Titta

UR Samtiden - Att leva med ryggmärgsskada

UR Samtiden - Att leva med ryggmärgsskada

Om UR Samtiden - Att leva med ryggmärgsskada

Föreläsningar om vad det innebär att vara ryggmärgsskadad. Exempel på frågor som berörs är sexualitet, graviditet, föräldraskap, kost och hälsa. Inspelat den 8 september 2016 i Spinalisköket, Solna. Arrangör: Stiftelsen Spinalis.

Till första programmet

UR Samtiden - Att leva med ryggmärgsskada : Tips och tricks för småbarnsförädrar i rullstolDela
  1. Välkommen till den här föreläsningen-

  2. -"Tips och tricks.
    Hur det fungerar att vara förälder"-

  3. -"när man är ryggmärgsskadad
    och sitter i rullstol".

  4. Jag heter Anna Oredsson
    och är grafisk designer.

  5. Jag skadade mig 2007.

  6. År 2007 var jag student på Konstfack
    här i Stockholm.

  7. Jag och min pojkvän
    levde ett hektiskt studentliv-

  8. -och var ute och festade
    med kompisar.

  9. Vi hade bestämt oss för att fira påsk
    i Skåne, där jag kommer ifrån-

  10. -så vi körde ner,
    och det var inte den bästa bilen.

  11. Det var en gammal Volvo,
    och jag hade ett tvåpunktsbälte.

  12. Vi hade kört hela dagen-

  13. -och när vi kom till Skåne somnade
    en rattfull kvinna vid ratten-

  14. -och frontalkrockade vår bil
    i 90 km/h.

  15. I den sekunden
    förändrades mitt liv totalt.

  16. Min pojkvän var i Berlin
    och fick flyga hem jättesnabbt.

  17. Jag minns att jag låg på intensiven.

  18. Det första jag tänkte var: "Kommer
    jag nånsin att kunna få barn?"

  19. Det var det jag tänkte. Jag trodde
    att jag hade förstört hela min kropp.

  20. Läkaren sa "ja" men kunde egentligen
    inte svara på min fråga.

  21. Han gav mig en stor bok, medicinsk
    litteratur med latinska termer.

  22. Där i mitt morfintöcken
    försökte jag förstå-

  23. -vad det innebär
    att ha en ryggmärgsskada-

  24. -och hur det skulle vara för min
    kropp att bära och föda ett barn.

  25. Jag vet inte om jag blev
    så mycket klokare av den boken-

  26. -men den gav mig ett litet hopp.

  27. Under ett år rehabiliterades jag-

  28. -och försökte
    hitta tillbaka till mig själv.

  29. Jag var fast besluten att rullstolen
    inte skulle få definiera vem jag var.

  30. Jag ville hoppa in i mitt gamla liv-

  31. -men det kändes för stort
    att flytta tillbaka till Stockholm-

  32. -så jag tog ett utbytesår
    i Köpenhamn, på Danmarks designskole-

  33. -där jag var nära familjen i Skåne.

  34. Sakta men säkert
    letade jag mig tillbaka.

  35. Jag flyttade tillbaka till Stockholm
    och slutförde mina studier-

  36. -sen flyttade jag åter
    ner till Skåne, till mitt hem.

  37. Tre år efter jag hade skadat mig
    var jag gravid med vårt första barn-

  38. -som ni ser på repstegen här,
    min dotter.

  39. Det var ett uppvaknande för mig.
    Jag var kanske inte riktigt beredd-

  40. -men när jag var gravid kände jag
    att jag inte visste så mycket.

  41. Jag frågade barnmorskan som sa: "Vi
    tar det problemet när det kommer."

  42. Det var hennes enda svar, och det
    gjorde mig mer och mer stressad.

  43. Jag var också
    hos specialistmödravården-

  44. -och de hade inte haft
    en patient som jag på 15 år.

  45. Det gjorde mig inte tryggare,
    så jag kände mig osäker.

  46. Jag hade svårt att hitta information.
    Jag hittade lite på internet-

  47. -men det var svårt att översätta
    de olika skadenivåerna.

  48. När jag kom in
    på förlossningsavdelningen-

  49. -blev förlossningsläkaren
    helt vit i ansiktet.

  50. Jag hörde honom viska till
    barnmorskan: "Lämna mig inte ensam!"

  51. Jag undrade vad jag hade gett mig in
    på. "Kommer jag att klara det?"

  52. Men det gick bra.

  53. Sett i backspegeln
    hade jag kunnat vara lugnare.

  54. Det är fantastiskt
    vad en kropp klarar.

  55. Jag fick min lilla dotter,
    och senare fick jag också en son.

  56. Där på sjukhuset
    var det första gången-

  57. -jag verkligen kände att jag satt
    i rullstol, att det var svårt.

  58. Jag kände det på BB med sjukhussängen
    som hade stora bommar-

  59. -när man var trött
    och skulle göra förflyttningar.

  60. Det var svårt
    att hitta amningsställning-

  61. -och det fanns inget skötbord
    som fungerade för mig.

  62. Jag fick hitta egna lösningar.

  63. Jag lade två kuddar och knöt en sjal
    kring mig och körde mitt barn i.

  64. Vagnarna på BB som har plasttråg-

  65. -är gjorde för personer
    som har arbetshöjd och står upp.

  66. Jag satt ju ner. Jag kunde se mitt
    barn men kunde knappt röra mitt barn.

  67. BB-personalen var nere i källaren och
    letade upp en modell från 50-talet-

  68. -som gick och sänka
    och man kunde fälla ner sidorna.

  69. Det var mycket som inte passade mig,
    som inte fungerade.

  70. Den miljön var inte utformad
    för en mamma som sitter i rullstol.

  71. Under hela den första perioden
    i min roll som mamma-

  72. -sökte jag efter nån
    i samma situation.

  73. Även om jag bodde i en
    storstadsregion, såg jag ingen annan.

  74. Plötsligt såg jag en trailer på tv
    med en annan kvinna som var gravid-

  75. -som satt i rullstol
    och rörde sig på samma sätt.

  76. Trailern var för programmet
    "En andra chans".

  77. Kvinnan var Nora som numera är min
    kollega och sitter här med vit blus.

  78. Hon fick en liten dotter
    i samma ålder som min dotter.

  79. De hade precis flyttat till Skåne.

  80. Jag var snabb att mejla SVT.

  81. "Jag måste få kontakt
    med den kvinnan. Jag är desperat."

  82. "Jag har inte träffat nån
    i samma situation som jag.

  83. Nora har kallat mig
    sin första och enda "stalker".

  84. Jag var verkligen på hugget
    för att prata med henne.

  85. Vi började prata mer och mer
    om hur man skulle kunna göra-

  86. -för att belysa situationen hur det
    var att vara mamma i rullstol.

  87. Vi märkte också...

  88. Hon hade fött sitt barn i Stockholm
    och jag i södra Sverige.

  89. Det var stora skillnader
    i vilken information man fick-

  90. -och hur man hade blivit bemött
    på BB och förlossningen.

  91. Vi trodde inte att skulle vara
    så stora skillnader.

  92. Vi tog kontakt med Erika
    som jobbade på stiftelsen Spinalis.

  93. Hon sitter här på bilden i röd jacka.

  94. Vi tre pratade ihop oss-

  95. -och sakta men säkert föddes idén
    med projektet "Mamma, pappa, lam".

  96. Det projektet
    kommer från stiftelsen Spinalis-

  97. -och vi sökte pengar från Arvsfonden.

  98. Vi fick finansierat för tre år
    att slutföra projektet.

  99. Medsökande var också
    RG Aktiv Rehabilitering.

  100. "Mamma, pappa, lam..."

  101. "...att vara förälder
    och ryggmärgsskadad" har som...

  102. ...som syfte att höja kunskapsnivån
    kring fertilitet, graviditet-

  103. -förlossning och föräldraskap
    för personer med ryggmärgsskada.

  104. Med föräldraskap
    har vi valt att bredda oss-

  105. -så att vi vänder oss till
    föräldrar som har ett rörelsehinder.

  106. Det finns många tips och tricks
    som man kan dela med sig av...

  107. ...trots att det är olika målgrupper.

  108. Genom det här har vi försökt sprida
    information enhetligt över Sverige.

  109. I våra nordiska grannländer-

  110. -finns det kanske 2-3 kompetenscenter
    kring ryggmärgsskadade-

  111. -men i Sverige finns det många
    små rehabiliteringsplatser.

  112. Det är inte ovanligt att man ensam
    rehabiliterar sin ryggmärgsskada-

  113. -och inte får träffa andra
    i samma situation.

  114. Då kan man känna sig ensammast
    i världen i en ny situation-

  115. -även om man har koll på
    det mest basala i sitt liv.

  116. Genom "Mamma, pappa, lam" utgår vi
    från vår webbplats mammapappalam.se-

  117. -där vi delar information
    och har skrivit medicinska artiklar-

  118. -granskade av en expertgrupp.

  119. Vi har också varit aktiva på Facebook
    och försökt stärka gruppen.

  120. Det finns en Facebook-grupp
    som heter "Föräldrar i rullstol"-

  121. -där det är livliga diskussioner,
    och där man ser att behovet är stort.

  122. Var än i Sverige man är,
    finns det behov att stötta varandra-

  123. -fråga saker och veta hur olika
    kommuner tacklar olika problem-

  124. -för det ser olika ut i landet.

  125. Vi har också haft föreläsningar
    och figurerat i media.

  126. Vi har varit med på fackmässor
    och försökt göra vår röst hörd.

  127. Vår målgrupp är
    personer med ryggmärgsskada-

  128. -men även vårdpersonal och anhöriga
    till ryggmärgsskadade personer.

  129. På den första bilden såg ni mina barn
    som var beskedliga och snälla.

  130. Då var min dotter tre år
    och min son några månader.

  131. Under projektets gång
    har mina barn vuxit-

  132. -och nu är de sex och tre år.

  133. Jag börjar mer och mer känna
    att det finns nya utmaningar...

  134. ...och att jag inte alltid
    är tillräcklig.

  135. Jag får lägga mycket tankeverksamhet
    för att få vardagen att fungera.

  136. Man kan också se
    hur barnen har sett på mig som mamma.

  137. När Maja började på dagis
    undrade personalen:

  138. "Varför backar din dotter alltid
    med ryggen mot oss?"

  139. "Varför beter hon sig så konstigt?"

  140. De kunde inte förstå,
    men för mig var det naturligt.

  141. När jag lyfte upp min flicka,
    backade hon till rullstolen.

  142. Det finns ett samspel mellan mig
    och barnen som är väldigt speciellt.

  143. Och barnens sätt att se på mig...
    Jag har sett deras teckningar.

  144. Det var inte förrän min dotter var
    4-5 som han ritade mig i rullstol.

  145. Innan dess tänkte hon inte på det.

  146. Min son däremot... Det kan vara
    för att han är intresserad av hjul.

  147. Han blir orolig när jag hoppar in
    i bilen och demonterar rullstolen-

  148. -eller om nån lyfter bak rullstolen
    i bagageluckan.

  149. Han frågar alltid var stolen är-

  150. -för stolen
    är så intimt förknippad med mig.

  151. De har tacklat mitt rörelsehinder
    på olika sätt, vilket är intressant.

  152. Min dotter har börjat komma i den
    åldern då hon vill vara lite tuff.

  153. Hon åker in-lines, klättrar, är aktiv
    och vill göra mycket saker.

  154. Jag vill vara en aktiv förälder
    och hänga med på alla aktiviteter.

  155. Jag vill inte låta mig hindras
    av nåt.

  156. Jag känner att det är svårt att delta
    som en aktiv förälder på samma sätt.

  157. Samhället är inte alltid utformat
    för att jag ska kunna delta.

  158. Det är inte lika villkor där.

  159. Min son älskar sina springskor
    och vill springa hela tiden.

  160. Jag känner att det är viktigt
    att han får röra sig-

  161. -men det får inte bli farligt,
    så att han springer ut i trafiken.

  162. Jag bor centralt i en stad med mycket
    trafik och utryckningsfordon.

  163. När min dotter var liten...

  164. Hon var beskedligare, och jag hade
    mer tid då hon var första barnet.

  165. Jag kan inte hålla handen, för jag
    måste ha händerna på rullstolen-

  166. -men jag pratade mycket
    och hade ett "verbalt koppel".

  167. Jag försökte nämna saker som var
    en meter i omkrets runt rullstolen.

  168. Vi tittade på sniglar, myror
    och en massa små saker-

  169. -för att hon skulle vara nära-

  170. -och inte få intresse
    för nåt på andra sidan gatan.

  171. Det har gjort att jag har fått
    ett verbalt barn som pratar mycket.

  172. Jag hoppades att det skulle fungera
    på min son, vilket det inte gör.

  173. Han är mer fysisk och vill inte
    reflektera kring myror.

  174. Han har mycket spring i benen.

  175. Det är svårt att hitta olika sätt
    att tackla barnen-

  176. -beroende på deras temperament.

  177. Det här är en nybyggd lekplats-

  178. -fem minuter från vår lägenhet.

  179. Min dotter älskar den här lekplatsen.
    Den har ett nät att klättra i.

  180. Då kommer man två meter upp i luften.

  181. Man ska klättra inuti näten
    i olika kokonger och gångar-

  182. -men min dotter är duktig på att
    klättra och klättrar också utanför-

  183. -vilket är farligare för då
    kommer man upp på tre meters höjd.

  184. Det är ju självklart att hon
    ska få vara på den här lekplatsen-

  185. -men den står i en sandlåda med djup
    sand, vilket är bra om man trillar.

  186. Det är också en träram
    kring sandlådan.

  187. Träramen är
    cirka 20-30 centimeter hög.

  188. Även om jag
    skulle lyckas forcera träramen-

  189. -hade jag inte kunnat röra mig
    en centimeter i sanden.

  190. Jag vill vara en aktiv förälder-

  191. -men samhället låter mig inte göra
    så mycket som jag hade önskat.

  192. Det blir mer planerande.

  193. Jag försöker hela tiden
    tänka på säkerheten.

  194. Vi går bara till den lekplatsen
    om många föräldrar är där.

  195. Ifall nåt skulle hända, kan jag
    be nån annan hjälpa min dotter.

  196. Då känner jag mig otillräcklig
    som förälder.

  197. Det är jobbigt, och det tar kraft
    och energi att vara ett steg före-

  198. -att tänka på när vi ska gå dit.

  199. Jag känner mig styrd
    på ett annat sätt än jag vill.

  200. När barnen var mindre
    och man var ute på stan...

  201. Jag har hört
    att man kan byta blöja i sitt knä-

  202. -men jag kanske har för korta ben,
    för jag tyckte att det var svårt.

  203. En vanlig handikapptoalett-

  204. -är ofta kombinerad med ett skötbord.

  205. Om jag skulle fälla ner skötbordet
    hade jag knappt fått plats-

  206. -och skulle haft ett skötbord
    i den här höjden.

  207. Om man är ryggmärgsskadad... Jag
    har en skadenivå kring nedre magen.

  208. Jag har ganska bra balans, men jag
    har inte världens bästa bålbalans-

  209. -så det är jobbigt att få upp
    ett barn och byta blöja i den höjden.

  210. Det har inte funkat.

  211. Jag kände
    att jag tillhör en målgrupp-

  212. -som blir bortglömd i samhället.

  213. Man tänker på personer i rullstol
    och man tänker på föräldrar-

  214. -men kombinationen rörelsehindrad
    och förälder finns inte-

  215. -eller knappt.

  216. Trots det, finns det
    hur många föräldrar som helst-

  217. -som har ett rörelsehinder.

  218. Men det kan vara tröttsamt...

  219. ...att hela tiden ligga ett steg före
    och komma på vad som ska hända.

  220. "Hur ska jag tackla om det händer?
    Hur ska jag lösa det problemet?"

  221. Det är hela tiden små
    speciallösningar på alla problem.

  222. Det är väldigt tröttsamt.

  223. I vårt projekt mammapappalam.se-

  224. -har vi försökt samla
    så mycket som möjligt.

  225. Under de två senaste åren
    har vi intervjuat-

  226. -och träffat folk
    på mässor och föreläsningar-

  227. Vi har frågat
    hur de har gjort under småbarnsåren.

  228. "Vad är era bästa tips?"

  229. I vissa fall har vi intervjuat
    föräldrar för att få en större bild.

  230. Vi har haft föräldrar
    som har bloggat på vår hemsida-

  231. -för att visa upp och avdramatisera.

  232. Vardagen som förälder
    ter sig inte speciellt annorlunda-

  233. -om man löser
    alla små tips och tricks.

  234. Jag kommer att visa utdrag
    från vår hemsida-

  235. -mammapappalam.se.

  236. Man kan gå in där själv
    och botanisera-

  237. -och använda hemsidan
    som inspiration.

  238. Jag visar bara några få exempel-

  239. -men det finns mer exempel
    på vår hemsida.

  240. Det första är
    det som jag kände när jag låg på BB:

  241. "Hur ska jag röra mig med mitt barn?"

  242. Jag pratade om ett plasttråg som alla
    hade, som inte fungerade för mig.

  243. Det är många som har bärsjal-

  244. -och har barnet nära sig.

  245. Det är ju otroligt bra. Barnet
    hör hjärtrytmen, får vara nära-

  246. -och får kontakt och värme
    från sina föräldrar.

  247. Det ger väldigt trygga barn.

  248. Jag tyckte att sjal var kanske svårt-

  249. -med 4-5 meter
    som man ska få runt kring kroppen-

  250. -och som sackar efter ett tag
    och måste spännas.

  251. Jag har kört en bärsele,
    men det är ju samma.

  252. Man bär barnet nära.

  253. När barnet är lite äldre
    vänder man barnet.

  254. Man blir som en vagn
    där barnet sitter och tittar framåt.

  255. Jag känner fortfarande
    med min sexåriga dotter-

  256. -så fort hon får chans
    hoppar hon upp i mitt knä.

  257. Det är mysigt. Man ser allting
    men är nära mamma hela tiden.

  258. Det är svårt att ha sexåringar
    i knäet, för jag ser inget-

  259. -men hon älskar det.

  260. När barnen blir äldre, är det många
    som bara binder fast dem.

  261. Jag hade en sjal kring min dotter
    som jag band kring ryggen.

  262. Här är exempel på kardborreband-

  263. -som en mamma har fäst
    kring hällorna i jeansen-

  264. -och enkelt kan öppna och stänga
    om sitt barn.

  265. Sjalen som jag band kring ryggen
    funkade bra på min dotter.

  266. Hon var klistrad i mitt knä.
    Jag kunde köra hur som helst.

  267. Hon hängde med
    och hade fantastisk bålbalans.

  268. Det är kanske därför hon kan klättra.
    Hon fick balans tidigt.

  269. Sen hon var 6 månader
    har hon farit omkring i mitt knä.

  270. Min son däremot ville röra sig själv.

  271. Han körde nåt
    som jag kallade "krokodilteknik".

  272. Om han ville ner, lade han sig
    helt plant och spände sig-

  273. -så att jag höll på
    att trilla baklänges i rullstolen.

  274. Sen började han trycka sig ner
    och roterade.

  275. Han gjorde det samtidigt
    som jag försökte hålla balansen.

  276. Han var duktig på det,
    så det funkade inte med sjal.

  277. Då hittade jag selen
    som man ser uppe till vänster.

  278. Det är egentligen en portabel
    barnstol man fäster runt stolsryggar.

  279. Jag spände fast den kring mig själv.

  280. Man spänner fast barnet
    mellan benen-

  281. -så "krokodiltekniken" funkade inte.

  282. Han var väldigt frustrerad,
    men efter ett tag fick han lugn.

  283. Han kom inte loss, utan var tvungen
    att sitta i mitt knä.

  284. Det har varit ett problem
    för pappan till mina barn, som går.

  285. Barnen har aldrig velat använda vagn.

  286. Han har varit tvingad att ha bärsele,
    för barnen vill vara nära.

  287. Vi har väldigt mysiga barn,
    men min man har fått ont i ryggen.

  288. Det vittnar också dagispersonalen om,
    att barnen tycker om att bli burna.

  289. Jag tror att det är mitt fel,
    för att jag har dem i knäet-

  290. -men det är mysigt
    att man får vara nära sina föräldrar.

  291. Här har jag bilder på lösningar som
    föräldrar har skickat in till oss.

  292. Det är kanske inte
    föräldrar i rullstol.

  293. På översta bilden kan man se en...

  294. ...en elmoped?
    Jag vet inte vad det heter.

  295. Där har hjälpmedelscentralen
    hjälpt till-

  296. -och justerat
    och byggt till en barnstol.

  297. Det har också varit en diskussion
    på Facebook.

  298. I vissa delar av Sverige
    har hjälpmedelscentralerna varit-

  299. -väldigt villiga att hjälpa till
    och justera hjälpmedel-

  300. -medan andra inte alls
    vill hjälpa till.

  301. De hävdar att det är
    en fråga om ansvarstagande-

  302. -vem som ska stå till ansvar
    om nåt händer med modifieringen.

  303. Återigen ser det väldigt olika ut
    i Sverige.

  304. Nere på bilden ser vi...en Addseat.

  305. Det är kvinna som använder Segway-

  306. -och har kopplat på en cykelkärra
    där hennes barn sitter.

  307. På den stora bilden är det en kvinna-

  308. -som har valt att modifiera
    sitt eget hjälpmedel.

  309. Det är en gående mamma
    som behöver rullator.

  310. Hon kunde inte luta sig så mycket som
    hon behövde på en vanlig barnvagn-

  311. -för den tippade.

  312. Hon lät ta en gammal rullator
    och svetsade om och förlängde den.

  313. Hon har haft olika sittanordningar
    beroende på hur gammalt barnet var.

  314. Den här rullatorn
    har fungerat bra för henne.

  315. Det var tids- och energikrävande-

  316. -att komma på vad hon ville
    och låta få...

  317. ...låta nån svetsa om hela stolen.
    Det var ett stort projekt.

  318. Jag tyckte att det var svårt-

  319. -att komma på idéer och lösningar
    på hur jag skulle göra.

  320. Jag hade önskat att tipsbanken
    på mammapappalam-

  321. -redan hade funnits
    när jag hade småbarn.

  322. Här kan vi se en annan bild.
    Vi pratade om offentliga toaletter-

  323. -och hur man ska tackla
    att byta blöja.

  324. Hemma hade jag ett vanligt köksbord
    där jag kapade benen-

  325. -för att det skulle komma i min höjd.

  326. När jag har varit på offentliga
    ställen har jag bytt blöja i knäet-

  327. -fast jag har haft barnen över axeln.

  328. Så fort de var gamla nog
    att låsa sina knän-

  329. -har jag bytt blöja stående.

  330. Men det är en avvägning.

  331. Man kan alltid göra
    så att det fungerar i hemmet-

  332. -men man behöver hjälp av andra-

  333. -för att komma på hur man gör när man
    inte är i sin bekvämlighetszon.

  334. Jag har tagit med en bild på en body.

  335. Det var en mamma som tipsade om
    att om man har nedsatt handfunktion-

  336. -skulle man kunna be nån
    att byta ut alla knappar på en body-

  337. -och sätta på små kardborreband-

  338. -så att man kan dra loss bodyn
    och byta kläder på barnet.

  339. Det är en enkel lösning
    som man inte själv kommer på kanske.

  340. Här är lite sängvarianter.

  341. Det har jag också känt, att vara
    småbarnsförälder sliter på kroppen.

  342. Man vill göra lyft
    som är i samma nivå som mitt knä-

  343. -så att jag slipper böja mig
    eller lyfta höga eller långa lyft.

  344. Det kan vara svårt
    att sätta in ett barn i bilen.

  345. Det är ett av de svåraste lyften,
    för det är diagonalt och långt.

  346. Likaså att lyfta ner ett barn
    i spjälsäng.

  347. Det blir först ett högt lyft,
    och sen ska man långt ner.

  348. Jag har verkligen letat efter...

  349. ...en bra lösning på det här.

  350. Ni ser mitt barn hängande
    i en liten vagga, det är min dotter.

  351. Jag är så glad
    att jag hittade den vaggan.

  352. När vi var ute och reste
    eller var hos släktingar-

  353. -hade vi alltid med oss vaggan
    och monterade den på en dörr.

  354. En dörrkarm
    kunde man också sätta fast den på.

  355. Vi hade justerat vaggan i min nivå,
    så att jag kunde köra in under.

  356. Jag fick den nära min kropp,
    och så kunde jag ta ut barnet.

  357. Om man ska hålla ett litet barn-

  358. -måste man hålla
    under nacken och rumpan.

  359. Om jag håller barnet så här
    och ska sänka mig eller höja mig-

  360. -tappar jag bålbalansen.

  361. När vi var hemma satte vi upp vaggan
    i ett rep i taket.

  362. När vi sov
    förde vi in vaggan på repet-

  363. -så våra barn låg och guppade
    mittemellan oss.

  364. Då kunde jag på natten
    när barnet vaknade och ville amma...

  365. När jag satte mig upp
    var barnet i rätt nivå-

  366. -så jag kunde lyfta ut väldigt lätt
    och göra det som behövde göras.

  367. Sen lyfte jag tillbaka barnet.

  368. När vårt andra barn kom
    blev det tajtare.

  369. Då låg jag, vår dotter, min man
    och ovanför låg min son.

  370. Vi var väldigt tajta under nätterna,
    men det var väldigt mysigt.

  371. Det fungerade bra för oss.

  372. Här är en spjälsäng där man justerar
    nivån och för den nära sängen-

  373. -så att man slipper gå upp ur sängen.

  374. Man är ju trött om nätterna.

  375. Det blir så många steg
    om man har en vanlig spjälsäng.

  376. Man skulle sätta sig upp, flytta sig
    till rullstolen, köra till sängen-

  377. -försöka få upp barnet,
    lägga barnet i knäet-

  378. -köra till sängsidan igen, lägga ner
    barnet och flytta över sig själv.

  379. Innan man var färdig
    hade barnet gallskrikit.

  380. Det känns som om närheten var viktig-

  381. -så att jag kunde göra saker smidigt.

  382. Här är en annan slags spjälsäng
    som är höj- och sänkbar-

  383. -som man kan hyra
    på hjälpmedelscentralen.

  384. Det finns några få produkter man kan
    hyra på hjälpmedelscentralerna.

  385. Det känns återigen-

  386. -som att föräldrar med rörelsehinder-

  387. -med behov av hjälpmedel
    är en bortglömd grupp.

  388. Det finns barn som är rörelsehindrade
    och många fina hjälpmedel.

  389. Det finns vuxna rörelsehindrade
    och många bra hjälpmedel.

  390. Men när det kommer till en vuxen
    med rullstol eller annat hjälpmedel-

  391. -som ska hjälpa ett barn
    och behöver hjälpmedel-

  392. -som man hade kunnat kombinera
    från barn- och vuxenavdelningen-

  393. -då finns inte så många. Det
    är kanske fem produkter sammanlagt.

  394. Många får köpa sina produkter själva
    som är ganska dyra.

  395. Det finns en sida på Facebook
    som heter-

  396. -"Hjälpmedel - köp och sälj
    och finn", eller nåt i den stilen.

  397. Där kan man hitta barnprodukter
    på andrahandsmarknaden.

  398. Här är en pappa som har köpt en smart
    uppfinning som kom för några år sen.

  399. Det är som en vanlig mjuklift-

  400. -som underlättar när man lyfter
    och behöver lägga barnet på golvet.

  401. Man kan ta liften i handtagen-

  402. -samtidigt som man håller
    i sin rullstol för bättre bålbalans.

  403. Samtidigt kan man ha den i knäet
    och sätta fast den på en sele-

  404. -som är till för en ryggsäck.

  405. Man kan använda den som en vagn.

  406. Den har blivit otroligt uppskattad.

  407. Här är dels vår hemsida,
    mammapappalam.se...

  408. Vi har också vår hemsida på engelska
    på internet-

  409. -sciparenting.com.

  410. Vårt projekt drivs
    av stiftelsen Spinalis, spinalis.se.

  411. Jag har också nämnt några
    Facebook-sidor under föreläsningen.

  412. Det går hur bra som helst att vara
    förälder och sitta i rullstol-

  413. -även om samhället inte alltid
    är beredd på den här målgruppen.

  414. Det gäller att vara ett steg före-

  415. -och få möjlighet
    att bli stöttad i sin planering.

  416. Det är inte så svårt att vara
    förälder och sitta i rullstol. Tack!

  417. Textning: Jenny Tegnborg
    www.btistudios.com

Hjälp

Stäng

Skapa klipp

Klippets starttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.

Klippets sluttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.Sluttiden behöver vara efter starttiden.

Bädda in ditt klipp:

Bädda in programmet

Du som arbetar som lärare får bädda in program från UR om programmet ska användas för utbildning. Godkänn användarvillkoren för att fortsätta din inbäddning.

tillbaka

Bädda in programmet

tillbaka

Tips och tricks för småbarnsförädrar i rullstol

Produktionsår:
Längd:
Tillgängligt till:

Anna Oredsson, projektansvarig på Stiftelsen Spinalis, var med om en bilolycka som förändrade hennes liv radikalt. Hon drabbades av en ryggmärgsskada och förlorade sin identitet. Idag är hon mamma till två barn och en av initiativtagarna till projektet Mamma pappa lam. Projektet syftar till att stötta kvinnor som vill leva ett aktivt liv med barn och rullstol. Inspelat den 8 september 2016 i Spinalisköket, Solna. Arrangör: Stiftelsen Spinalis.

Ämnen:
Samhällskunskap > Individer och gemenskaper > Identitet och livsstil > Personer med funktionsnedsättning
Ämnesord:
Allmän medicin, Föräldrar med funktionsnedsättning, Medicin, Nervsystemet, Neurologi, Personer med funktionsnedsättning, Ryggmärgsskador, Samhällsvetenskap, Sociala frågor
Utbildningsnivå:
Högskola

Alla program i UR Samtiden - Att leva med ryggmärgsskada

Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Att leva med ryggmärgsskada

Vad är en ryggmärgsskada?

Att leva med en ryggmärgsskada behöver idag inte innebära ett liv med sämre livskvalitet, menar Richard Levi, professor i rehabiliteringsmedicin. 80 procent av dem som drabbas är män i aktiv ålder och de allra flesta är motiverade och villiga att starta sin rehabilitering direkt efter olyckan, berättar Levi. Inspelat den 8 september 2016 i Spinalisköket, Solna. Arrangör: Stiftelsen Spinalis.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Att leva med ryggmärgsskada

Mamma pappa lam

Erika Nilsson, projektsamordnare på Stiftelsen Spinalis, berättar om hur det är att leva med en ryggmärgsskada och samtidigt vara förälder. När hon själv drabbades fanns det inte så mycket information om hur det fungerar att vara gravid och ryggmärgsskadad och sedan ta hand om barn. Sedan dess har mycket hänt. Erika Nilsson är själv en av initiativtagarna till den digitala mötesplatsen Mamma pappa lam. Inspelat den 8 september 2016 i Spinalisköket, Solna. Arrangör: Stiftelsen Spinalis.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Att leva med ryggmärgsskada

Tips och tricks för småbarnsförädrar i rullstol

Anna Oredsson, projektansvarig på Stiftelsen Spinalis, var med om en bilolycka som förändrade hennes liv radikalt. Hon drabbades av en ryggmärgsskada och förlorade sin identitet. Idag är hon mamma till två barn och en av initiativtagarna till projektet Mamma pappa lam. Projektet syftar till att stötta kvinnor som vill leva ett aktivt liv med barn och rullstol. Inspelat den 8 september 2016 i Spinalisköket, Solna. Arrangör: Stiftelsen Spinalis.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Att leva med ryggmärgsskada

Vara gravid, få barn och ha ryggmärgsskada

Hur vet jag när det är dags att föda? Detta är den vanligaste frågan bland kvinnor med ryggmärgsskada, berättar överläkaren Karin Petterson som specialiserat sig på komplicerade graviditeter. Oftast har kvinnan inte svårare att bli gravid efter en spinalskada, men det behövs noggrann planering för att kvinnan ska känna sig trygg. Inspelat den 8 september 2016 i Spinalisköket, Solna. Arrangör: Stiftelsen Spinalis.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Att leva med ryggmärgsskada

Hälsa och livsstil för ett liv i rullstol

Som vårdgivare är det viktigt att vara lite av coach när det gäller information om kost och vikt, berättar hälsopedagogen Anna-Carin Lagerström. Idag kan man räkna med ett långt liv trots en allvarlig ryggmärgsskada. Vi har blivit duktiga på att medicinskt ta hand om de skador som uppstått. Nu är det dags att också prioritera livsstilsfrågorna, menar hon. Inspelat den 8 september 2016 i Spinalisköket, Solna. Arrangör: Stiftelsen Spinalis.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Att leva med ryggmärgsskada

Förebygga och läka trycksår

Undersköterskan Madeleine Stenius och arbetsterapeuten Carin Bergfeldt har specialiserat sig på trycksår som är en vanlig komplikation för patienter med ryggmärgsskada. Ofta går den här typen av sår att förebygga om man griper in i ett tidigt skede, berättar de. Inspelat den 8 september 2016 i Spinalisköket, Solna. Arrangör: Stiftelsen Spinalis.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Att leva med ryggmärgsskada

Sex och ryggmärgsskada

Sverige ligger långt fram och är kanske det land i världen som har flest barn till ryggmärgsskadade, berättar läkaren Claes Hultling som själv sitter i rullstol efter en skada i sin ungdom. Lusten och åtrån finns ofta kvar efter en ryggmärgsskada, men själva förmågan att genomföra ett samlag kan vara problematisk. Förutom avancerad teknik behövs det också tillit och förtroende i förhållandet om allt ska fungera. Inspelat den 8 september 2016 i Spinalisköket, Solna. Arrangör: Stiftelsen Spinalis.

Produktionsår:
2016
Utbildningsnivå:
Högskola
Beskrivning
Visa fler

Mer högskola & samhällskunskap

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Titta UR Samtiden - Ett gott hem för alla

Sverige och rasismen

Författaren och journalisten Per Wirtén berättar hur han ser på Sverige och majoritetssamhällets okunskap om romernas situation. Han anser dock att diskussionen i Sverige är på väg att förändras till det bättre. Sedan några år benämns i den svenska debatten olika typer av rasismer och det bidrar till synliggörande. Inspelat den 7 november 2015 på Moderna museet i Stockholm. Arrangör: Moderna museet.

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Lyssna Bildningsbyrån - sex

Den oförväntade lusten

Patrik Rosdahl och Sahar Mosleh utmanar föreställningen att funktionshinder är ett hinder för ett bra sexliv. Patrik Rosdahl besöker ofta skolor i Malmö och berättar om sig själv. "En del tror att man inte har någon sexlust, bara för att man sitter i en rullstol", säger han. Sahar Mosleh är lesbisk och gift. Hon sitter i en permobil, för Sahar är sex mycket viktigt. Samtal med sexologen Birgitta Hulter.

Fråga oss