Titta

UR Samtiden - Att leva med ryggmärgsskada

UR Samtiden - Att leva med ryggmärgsskada

Om UR Samtiden - Att leva med ryggmärgsskada

Föreläsningar om vad det innebär att vara ryggmärgsskadad. Exempel på frågor som berörs är sexualitet, graviditet, föräldraskap, kost och hälsa. Inspelat den 8 september 2016 i Spinalisköket, Solna. Arrangör: Stiftelsen Spinalis.

Till första programmet

UR Samtiden - Att leva med ryggmärgsskada : Mamma pappa lamDela
  1. Hej och välkomna
    till den här föreläsningen-

  2. -om projekt "Mamma, pappa, lam - att
    vara förälder och ryggmärgsskadad".

  3. Först en liten kort bakgrund om mig.

  4. Jag heter Erika Nilsson-

  5. -och är uppvuxen i en by i Dalarna.

  6. Jag var en typisk hästtjej
    när jag var liten.

  7. Jag gick på ridskolan
    och red varje helg.

  8. När jag kom upp i tonåren
    lade jag ridningen på hyllan.

  9. Efter gymnasiet
    flyttade jag utomlands.

  10. Jag bodde i Tyskland
    och i Australien.

  11. När jag reste i Australien
    tog jag upp ridningen-

  12. -för där fanns möjlighet
    att rida ut på stranden och i skogen.

  13. När jag kom hem till Sverige-

  14. -hörde jag mig för
    om nån hade en häst jag kunde låna.

  15. Det var det,
    så jag började rida igen.

  16. De första gångerna jag var ute
    med hästen gick allt bra-

  17. -men en sommarkväll 1994-

  18. -hade jag gett mig ut ganska sent
    på egen hand.

  19. Jag märkte
    att nåt inte stämde med hästen.

  20. Den var hispig och lyssnade inte.

  21. Plötsligt stack hästen.
    Den skenade med mig.

  22. Men det var en brant uppförsbacke
    i skogen, så jag var inte rädd.

  23. Jag tänkte
    att den får springa sig trött.

  24. Jag var inte beredd när den kastade
    sig åt sidan och slängde av mig.

  25. Jag fastnade i stigbygeln
    och släpades efter.

  26. Det var inte en lång bit,
    och plötsligt låg jag i backen.

  27. Det hade skett på en millisekund.
    Jag minns precis...

  28. Jag tappade medvetandet
    några sekunder-

  29. -men när jag vaknade såg jag
    att benen låg i en konstig vinkel.

  30. T-shirten hade åkt upp,
    och det satt mygg på magen.

  31. Jag kände inte myggen, så jag visste
    att nåt allvarligt hade hänt.

  32. "Antingen är det en dröm, annars har
    det hänt nåt. Det här är inte bra."

  33. Det här var före mobiltelefonernas
    tid, så jag kunde inte larma.

  34. Jag låg där jag låg, och mitt
    armbandsur visade tjugo i åtta.

  35. Av nån anledning tänkte jag att det
    var viktigt att veta vad klockan var.

  36. Jag låg där, och hästen trampade
    omkring nånstans. Jag såg den inte.

  37. Den sprang ner till stallet igen,
    och på stallbacken såg några den.

  38. De förstod att nåt hade hänt,
    eftersom den kom utan ryttare-

  39. -så de gav sig ut
    och letade efter mig.

  40. Jag hade sagt
    i vilken riktning jag skulle rida-

  41. -och det tog inte lång tid
    innan de hittade mig.

  42. Det första jag tänkte var
    att de skulle hjälpa mig att sitta.

  43. "Om jag kommer upp, blir det bättre."

  44. Men de var kloka nog att inte röra
    mig, utan skyndade ner till byn-

  45. -och ringde efter ambulans
    som kom och hämtade mig.

  46. Det var svårt att ta sig fram i
    skogen, men det tog inte lång stund.

  47. Ambulansen tog mig
    till närmsta lasarett-

  48. -och där konstaterade de
    att min olycka var så allvarlig-

  49. -att jag behövde vård
    på ett större sjukhus.

  50. -så jag flögs med helikopter
    till Uppsala-

  51. -där man konstaterade
    att jag hade brutit nacken-

  52. -och att man behövde öppna upp och ta
    bort trasiga benbitar i nacken-

  53. -och stabilisera med en metallplatta.

  54. Den operationen tog många timmar.
    De öppnade framifrån och bakifrån.

  55. När jag vaknade efter operationen...

  56. Det är väldigt svårt att inse
    omfattningen av det som har hänt.

  57. Jag var förstås väldigt ledsen
    och omtumlad.

  58. Min familj kom samma dag
    och var där när jag vaknade upp.

  59. Det som hände sen var ett nytt liv.

  60. Jag fick lära mig allting. Jag
    kunde inte ens äta själv i början.

  61. Jag kunde inte klä på mig eller gå på
    toa. Jag fick lära mig rullstolen.

  62. Ungefär fem månader av rehabilitering
    innan jag fick flytta hem.

  63. När jag hade flyttat hem
    blev det dagrehabilitering.

  64. Ungefär ett år
    gick till rehabilitering.

  65. Jag förstod att jag
    inte skulle kunna bo utomlands-

  66. -inte på samma sätt,
    så jag bestämde mig för att plugga.

  67. Jag läste till informatör
    och flyttade till Stockholm.

  68. När jag låg där i Uppsala-

  69. -var det tidigt en doktor som sa till
    mig när de informerade om skadan:

  70. "Du ska veta
    att du kommer att kunna bli mamma."

  71. Det registrerade jag, men jag
    var inte intresserad av det då.

  72. Jag ville att de skulle säga
    att jag skulle kunna gå.

  73. Men fem år efter min skada
    när jag bodde i Stockholm-

  74. -hade jag ett fast förhållande
    och blev gravid med mitt första barn.

  75. Jag har nu två barn som är ganska
    stora, och jag bor på Ekerö.

  76. Jag jobbar sen nästan 14 år tillbaka-

  77. -på stiftelsen Spinalis
    som projektsamordnare.

  78. Spinalis är en stiftelse för
    forskning och behandlingsutveckling-

  79. -för ryggmärgsskaderehabilitering.

  80. När jag började här,
    började jag i receptionen.

  81. Det slog mig ganska snart-

  82. -att det var många fler män
    än kvinnor som kom.

  83. Det är 75 procent män-

  84. -och 25 procent kvinnor
    som skadar sig.

  85. Jag kände att det saknades
    en mötesplats-

  86. -för kvinnor att träffas och prata om
    hur det är att leva med sin skada.

  87. Man får ju inte en massa gemensamt
    för att man hamnar i rullstol-

  88. -men det finns vissa delar - urologi,
    sexualitet och att vara förälder...

  89. Vi drog i gång tjejkvällar för snart
    10 år sen, och har det fortfarande.

  90. Ett återkommande tema på kvällarna-

  91. -har varit graviditet och förlossning
    och hur det funkar att vara mamma-

  92. -om man sitter i rullstol
    och har en förlamningsskada.

  93. Det var på en av de här tjejkvällarna
    jag lärde känna Nora-

  94. -som man ser på bilden längst ner.

  95. Jag hade bjudit in och vi hade
    en barnmorska som skulle föreläsa.

  96. Nora ringde och sa:

  97. "Vad bra! Jag har jättemånga frågor,
    för jag är nämligen gravid."

  98. "Min vanliga mödravård
    kan inte svara"-

  99. -"på frågorna om hur ryggmärgsskadan
    påverkar graviditeten."

  100. Nora kom den kvällen
    och fick svar på sina frågor.

  101. Hon fick också en remiss
    till det sjukhus med mest erfarenhet-

  102. -av kvinnor med neurologiska skador
    och graviditet och förlossning.

  103. Hon födde sitt barn här,
    och allt gick bra.

  104. När Noras dotter
    var några månader gammal-

  105. -valde hon och hennes man att flytta
    söderöver, till en annan stor stad.

  106. Där lärde Nora känna Anna, som är
    på bild uppe i högra hörnet här.

  107. Anna har också en ryggmärgsskada.

  108. De sitter båda i rullstol,
    och de hade lika gamla barn-

  109. -så de började umgås
    och mammafika och sånt.

  110. De jämförde sina upplevelser
    av bemötande och kunskapsnivå-

  111. -hos mödravården och vårdpersonal.

  112. Det var stor skillnad.

  113. Anna hade upplevt att ingen
    kunde svara på hennes frågor-

  114. -och hon blev bollad
    mellan olika vårdgivare.

  115. När hon skulle föda sitt barn
    kom hon in lite tidigt-

  116. -och läkaren hade sett förskrämd ut.

  117. Anna kände sig inte trygg nån gång
    under sin graviditet.

  118. Nora och Anna
    pratade om att göra nåt-

  119. -starta blogg eller göra nåt för att
    lyfta gruppen och höja kunskapsnivån.

  120. De kontaktade mig och frågade om jag
    ville vara med och göra ett projekt-

  121. -kring att vara förälder
    och ryggmärgsskadad.

  122. Vi tre träffades-

  123. -och satt ett par dagar
    och skrev en ansökan till Arvsfonden-

  124. -om ett projekt med målet...

  125. ...höjd kunskapsnivå om fertilitet,
    graviditet och förlossning-

  126. -för personer med ryggmärgsskada.

  127. Och att stärka gruppen föräldrar
    med funktionsnedsättning-

  128. -eftersom vi upplevde oss
    som en dubbel minoritet-

  129. -dels ryggmärgsskadad, dels förälder.

  130. Allt från anpassning till bemötande.
    Det fanns mycket att göra.

  131. Och att man ibland kände sig
    som ensammast i världen.

  132. Vi sökte medel-

  133. -och vår plan var att göra
    en webbplats för "Mamma, pappa, lam"-

  134. -där vi samlade
    medicinskt tillförlitlig information.

  135. Vad är det som egentligen gäller
    kring de här ämnena?

  136. Och att jobba med föräldranätverk-

  137. -föräldraträffar, sociala medier,
    och erfarenhetsutbyte.

  138. Vi ville också föreläsa
    utifrån våra egna erfarenheter-

  139. -om hur det är att vara
    förälder och ryggmärgsskadad-

  140. -och att vara gravid
    och ryggmärgsskadad.

  141. Vi ville också nå ut
    till personer med ryggmärgsskada.

  142. Vad vi hade känt tidigare var...

  143. Man träffar en del kvinnor
    som tvekar.

  144. Man vet inte vad som händer, och hur
    kroppen klarar av en graviditet.

  145. Målgruppen var också vårdpersonal,
    barnmorskor och närstående.

  146. Nu söker man
    information på nätet snabbt.

  147. Vi ser att anhöriga
    till nån som har skadat sig-

  148. -redan efter några dagar
    söker information om vad som gäller.

  149. Så vi har skapat webbplatsen
    mammapappalam.se.

  150. Jag tänkte börja med att ge en kort
    information om ryggmärgsskada.

  151. Vad det är.

  152. Det är när man får en skada
    på ryggmärgen.

  153. Beroende på var man skadas, förlorar
    man funktion nedanför skadenivån.

  154. Om man tittar på vad som hände mig
    när jag flög av hästen...

  155. Jag landade på huvudet
    och fick en kompressionsskada-

  156. -kotorna krossades
    och pressades ihop.

  157. Min skada
    är på den nedersta halsryggskotan.

  158. Precis i området mellan det
    gröna och det lila färgfältet-

  159. -sitter min skada.

  160. Från den gränsen och ner-

  161. -har jag nedsatt känsel
    och funktion, motorik.

  162. Ju längre ner man skadar sig,
    desto mer funktion i behåll-

  163. -och ju högre upp, desto allvarligare
    blir konsekvenserna.

  164. Skadar man sig riktigt högt upp,
    överlever man oftast inte.

  165. De som inte vet så mycket om det
    tänker att man inte kan gå.

  166. Det är det uppenbara och självklara.

  167. Tyvärr är det så mycket mer.

  168. Man kan inte gå
    eller röra delen nedanför skadan.

  169. Man känner inte
    kyla, värme eller smärta-

  170. -vilket får stora konsekvenser.

  171. Man måste tänka åt sin kropp.

  172. Kroppen kommunicerar inte till
    hjärnan om den är kall eller varm.

  173. Det är som att ha en bebis.
    Man får liksom titta.

  174. "Nu känns det konstigt. Kan det vara
    skoskav eller för trånga skor?"

  175. "Vad kan vara fel?"

  176. Utöver känsel och motorik-

  177. -får man en neurogen blåsa och tarm.

  178. Man kan inte kontrollera
    när man behöver gå på toaletten-

  179. -utan måste lära sig nya rutiner.

  180. Det är jättestort, och för många är
    det här det jobbigaste som nyskadad.

  181. Innan man har fått koll på det-

  182. -vågar många inte ge sig ut
    i vardagen med jobb och familjeliv.

  183. Det går bra att göra det,
    men det tar tid.

  184. Utöver det
    är det många som lider av smärta.

  185. Smärta hos ryggmärgsskadade
    är ofta svårbehandlad.

  186. Olika typer av nervsmärta
    som många medicinerar mot.

  187. Spasticitet,
    ofrivilliga muskelryckningar.

  188. Det kan vara bra och bibehåller
    muskulatur och blodcirkulation-

  189. -men kan också ställa till det
    vid förflyttningar.

  190. Sexuell dysfunktion.
    Där tänker man på killar-

  191. -men också för tjejer
    påverkas sexualiteten.

  192. Andningsproblem kommer med hög
    skada.

  193. Om man som jag har brutit nacken-

  194. -förlorar man
    alla småmuskler kring bröstkorgen.

  195. Om jag sätter i halsen, kan det
    vara svårt att hosta bort det.

  196. Eller om jag får en luftrörsinfektion
    kan det bli förödande.

  197. Det är jättesvårt att hosta.
    Om jag nyser låter det som en katt.

  198. Det är många saker som är utöver,
    som ställer till det i vardagen.

  199. Här står autonom dysreflexi.

  200. Det är ett tillstånd när nånting
    gör ont nedanför skadenivån-

  201. -och utlöser en reaktion där kroppen
    skickar signaler som inte går fram.

  202. Man får ett stegrande blodtryck
    och ofta ont i huvudet.

  203. Man kan må riktigt dåligt av det.

  204. Och benskörhet kan man förstå.

  205. Om man inte belastar skelettet
    blir det ett problem.

  206. Många av mina vänner
    som har suttit i rullstol 20-30 år-

  207. -har tyvärr brutit ben
    både en och två gånger-

  208. -för att skelettet har blivit skört.

  209. Sen har ni en bild på hur man delar
    in ryggmärgsskador i olika grupper.

  210. Man pratar om tetraplegiker
    som har brutit nacken.

  211. "Tetra"
    kommer från grekiskans "fyra".

  212. Det är fyra extremiteter
    som är påverkade.

  213. Det är ben, armar
    och nästan alltid händer.

  214. Hos en paraplegiger,
    där "para" står för två-

  215. -är det bara två extremiteter
    som är påverkade.

  216. Man pratar också om
    inkompletta och kompletta skador-

  217. -om man inte har nån funktion-

  218. -eller om man har känsel men ingen
    rörelseförmåga eller tvärtom.

  219. Det finns många olika.
    Nästan alla skador ser olika ut.

  220. När man ser den här bilden-

  221. -av problematiken som uppstår
    i samband med ryggmärgsskadan-

  222. -är det kanske inte så konstigt-

  223. -att man som kvinna funderar både en
    och två gånger över att bli gravid.

  224. Många tänker på
    hur det funkar med kroppen.

  225. "Klarar den förlamade kroppen av
    att bära barnet?"

  226. "Får den tillräckligt näring
    och plats?"

  227. "Hur går det när jag sitter?
    Klämmer jag bebisen?"

  228. Jag funderade också på om jag
    kunde vara en fullgod förälder.

  229. Man har ju idealbilden av en familj
    med mamma, pappa, barn.

  230. De drar en barnvagn
    och bär, vaggar och vyssjar.

  231. Det är sällan man ser en rullstol
    i den bilden.

  232. Jag saknade förebilder-

  233. -på hur det kunde se ut
    och hur man klarar allt praktiskt.

  234. Jag undrade om det var ansvarsfullt
    av mig eller om det var dumt.

  235. Därför är det viktigt att träffa
    andra, så vi jobbar med nätverkande.

  236. En annan sak många tänker på
    är det här med läkemedel.

  237. Många ryggmärgsskadade
    äter läkemedel-

  238. -mot nervsmärtor, spasticitet-

  239. -eller för att blåsan
    ska hålla mer urin.

  240. Ni vet hur det är.

  241. Man ska helst inte äta en Alvedon
    när man är gravid. Tror man.

  242. Därför har jag också mött kvinnor
    som har tvekat och sagt:

  243. "Nej, det funkar inte. Jag kan inte
    leva utan smärtmedicin ett dygn"-

  244. -"än mindre en vecka eller ett helt
    år, om man ska trappa ner innan."

  245. Det är väldigt förståeligt men också
    sorgligt att många väljer bort.

  246. Det vi har lärt oss i projektet-

  247. -är att man ska försöka boka in
    en tid med en specialistbarnmorska-

  248. -och prata om vad man kan göra
    och hur det kan fungera med medicin.

  249. Det viktiga som vi vill-

  250. -är att man ska fatta det beslutet,
    huruvida man väljer att skaffa barn-

  251. -baserat på fakta och inte på
    antaganden, vad man tror är möjligt.

  252. Det är sorgligt om kvinnor väljer
    att avstå från att bli mammor-

  253. -för att de tror att det inte funkar.

  254. Man bör kontakta
    specialistmödravården-

  255. -och få prekonceptionell rådgivning,
    rådgivning inför en graviditet.

  256. Men graviditet och ryggmärgsskada
    går bra.

  257. Fertiliteten påverkas inte-

  258. -om man bortser från första tiden
    då den kan utebli på grund av skadan.

  259. Ryggmärgsskadade har lika goda
    förutsättningar att föda friska barn-

  260. -som icke-ryggmärgsskadade kvinnor.
    Det är viktigt att komma ihåg.

  261. Är det komplikationer, brukar det
    vara med mamman, inte barnet.

  262. Sen är det lite krångligare att vara
    gravid och ha en ryggmärgsskada.

  263. Man går upp i vikt och kanske behöver
    en bredare rullstol.

  264. Man blir inte så rörlig.

  265. Jag kunde inte göra förflyttningar
    som innan.

  266. Det blev tungt.
    Jag gick upp 18 och 20 kilo.

  267. Det var svårt att hoppa in i bilen
    och ta in rullstolen.

  268. Magen var i vägen hela tiden,
    och det blev en annan balanspunkt.

  269. Jag slutade sitta i soffan efter
    sjunde månaden, för jag kom inte upp.

  270. Man sväller, och man får det vanliga.
    Man slipper inte undan.

  271. Andningen påverkas också,
    och det kände jag av.

  272. Magen växte, livmodern växte
    och det tryckte upp.

  273. Jag kände förvärkarna tydligt,
    eftersom jag fick kippa efter luft-

  274. -för att det tryckte uppåt.

  275. Sen är det ett par medicinska saker,
    ett par varningsflaggor-

  276. -som vi skriver tydligt om
    på vår hemsida.

  277. Dem ska man vara medveten om. De är
    utöver det som gäller andra kvinnor.

  278. Man har ju en ökad risk
    för urinvägsinfektion.

  279. Som gravid kvinna
    har man en ökad risk-

  280. -men som ryggmärgsskadad använder man
    ofta kateter för att kunna kissa.

  281. Då har man också där en ökad risk.

  282. Vanligtvis ger man inte antibiotika-

  283. -till symtomfria urinvägsinfektioner-

  284. -men under graviditeten är det ganska
    vanligt att man äter profylaktiskt.

  285. Man vill undvika urinvägsinfektion-

  286. -som i sin tur kan gå upp
    i njurbäckeninflammation-

  287. -och göra så att man får
    en för tidig förlossning.

  288. Och det vill man ju inte ha.

  289. Det finns en ökad risk för blodpropp-

  290. -i och med graviditeten
    och stillasittandet.

  291. Det är inte ovanligt
    att man får profylaktiska sprutor.

  292. Inte alla, men man ska veta om det.

  293. Sen ska man känna till
    som ryggmärgsskadad-

  294. -att har man en skada ovanför Th6,
    bröstkorgsnivå-

  295. -finns risken att få
    autonom dysreflexi.

  296. Förvärkar kan utlösa
    det här tillståndet-

  297. -men det kan vara nåt annat som
    förstoppning eller åtsittande kläder-

  298. -men man ska vara uppmärksam på det
    under graviditeten.

  299. Trycksår är speciellt för oss
    som sitter ner med nedsatt känsel.

  300. Om man går upp 20 kilo säger det
    sig själv att risken ökar.

  301. Man kanske behöver
    byta rullstolsdyna.

  302. Framförallt behöver man hålla koll,
    så att man inte drar på sig sår.

  303. Om man ser på förlossningen
    och den första tiden-

  304. -kan kvinnor med ryggmärgsskada
    ofta föda vaginalt-

  305. -precis som vanliga,
    icke-skadade kvinnor.

  306. Det finns ibland anledningar
    att man behöver göra kejsarsnitt.

  307. Det kan vara annat.
    Det är ofta inte ryggmärgsskadan.

  308. Man kan ha nåt med bäckenet-

  309. -eller spasticitet, ben-nybildning
    eller felställningar.

  310. Ryggmärgsskadan i sig
    är oftast inte anledning nog-

  311. -till att man väljer kejsarsnitt.

  312. Livmodern styrs ju
    av det autonoma nervsystemet-

  313. -och inte
    av det centrala nervsystemet.

  314. Jag som ryggmärgsskadad kvinna-

  315. -kan lika lite påverka
    sammandragningarna eller värkarna-

  316. -som en kvinna
    som inte har ryggmärgsskada.

  317. När man pratar med människor
    som inte vet så mycket om det-

  318. -har de svårt att förstå
    att jag födde mina barn vaginalt.

  319. Det gick jättebra.

  320. Det vi hör, när vi pratar med läkare-

  321. -är att de här förlossningarna
    ofta går ganska bra-

  322. -och lite snabbare.

  323. Det är enda gången man har en fördel
    av sin känselnedsättning.

  324. Man kan inte jobba emot sin kropp
    och spänna sig.

  325. Man är mer avslappnad
    och låter kroppen göra sitt.

  326. Det finns en viss risk,
    som man kan läsa om i forskningen-

  327. -för prematur förlossning.

  328. Man vet inte varför, men det kan vara
    ökad urinvägsinfektionsfrekvens.

  329. Bland de vänner jag har pratat med-

  330. -är det fler
    som har fått lite tidigare.

  331. Det är min uppfattning.

  332. Och det med smärtlindring. Man kan
    tro att om man inte har nån känsel-

  333. -behöver man ingen smärtlindring-

  334. -men för att man vill undvika
    den autonoma dysreflexin-

  335. -är det viktigt
    att man ändå smärtlindrar.

  336. Det rekommenderas
    att man träffar en smärtläkare innan-

  337. -och diskuterar igenom
    vad man kan välja.

  338. Ibland fungerar det bra med epidural-

  339. -men en del ryggmärgsskadade
    kan ha stag i ryggen som komplicerar.

  340. Det viktiga är att man pratar om det
    innan och är medveten om det.

  341. Amning, står det här.

  342. Förut fick man höra att amningen inte
    skulle påverkas av ryggmärgsskadan-

  343. -men under de senaste åren
    har forskning pekat på-

  344. -att amning kan påverkas
    om man har en högre skada-

  345. -med nedsatt känsel i brösten
    och det området.

  346. Det här med utdrivningsreflexen,
    att det kan vara svårare.

  347. Det gäller
    om man har en skada ovanför Th6.

  348. Det kan också vara svårt att få till
    en teknik om man har dålig bålbalans-

  349. -att hitta ett sätt att sitta.

  350. Då kan man få hjälp med amningskudde
    att hitta en bekväm ställning.

  351. "Trycksårsrisk" har jag skrivit
    med utropstecken.

  352. Vi har under de senaste åren
    träffat flera tjejer-

  353. -som har fått sina trycksår
    antingen på förlossningen eller BB-

  354. -när man har legat stilla
    på inte bra madrasser-

  355. -eller i samband med att man kom hem.

  356. Man sitter så stilla, och fokus
    är förflyttat till det lilla barnet.

  357. Ofta vill man få till
    en bra amningsställning.

  358. Därför är det inte ovanligt. Man har
    också hormoner som gör huden känslig.

  359. Därför rekommenderar vi
    att man använder hjälpmedel-

  360. -efter förlossningen
    och den första tiden.

  361. Sen är det allt det praktiska som jag
    och många andra funderade mycket på.

  362. "Hur ska det gå till
    med spjälsäng, bad och sånt?"

  363. Jag pratade med en annan mamma
    i rullstol och fick en del bra tips.

  364. På mammapappalam
    har vi samlat ihop många olika tips-

  365. -om bästa tänkbara lösningar,
    olika lösningar på praktiska problem.

  366. Jag tänkte visa några exempel
    på hur jag resonerade.

  367. Jag hade mycket tankar
    kring barnvagn.

  368. Sitter man i rullstol
    kör man med händerna.

  369. Ska man då ha en vagn-

  370. -blir det svårt
    så fort det är det minsta uppför.

  371. För att inte tala om nerför. Då
    ska man bromsa och bromsa barnvagnen.

  372. För mig var det aldrig ett alternativ
    med barnvagn.

  373. Jag valde att använda sele i stället.

  374. Men det finns personer med rullstol
    som är fysiskt kapabla-

  375. -som kör rullstol och barnvagn,
    men det kan inte alla.

  376. Sele eller sjal har varit bra tips.

  377. När det gäller säng
    hade jag också en del tankar.

  378. Man vet ju hur en spjälsäng är.
    Den är hög och man får dyka ner.

  379. Det är inte så lätt när man knappt
    kommer över kanten, och sen lyftet.

  380. Det finns alternativ. På hjälpmedels-
    centralen kan man hyra en säng.

  381. Den är höj- och sänkbar
    och har grindar i framkant.

  382. Till barn nummer två köpte vi en
    billig säng, sågade bort spjälorna-

  383. -och fäste ett tyg i framkant.

  384. Och byta blöjor.

  385. Ni vet ju hur skötbord ser ut.
    De sitter ofta högt.

  386. Det är knepigt när man saknar balans-

  387. -och ska försöka med ett barn
    som far och kränger.

  388. Tipset jag fick
    var att byta blöjor i knäet.

  389. Lägg en handduk och lär dig det!
    Barnen vänjer sig.

  390. Det var det bästa råd jag fick.

  391. Man har alltid allting med sig,
    och det funkade bra för mig.

  392. Barnstol, likaså.
    Där fick jag också ett tips.

  393. Med många barnstolar behöver man
    lyfta barnet rakt upp och sen ner.

  394. Här var ett tips-

  395. -där man kunde skjuta över barnet
    från sitt knä till stolen.

  396. Det här var lite om
    vad har vi gjort på hemsidan.

  397. Om informationen kring graviditet
    och förlossning som finns där-

  398. -och även alla tips och tricks.

  399. Utöver det har vi haft
    en hel del aktiviteter.

  400. Vi har bjudit in till familjeträffar-

  401. -för mammor eller pappor som sitter i
    rullstol eller har nåt rörelsehinder.

  402. Det är inte bara
    för att det är kul att träffa andra.

  403. Vi har också tänkt
    på barnperspektivet.

  404. Barnet ska inte behöva känna-

  405. -att det är det enda med en pinsam
    mamma eller pappa i rullstol-

  406. -utan att man kan träffas ett gäng-

  407. -och att det finns andra familjer
    som är lite annorlunda.

  408. På träffarna har vi många gånger
    lånat in små barnrullstolar.

  409. Vi har varit i en sporthall,
    och så har vi kunnat köra race.

  410. Mamma och pappa mot barnen.
    Det har varit väldigt uppskattat.

  411. Vi har också haft familjeläger
    två år i rad-

  412. -i samarbete med Neuroförbundet,
    i Blekinge och för familjer-

  413. -där vi bor på en helt anpassad
    anläggning. Det har varit uppskattat.

  414. Vi har jobbat med sociala medier.
    Vi har en...

  415. Vi har en grupp på Facebook-

  416. -som heter
    "Att vara förälder i rullstol".

  417. Den började som en liten grupp
    men har vuxit.

  418. Vi bjuder också in närstående-

  419. -mamma, partner, sambo
    eller vad det nu må vara.

  420. Här utbyts det dagligen erfarenheter-

  421. -kring alltifrån
    tillgänglighet, lekplatser-

  422. -trotsiga treåringar, blöjbyte-

  423. -kommunens skyldighet att snöröja
    och allt mellan himmel och jord.

  424. Det är en väldigt bra grupp.

  425. Med sociala medier kan man snabbt
    komma i kontakt med andra-

  426. -även om man är
    ensam förälder i rullstol-

  427. -och bor i Alingsås eller Kalix.

  428. Man kan snabbt få höra hur andra
    har löst praktiska problem.

  429. Utöver hemsidan och de aktiviteter vi
    har gjort, har vi tryckt material.

  430. Vi har en folder
    om graviditet och förlossning-

  431. -som har spridits till mödravården
    och till rehabpersonal-

  432. -på alla ryggmärgsskadekliniker
    runt om i landet.

  433. Där vi har föreläst
    har vi lämnat dem.

  434. Vi har också tagit fram en liten bok
    med de bästa tipsen och tricksen-

  435. -kring att vara ryggmärgsskadad
    eller ha ett rörelsehinder-

  436. -och hur man löser det-

  437. -med många gånger hemmagjorda,
    jättesmarta lösningar.

  438. Här ser ni vår webbplats,
    mammapappalam.

  439. Vi har också översatt den till
    engelska, inte hela men stora delar.

  440. På hemsidan finns det också bloggar.

  441. Vi har under tre och ett halvt år
    haft ett tiotal mammor och pappor-

  442. -som har bloggat om utmaningar
    och glädjeämnen i vardagen.

  443. Det finns mycket länkar och annat.

  444. Man kan hitta juridisk information
    om vilka rättigheter man har-

  445. -till exempel ledsagarservice
    och assistans.

  446. Man hittar en hel del matnyttigt.

  447. Vi finns på Facebook och Instagram
    om man söker på mammapappalam.

  448. Vill man komma i kontakt med oss och
    beställa material och få information-

  449. -kan man kontakta oss
    på den här e-postadressen.

  450. All medicinsk information
    som vi har upplagd-

  451. -är granskad av läkare
    och barnmorskor.

  452. Vi som jobbar i projektet
    har inte den typen av utbildning.

  453. Vi pratar utifrån personliga
    erfarenheter och hänvisar till sidan-

  454. -för dem som vill veta mer
    och för de läkare som kontaktar oss.

  455. Det var vad jag hade.
    Jag ber att få tacka för mig.

  456. Textning: Jenny Tegnborg
    www.btistudios.com

Hjälp

Stäng

Skapa klipp

Klippets starttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.

Klippets sluttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.Sluttiden behöver vara efter starttiden.

Bädda in ditt klipp:

Bädda in programmet

Du som arbetar som lärare får bädda in program från UR om programmet ska användas för utbildning. Godkänn användarvillkoren för att fortsätta din inbäddning.

tillbaka

Bädda in programmet

tillbaka

Mamma pappa lam

Produktionsår:
Längd:
Tillgängligt till:

Erika Nilsson, projektsamordnare på Stiftelsen Spinalis, berättar om hur det är att leva med en ryggmärgsskada och samtidigt vara förälder. När hon själv drabbades fanns det inte så mycket information om hur det fungerar att vara gravid och ryggmärgsskadad och sedan ta hand om barn. Sedan dess har mycket hänt. Erika Nilsson är själv en av initiativtagarna till den digitala mötesplatsen Mamma pappa lam. Inspelat den 8 september 2016 i Spinalisköket, Solna. Arrangör: Stiftelsen Spinalis.

Ämnen:
Samhällskunskap > Individer och gemenskaper > Identitet och livsstil > Personer med funktionsnedsättning
Ämnesord:
Allmän medicin, Föräldrar med funktionsnedsättning, Medicin, Nervsystemet, Neurologi, Personer med funktionsnedsättning, Ryggmärgsskador, Samhällsvetenskap, Sociala frågor
Utbildningsnivå:
Högskola

Alla program i UR Samtiden - Att leva med ryggmärgsskada

Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Att leva med ryggmärgsskada

Vad är en ryggmärgsskada?

Att leva med en ryggmärgsskada behöver idag inte innebära ett liv med sämre livskvalitet, menar Richard Levi, professor i rehabiliteringsmedicin. 80 procent av dem som drabbas är män i aktiv ålder och de allra flesta är motiverade och villiga att starta sin rehabilitering direkt efter olyckan, berättar Levi. Inspelat den 8 september 2016 i Spinalisköket, Solna. Arrangör: Stiftelsen Spinalis.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Att leva med ryggmärgsskada

Mamma pappa lam

Erika Nilsson, projektsamordnare på Stiftelsen Spinalis, berättar om hur det är att leva med en ryggmärgsskada och samtidigt vara förälder. När hon själv drabbades fanns det inte så mycket information om hur det fungerar att vara gravid och ryggmärgsskadad och sedan ta hand om barn. Sedan dess har mycket hänt. Erika Nilsson är själv en av initiativtagarna till den digitala mötesplatsen Mamma pappa lam. Inspelat den 8 september 2016 i Spinalisköket, Solna. Arrangör: Stiftelsen Spinalis.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Att leva med ryggmärgsskada

Tips och tricks för småbarnsförädrar i rullstol

Anna Oredsson, projektansvarig på Stiftelsen Spinalis, var med om en bilolycka som förändrade hennes liv radikalt. Hon drabbades av en ryggmärgsskada och förlorade sin identitet. Idag är hon mamma till två barn och en av initiativtagarna till projektet Mamma pappa lam. Projektet syftar till att stötta kvinnor som vill leva ett aktivt liv med barn och rullstol. Inspelat den 8 september 2016 i Spinalisköket, Solna. Arrangör: Stiftelsen Spinalis.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Att leva med ryggmärgsskada

Vara gravid, få barn och ha ryggmärgsskada

Hur vet jag när det är dags att föda? Detta är den vanligaste frågan bland kvinnor med ryggmärgsskada, berättar överläkaren Karin Petterson som specialiserat sig på komplicerade graviditeter. Oftast har kvinnan inte svårare att bli gravid efter en spinalskada, men det behövs noggrann planering för att kvinnan ska känna sig trygg. Inspelat den 8 september 2016 i Spinalisköket, Solna. Arrangör: Stiftelsen Spinalis.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Att leva med ryggmärgsskada

Hälsa och livsstil för ett liv i rullstol

Som vårdgivare är det viktigt att vara lite av coach när det gäller information om kost och vikt, berättar hälsopedagogen Anna-Carin Lagerström. Idag kan man räkna med ett långt liv trots en allvarlig ryggmärgsskada. Vi har blivit duktiga på att medicinskt ta hand om de skador som uppstått. Nu är det dags att också prioritera livsstilsfrågorna, menar hon. Inspelat den 8 september 2016 i Spinalisköket, Solna. Arrangör: Stiftelsen Spinalis.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Att leva med ryggmärgsskada

Förebygga och läka trycksår

Undersköterskan Madeleine Stenius och arbetsterapeuten Carin Bergfeldt har specialiserat sig på trycksår som är en vanlig komplikation för patienter med ryggmärgsskada. Ofta går den här typen av sår att förebygga om man griper in i ett tidigt skede, berättar de. Inspelat den 8 september 2016 i Spinalisköket, Solna. Arrangör: Stiftelsen Spinalis.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Att leva med ryggmärgsskada

Sex och ryggmärgsskada

Sverige ligger långt fram och är kanske det land i världen som har flest barn till ryggmärgsskadade, berättar läkaren Claes Hultling som själv sitter i rullstol efter en skada i sin ungdom. Lusten och åtrån finns ofta kvar efter en ryggmärgsskada, men själva förmågan att genomföra ett samlag kan vara problematisk. Förutom avancerad teknik behövs det också tillit och förtroende i förhållandet om allt ska fungera. Inspelat den 8 september 2016 i Spinalisköket, Solna. Arrangör: Stiftelsen Spinalis.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Visa fler

Mer högskola & samhällskunskap

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Titta UR Samtiden - Ett gott hem för alla

De finska romernas invandring och deras kamp

Diana Nyman är sakkunnig i romska frågor och föreläser om de finska romernas historia. Finska romer kom som socialpolitiska flyktingar till Sverige i slutet av 1950-talet och har fått kämpa hårt för sina rättigheter. Nyman ger en kronologi över viktiga händelser. Inspelat den 7 november 2015 på Moderna museet i Stockholm. Arrangör: Moderna museet.

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Lyssna Mifforadio

Saknad

Inbjudna gäster knackar på hemma hos Balint, Nancy och Fia och pratar om livet och äter något gott.

Fråga oss