kan ha idéer om varje individ-

  173. -och varje kombination av diagnoser.

  174. 64 miljoner låter mycket när läkare
    ska hantera det manuellt-

  175. -men för artificiell intelligens
    är det lätt som en plätt.

  176. Så mer beslutsstöd kan hjälpa,
    dels anhöriga och patienter-

  177. -men framför allt professionerna.

  178. När man kommer kan man få hjälp,
    även med en jätteudda kombination.

  179. Man kan bli ensam på hela jorden
    om man har flera diagnoser.

  180. Vi har metoder för att börja utveckla
    de här sakerna-

  181. -och vi har patienter och anhöriga
    som vi kan delegera fler beslut till.

  182. Jag tänker så här,
    både när jag hör dig och Gunilla...

  183. Vi pratar här om
    Centrum för sällsynta diagnoser.

  184. Vi pratar om hur det ska utvecklas.

  185. Gunilla, du har en färdig lista.
    Du har gått före.

  186. Och du plockar in nåt
    som för mig är väldigt nytt.

  187. Skulle Centrum för sällsynta
    diagnoser kunna utvecklas-

  188. -på ett annorlunda sätt
    än det traditionella?

  189. Lite traditionella är vi väl?

  190. Jag kastar mig in i debatten.

  191. Jag tror att en centralisering
    är en nödvändighet.

  192. När man står där som doktor måste man
    kunna diskutera i en kunskapsbank.

  193. Det kan vara i form av en dator-

  194. -men man måste också kunna bolla
    med en mänsklig motpart.

  195. Det som vi i sjukvården
    ska tillhandahålla-

  196. -ska vara värdeskapande.

  197. Om man ska göra det på
    ett smart sätt-

  198. -ska man i de här centrena ha med sig
    företrädare för dem som vården berör.

  199. Så jobbar alla smarta verksamheter
    med tjänster-

  200. -som ska vara optimala
    för användarna.

  201. Tänk tjänstedesign och ta med dem
    som vården ska riggas för-

  202. -även i planeringen och utformningen.
    Lite som man har gjort i RCC.

  203. För att hålla inläggen lite kortare
    stannar jag där.

  204. Jag är här och nu,
    och Anders är en bit in i framtiden.

  205. Jag skulle önska att vi är
    där Anders är.

  206. Han sitter i samma soffa.

  207. Nånstans mittemellan skulle vi kunna
    ta ett steg-

  208. -och använda tekniken mer.

  209. Diagnostiken behöver inte vara...

  210. Man kan skicka preparat i dag. Man
    digitaliserar röntgen och patologen.

  211. Vi kan använda tekniken
    på ett modernare sätt. Vi kan skajpa.

  212. Vi kan fråga till råds med nån
    i en annan del av världen.

  213. Det är ändå ett steg.

  214. -Anders.
    -Framtiden är bara ojämnt fördelad.

  215. Man kan ladda ner appen Isabel som
    ett beslutsstödssystem för 27 kronor.

  216. Den har 11 000 diagnoser,
    och är gjord för triaget på akuter.

  217. Det finns en lång rad såna system,
    så i nån mening finns de redan.

  218. Det är mer en fråga om att acceptera
    och börja använda dem i processen.

  219. Visst, de funkar inte för allt,
    men det gör inte verkligheten heller.

  220. Jag vill återknyta det som är basalt
    och bestående över tid.

  221. Det som även var aktuellt och viktigt
    innan tekniken kom.

  222. Det är vad som händer i mötet mellan,
    i detta fallet mig som läkare-

  223. -eller en sjuksköterska, psykolog,
    fysioterapeut, arbetsterapeut.

  224. Vad händer i det unika mötet?

  225. Vi har fått exempel på hur man
    faktiskt upplever sig som patient-

  226. -när man möter oss från professionen.
    Det måste vi ta till oss.

  227. Det finns enkla sätt att försöka möta
    patienterna där de och vi står-

  228. -så att det blir ett bra möte.
    Det är värdeskapande.

  229. Tekniken hjälper oss-

  230. -men det är det individuella mötet
    som bygger förtrolighet-

  231. -och trygghet i den existens och
    den tillvaro som familjerna hamnar i-

  232. -ofta för resten av livet
    för er med sällsynta diagnoser.

  233. Vi ska inte tänka på sjukvården
    som en produktion-

  234. -och inte som ekonomi,
    utan gå tillbaka till kärnvärdena.

  235. Då måste vi skapa mötesplatser
    som den här-

  236. -där vi kan träffas och prata.

  237. Vi måste också få tid i det dagliga
    arbetet för reflektion.

  238. Det är där man ändå kan tänka till-

  239. -och inse vad man borde ha gjort
    istället för det man kanske gör.

  240. Ingen vill väl ge
    ett dåligt bemötande?

  241. Ingen vill göra nåt negativt.

  242. Alla vårdgivare vill väl,
    men det måste handla om en insikt-

  243. -och det är ett stort paradigmskifte.

  244. Vi pratar om brukarmedverkan, men hur
    ska vi komma till den verkligheten?

  245. Om vi tittar på den publik
    vi har i dag-

  246. -så har vi väl några läkare här-

  247. -men det är oftast så att man inte
    har tid, inte får betalt för det.

  248. Hur ska vi komma vidare där?

  249. Spontant sett måste vi kliva ner
    från den medicinska piedestalen-

  250. -och träffa patienter och familjer
    i såna här sammanhang-

  251. -för att förstå hur livet ser ut.

  252. Då kanske det vi har trott var
    huvuddelen och det viktigaste-

  253. -för den familjen och patienten
    får en annan värdering.

  254. Vi behöver förstå det.

  255. Därför behöver vi mötesplatser
    med tid för reflektion och dialog-

  256. -i en tvärprofessionell miljö,
    förstås.

  257. Patienter och närstående brukare-

  258. -kan vara med och utveckla vården-

  259. -både i egenvårdskoncept,
    men också på systemnivån.

  260. På landstingsövergripande kommunal
    nivå och på nationell nivå.

  261. Där finns det stor potential
    att kunna hämta.

  262. Anders först, tror jag.

  263. Jo, mötet är ju extremt viktigt-

  264. -och ofta är det viktigare
    än organisation och metod.

  265. I skolan är till exempel
    valet av pedagogik mindre intressant-

  266. -än om du och läraren klickar.

  267. Om ni klickar lär du dig saker
    oavsett pedagogisk metod.

  268. Detsamma gäller psykoterapi.

  269. Om du och terapeuten klickar
    mår du bättre efteråt.

  270. Mötet är extremt viktigt, och behövs
    höjas upp i rangordning.

  271. Vem av alla de jag möter förstår mig
    och min situation?

  272. Det kanske inte är läkaren,
    utan kanske arbetsterapeuten.

  273. Då kanske vi ska göra den personen
    till min mentor-

  274. -för den förstår min situation-

  275. -och kan leda mig i systemet tills vi
    har digitaliserat processerna.

  276. Mötet är extremt viktigt
    och behöver uppgraderas.

  277. Sen vill jag åter ta upp
    den legitimerade patienten.

  278. Vill vi att patienter ska ha mer att
    säga till om måste de få mer makt-

  279. -så att vi lyssnar på dem.

  280. Du sa: "Hur får vi upp ögonen?"

  281. Det har varit väldigt bra att göra
    vårdflödesarbete-

  282. -där patient och närstående sätts
    tillsammans med läkare och andra-

  283. -för att diskutera vården.

  284. Då öppnas ofta ögonen.

  285. Jag skulle vilja göra den här
    tillställningen till en Nobelfest-

  286. -och då tänker jag på en strof
    som Tomas Tranströmer har skrivit.

  287. Ni vet säkert vilken,
    men jag läser den ändå.

  288. Skäms inte för att du är människa,
    var stolt!

  289. Inne i dig öppnar sig valv
    efter valv oändligt

  290. Du blir aldrig färdig,
    och det är som det skall

  291. Det vi pratar om här är en sån resa.

  292. Vi ska bejaka var och en
    med den bakgrund-

  293. -och de förutsättningar vi har
    för att kunna tillföra nåt.

  294. Vi ska nog också ha den här insikten:

  295. "Det är fantastiskt vad man kan hitta
    när man letar efter nåt annat."

  296. När man går fram på vägen tillsammans
    och inte ensam i parallella spår-

  297. -kommer vi att hitta nya lösningar
    och vägar som ger bättre möjlighet-

  298. -att tillgodose patienten
    och familjens behov.

  299. Då säger vi stort tack.

Hjälp

Stäng

Skapa klipp

Klippets starttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.

Klippets sluttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.Sluttiden behöver vara efter starttiden.

Bädda in ditt klipp:

Bädda in programmet

Du som arbetar som lärare får bädda in program från UR om programmet ska användas för utbildning. Godkänn användarvillkoren för att fortsätta din inbäddning.

tillbaka

Bädda in programmet

tillbaka

Hur många diagnoser ryms det i Sverige?

Produktionsår:
Längd:
Tillgängligt till:

Upp emot 8000 sällsynta diagnoser har identifierats av genetiker fram till idag, och varje vecka fylls listan på med fler. Var ska kunskapen och dokumentationen kring alla dessa diagnoser härbärgeras på våra universitetssjukhus? Liksom inom cancervården bör det finnas en webbplats med kunskapsstöd och internationella länkar, menar deltagarna i den här paneldiskussionen. Medverkande: Anders Ekholm, vd Institutet för framtidsfrågor, Gunilla Gunnarsson, samordnare Cancerstrategin och Dag Ström, barnläkare och strateg för patientsäkerhetsfrågor. Inspelat på Rival, Stockholm, den 1 mars 2016. Arrangör: Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Ämnen:
Biologi > Kropp och hälsa > Sjukdomar och ohälsa
Ämnesord:
Diagnoser (medicin), Medicin, Sjukdomar
Utbildningsnivå:
Högskola

Alla program i UR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon

Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon

Är vi alla sällsynta?

Niklas Dahl, professor i klinisk genetik, och Emma Tham, forskare, tar oss med på en tidsresa genom vården och diagnostiken av sällsynt sjukdomar. I framtiden kommer kraven på expertteam att öka för att kunna ställa rätt diagnos när det handlar om sällsynta sjukdomar, menar de. Inspelat på Rival, Stockholm, den 1 mars 2016. Arrangör: Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon

Sällsynt i Sverige

Hur ser den sällsynta kartan ut i Sverige år 2016? Regionala centrum för sällsynta diagnoser finns nu i nästan alla sjukvårdsregioner. En panel bestående av representanter från landsting, sjukvård och olika centrum förklarar vad det här betyder för patienter med sällsynta diagnoser. Medverkande: Veronica Wingstedt de Flon, Nationella funktionen sällsynta diagnoser, Cecilia Gunnarsson, CSD sydöstra sjukvårdsregionen, Ola Hjalmarsson, CSD Sahlgrenska universitetssjukhuset, Cecilia Soussi Zander, CSD Uppsala/Örebro, Jonas Bergström, Socialstyrelsen och Dag Larsson, SKL. Moderator: Hans Winberg. Inspelat på Rival, Stockholm, den 1 mars 2016. Arrangör: Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon

Dyrbara patienter

Kommer vi i framtiden att ha råd att hjälpa alla patienter med sällsynta sjukdomar på ett bra sätt? Panelsamtal om likabehandlingsprincipen och vårdens prioriteringar. Medverkande: Lars Sandman, etikprofessor, Karin Båtelson, vice ordförande Läkarförbundet och Anna-Lena Sörensson, vice ordförande i Socialutskottet. Moderator: Hans Winberg. Inspelat på Rival, Stockholm, den 1 mars 2016. Arrangör: Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon

Hur många diagnoser ryms det i Sverige?

Upp emot 8000 sällsynta diagnoser har identifierats av genetiker fram till idag, och varje vecka fylls listan på med fler. Var ska kunskapen och dokumentationen kring alla dessa diagnoser härbärgeras på våra universitetssjukhus? Liksom inom cancervården bör det finnas en webbplats med kunskapsstöd och internationella länkar, menar deltagarna i den här paneldiskussionen. Medverkande: Anders Ekholm, vd Institutet för framtidsfrågor, Gunilla Gunnarsson, samordnare Cancerstrategin och Dag Ström, barnläkare och strateg för patientsäkerhetsfrågor. Inspelat på Rival, Stockholm, den 1 mars 2016. Arrangör: Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Sällsynt idag och imorgon

En framtidsspaning

Var står vi idag och vad kommer att ha hänt när vi ses på nästa sällsynta konferens våren 2020? Tre spanare, alla med ett stort engagemang för sällsynta diagnoser, ger sina visioner av ett samhälle där vården fungerar och där patienter med en sällsynt diagnos känner sig omhändertagna. Deltagare: Anders Olauson, Ågrenska, Emma Lindsten och Christin Lind, Riksförbundet sällsynta diagnoser. Inspelat på Rival, Stockholm, den 1 mars 2016. Arrangör: Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning

Mer högskola & biologi

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Titta UR Samtiden - Tvärvetenskap i praktiken

Hur känner vi kroppen i en teknisk värld

Ericka Johnson, universitetslektor vid Tema Teknik och social förändring vid Linköpings universitet, berättar om sina forskningsresultat som är tänkta att användas inom den medicinska forskningen. Hur väl känner vi våra kroppar och hur pass medvetna är vi om den kulturella kontexten? Skall man till exempel konstruera en simulator av en kroppsdel i undervisningssyfte så bör den kunna användas av blivande läkare både i USA och i Sverige, menar hon. Moderator: Sharon Jåma. Inspelat den 11 november på Campus Norrköping. Arrangör: Linköpings universitet.

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Lyssna Bildningsbyrån - sex

G-punkten - finns den?

För en del är den en gynekologisk myt, andra ser dess existens som bevisad. Rönen kring g-punkten delar både forskarvärlden och kvinnor i allmänhet. Ännu idag kommer nya teser fram.